ISLC-PAIS-konferansen i Amsterdam
Det har nettopp vært en stor konferanse i Amsterdam, med fokus på «Post acute infection syndromes» (PAIS), med særlig fokus på Long Covid og ME. Organisasjonen bak, ISLC-PAIS, er helt ny, og har som mål å være en verdensomspennende sammenslutning av forskere, klinikere og pasienter, som jobber sammen for å fremme evidensbasert behandling. Både forskere, pasientorganisasjoner og pasienter kan være medlemmer.
Me-foreningens brukerundersøkelser stilte sterkt
Vi var to der fra ME-foreningen. Sentralstyremedlem Marjon Wormgoor og assisterende generalsekretær, Trude Schei stilt med fire posterpresentasjoner basert på spørreundersøkelser fra ME-foreningen – om tilgang til helsetjenester, hva ME-syke ønsker når det gjelder retningslinjer, øking i antall tilfeller av ME og FUNAP. Trude hadde også en muntlig presentasjon, om barn som må vente lenge på diagnose, og hvordan det påvirker dem. Marjon samarbeider med britiske Michelle Bull om å skrive om hvordan man bør definere PEM i kliniske studier, og de hadde en poster om det.
Marjon wormgoor og Trude Schei, med en poster om øking av antallet som blir syke av ME eller Long Covid med PEM.
Trude Schei presenterer funn fra brukerundersøkelsen om utredning og diagnose, som fant at det i gjennomsnitt tar 8 år å få diagnose om man blir syk før man er 18.
Marjon Wormgoor og Michelle Bull viste en poster om hvordan man skal kartlegge og bruke PEM i kliniske studier.
Omfattende program
Konferansen hadde et par plenumssesjoner hver dag, men var ellers delt opp i tre spor, med parallelle foredrag.
Det var mange posterpresentasjoner, og lange pauser der man hadde anledning til å snakke med dem som presenterte posterne -og med andre deltagere. På en slik konferanse er pausene nesten like viktige som foredragene, for man knytter bekjentskap som kan føre til samarbeide på tvers av fag og landegrenser.
I dette innlegget forsøker vi å oppsummere noen inntrykk – men siden mange presentasjoner var av upublisert materiale er det vanskelig å gå i detaljer. For dem som ønsker mer informasjon ligger det en del ute. Podcasten «Long Covid The answers» var til stede, og intervjuet en rekke forskere. De er tilstede på de fleste sosiale medier, i tillegg til at de har en nettside. Trude Schei ble intervjuet om diagnose for barn med ME.
Arrangørene laget en sammenfatning av konferansen for pasienter, den er tilgjengelig for 15 Euro. Det skal også bli mulig å kjøpe tilgang til alle foredragene, men det vil bli dyrere.
Marjon wormgoor og Sigmund Galstad Børresen snakker med Michelle Bull i en av pausene
Anil van der Zee var en av flere kunstnere med ME som viste bilde på konferansen.
David Tuller var også tilstede på konferansen
«Hvis du ikke teller det, eksisterer det ikke!»
Første foredragsholder var Ziyad Al-Aly, en amerikansk lege og epidemiolog som var en av de første til å forske på Long Covid, og er en av de mest siterte forskere i verden. Han snakket om at pasientene trenger hjelp nå, og man må sette alt inn på å finne løsninger. Kronisk sykdom etter infeksjoner har mange likhetspunkter, men det kan også være ulikheter basert på hvilken infeksjon som utløste sykdommen. Forekomsten ser ut til å være økende, og nasjonale myndigheter må ta dette på alvor. Det er viktig å kunne dokumentere antall pasienter og hva det betyr for samfunnsøkonomien. «Hvis du ikke teller det, eksisterer det ikke!», i alle fall ikke for politiske myndigheter.
Kliniske studier – overblikk og undergrupper
Alle var enige om at det var et enormt behov for å finne behandling. Flere foredrag på konferansen handlet om hvordan man kunne få mest ut av forskningen som foregår. Det er begrensede midler tilgjengelig, de må brukes smart.
