Møte mellom ME-foreningen og Harald Eia og Silje Reme om ny TV-serie

Onsdag 1 september hadde ME-foreningens administrasjon et møte med Silje Reme, Harald Eia og deres team. Tilstede fra ME-foreningen var generalsekretær Grethe Reinhardtsen, assisterende generalsekretær Trude Schei og indremedisiner og rådgiver i foreningen Hanne Thürmer.

Bakgrunnen for møtet var at Rem og Eia hadde kontaktet ME-foreningen. De er i gang med å produsere en oppfølger til serien «Harald og sytepavene», en serie som handlet om Pain Reprocessing Therapy (PRT). I serien fulgte seerne og Eia en gruppe smertepasienter som gjennomgikk PRT. Oppfølgeren skal handle om det de kaller «langvarig utmattelse», og en behandling med store likhetspunkter til PRT. Tankegangen bak er at utmattelse, som smerte, i visse tilfeller handler om «falsk alarm», og at symptomene kan bli borte ved å «omprogrammere hjernen» til å tolke signaler på en annen måte. Hanne Thürmer har, i likhet med flere andre i høst, påpekt noen av problemene med denne hypotesen som svar på oppropet til  Reme et.al «Gi pasientene livet tilbake».

Ny serie om behandling av «langvarig utmattelse»

Den nye serien skal handle om «langvarig utmattelse», og Reme og Eia ønsket at ME-foreningen skulle bidra til å rekruttere deltagere til serien. I møtet stilte vi en rekke kritiske spørsmål til hvordan man vil fremstille ME, om man vi legge vekt på andre symptomer enn utmattelse, hvordan man ville fange opp PEM, og hvordan man ville fange opp en evt. forverring. Vi var tydelige på at ME-syke som mobiliserer i mange tilfeller kan få til mye, før PEM gjør at de får en forverring av symptomene.  Dersom man går langt over tålegrensen over tid, kan forverringen bli varig.

Stor avstand mellom ME-foreningen og Eia og Reme

Svarene vi fikk gjorde det tydelig for oss at det er svært stor avstand mellom det synet Eia og Reme har på ME, og på ME-foreningens ståsted. Vi følte oss på ingen måte sikker på at ME ville bli fremstilt på en god måte, eller at pasientsikkerheten ville bli ivaretatt. Tidligere uttalelser i media fra både Eia og Reme bidrar til dette inntrykket.

ME-foreningen har derfor svart at vi ikke vil bidra til å rekruttere deltagere til den nye serien.

Vi har fått tilbakemeldinger om at enkeltpersoner har blitt kontaktet direkte. Det er selvsagt opp til dem om de velger å delta, men vi anbefaler å sette seg godt inn i hva behandlingen går ut på, og på hvilken kontroll de har over hvordan de, og resultatene av behandlingen, blir fremstilt i serien.

Vi har ikke tatt endelig stilling til om ME-foreningen ønsker å bli intervjuet i serien, dette vil avhenge av kontekst, type spørsmål, og hvor stor kontroll vi har på hvordan foreningen blir fremstilt.

Møte mellom Eia, Reme, Norsk Covidforening og ME-foreldrene

Covidforeningen har også blitt kontaktet, og har hatt møte med Eia og Reme sammen med ME-foreldrene. ME-foreldrene har lagt ut referat fra dette møtet. Verken ME-foreldrene eller Covidforeningen kommer til å bidra til rekruttering til den nye serien.