Michael Peluso snakket om behovet for å designe kliniske studier slik at de i tillegg ti lå kunne si noe om effekt, også kunne si noe om den underliggende biologien til sykdommene. Han la også vekt på behovet for å stratifisere pasienter, slik at man er mest mulig sikker på at de man studerer har samme underliggende mekanismer. Hvis utvalgene er for varierte blir det umulig å tolke resultatene. Det er mange likhetspunkter mellom ulike PAIS, men det er helt klart undergrupper, som deler symptomer eller mekanismer. Det er viktig å skille mellom disse undergruppene i studier.
Programmet på torsdag ble åpnet av Eva Untersmayr, som snakket om å bruke immunologiske markører for å finne undergrupper, og til å gi rett behandling til rett pasient. Noen pasienter får nye allergier, mastcelle-aktiveringssyndrom eller blir stadig syke med infeksjoner. Det er lite sannsynlig at det finnes én behandling som fungerer for alle.
Marjon wormgoor og Sigmund Galstad Børresen snakker med Michelle Bull i en av pausene
Kliniske studier – overblikk og undergrupper
Alle var enige om at det var et enormt behov for å finne behandling. Flere foredrag på konferansen handlet om hvordan man kunne få mest ut av forskningen som foregår. Det er begrensede midler tilgjengelig, de må brukes smart.
Michael Peluso snakket om behovet for å designe kliniske studier slik at de i tillegg ti lå kunne si noe om effekt, også kunne si noe om den underliggende biologien til sykdommene. Han la også vekt på behovet for å stratifisere pasienter, slik at man er mest mulig sikker på at de man studerer har samme underliggende mekanismer. Hvis utvalgene er for varierte blir det umulig å tolke resultatene. Det er mange likhetspunkter mellom ulike PAIS, men det er helt klart undergrupper, som deler symptomer eller mekanismer. Det er viktig å skille mellom disse undergruppene i studier. Det ble tatt opp at man må se på vevsprøver og ikke bare blod – Rob Wüsts muskelbiopsier fra Long Covid og ME er et eksempel på at det er viktig å ikke bare basere seg på blodprøver.
Programmet på torsdag ble åpnet av Eva Untersmayr, som snakket om å bruke immunologiske markører for å finne undergrupper, og til å gi rett behandling til rett pasient. Noen pasienter får nye allergier, mastcelle-aktiveringssyndrom eller blir stadig syke med infeksjoner. Det er lite sannsynlig at det finnes én behandling som fungerer for alle.
Mark Faghy tok opp hvor viktig det er å integrere ulike disipliner og perspektiver i forskningen, slik at man ser på helse systemet, ikke bare biter av gangen. PAIS er sykdommer med symptomer fra alle organer, og skal vi komme videre må man se hele bildet.
Eva Untersmayr snakket om at det var viktig å finne riktige undergrupper for å kunne gi riktig behandling, f.eks. basert på immunmarkører.
PEM
Rob Wüst presenterte forskningen fra sitt team. De er svært tydelige på at PEM er en biologisk reaksjon som skiller seg klart fra dekondisjonering. De har funnet endringer i sammensetningen av muskelfibre (flere raske, hvite fibre, som trekker seg raskt sammen, og bruker mest anaerob forbrenning (uten oksygen) og blir raskt slitne, og færre røde fibre, som forbrenner oksygen. De har funnet tegn på at røde fibre endrer seg til hvite. De har også funnet at de tynneste blodårene, kapillærene, har tykkere vegger og mindre åpning, slik at det kommer mindre blod til musklene.
Ole Hensel fra Tyskland hadde sett på hvordan muskler bruker og gjenvinner oksygen under fysisk belastning (håndgrep). Ved hjelp av nær‑infrarød spektroskopi identifiserte de forsinket muskeloksygenering og -restitusjon til tross for normal muskelstyrke, noe som tyder på svekket oksygenutnyttelse kan bidra til PEM.
Flere foredrag nevnte hvordan gjentatte krasj kunne føre til lavere funksjon
Behandling
I dag er det ingen standard medikamentell behandling for PAIS.
I «treatment without guidelines» sesjonen handlet om hva primærhelsetjenesten kunne gjøre for å hjelpe pasientene. To foredragsholdere, en fra Storbritannia og den andre fra USA, snakket om hvordan de arbeidet i sine klinikker. Det var tre hovedprinsipper: «Behandle alt som kan behandles!» som ortostatisk intoleranse, allergi, MCAS og mye annet, og å gjøre nødvendige tilpasninger i livet for å leve best mulig med sykdommen, . Komorbide tilstander som man normalt ikke ville behandle, kunne bidra til at en pasient med ME eller LC var dårligere enn de behøvde å være, så det var ekstra viktig å hjelpe med alt man kunne gjøre noe med. Tilpasninger kunne være å legge om kosthold, kompersjonsklær eller å lage seg andre gode rutiner i hverdagen, som aktivitetsavpassing.
Ulike regler for behandling i ulike land gjør at det er vanskelig å lage en felles protokoll. Det ble tatt til orde for at det er behov for en internasjonal koalisjon for klinikere, slik at man kan lære av hverandre. (En slik koalisjon eksisterer allerede i USA)
Det ble presentert noen få intervensjonsstudier, bl.a. hadde man sett bedring i barn som ble behandlet for lekk tarm, men studiene var små og få.
Den britiske legen Binita Kane snakket om hvordan man best mulig behandlet ME og Long Covid i et landskap der det ikke er neon anbefalt behandling.
Aktivitetsavpassing
En hel sesjon handlet om aktivitetsavpassing. Det mangler studier på det, men pasienterfaringer er tydelige på at aktivitetsavpassing fungerer. Det kan imidlertid være vanskelig å gjennomføre for pasientene, med mindre de får nok hjelp i hverdagen. Rob Wüst var med i en paneldiskusjon om emnet. På spørsmål om PEM noen ganger var «verdt det», svarte han at det var mye som tydet på at gjentatt PEM kunne gi langvarig forverring.
Det ble snakket en del om bruk av aktivitetsmålere. Det kom frem at man må bruke dem for å se på hver enkelt persons trender, og hvordan hver enkelt person reagerer på ulike situasjoner, som fysisk aktivitet, lys/lyd belastning ol., og ikke tro at det finnes ett tall som gjelder for alle. En studie kombinerte bruk av aktivitetsarmbånd og symptomdagbøker for å se om de kunne identifisere signaler som forutsa PEM, som igjen kan brukes til å lage individuelle programmer for aktivitetsavpassing.
Michelle Bull ledet en paneldiskusjon om aktivitetsavpassing. Resten av panelet besto av Rob Wüst, Kasper Jansen og Mark Faghy
Det vi sitter igjen med
En av de tingene vi tok med oss hjem var en følelse av håp. Det vrimlet av unge forskere, og det er fantastisk å se at det er økende interesse for feltet. Jeg tror også at det er svært viktig med en slik møteplass der forskere med litt ulikt perspektiv og bakgrunn kommer sammen. PAIS angriper mange organer, og vi trenger forskere fra ulike bakgrunner!
Vi trenger også at pasientforeningene kommer sammen! Alle pasienter postinfeksiøse sykdommer møter noen felles utfordringer, som stigmatisering, mangel på behandling, og at forskningen går alt for sakte fremover. Selv om det er ulikheter basert på triggere, er det også store overlapp. Samarbeid mellom forskere og pasientorganisasjoner kan bidra til at vi kommer oss videre fortere. Vi er alltid sterkere sammen!
Fanget i mørket, og usikker på fremtiden – men med håp. Et av de mange vakre bildene, laget av ME-syke, som var stilt ut på konferansen.
