Hvor mange får ME? Veldig, veldig kort spørreundersøkelse
Kan du gi oss tre minutter?
Har du ME eller ME-lignende long covid (med PEM)?
ME-foreningen ønsker å vite mer om hvor mange som har ME i Norge, hvor mange som blir syke hvert år, og om antallet nye ME-pasienter øker eller faller. Med to års mellomrom har vi spurt ME-syke om når de selv mener de ble syke, hvor gamle de var, og hvem som stilte diagnosen. Nå er det to år siden sist, så vi ber så mange som mulig om å svare på en undersøkelse som bare tar tre minutter.
Vi ber også dem som har fått ME-lignende sykdom (med PEM) etter covid om å svare.
Undersøkelsen er anonym, og pårørende kan svare på vegne av pasienter som er for syke til å svare selv.
Det er viktig at både de som har hatt ME lenge og de som nylig har blitt syke svarer!
Hvorfor (enda en) spørreundersøkelse?
ME er – sannsynligvis – en økende utfordring for samfunnet. Dessverre har vi ikke tall på det.
Personer som får diagnosen i spesialisthelsetjenesten blir registrert i Norsk pasientregister, men de som får diagnosen fra fastlegen blir ikke registrert. Vårt inntrykk er at an stadig økende andel får diagnosen hos fastlegen, og den eneste måten vi kan finne ut hvor stor den andelen er, er gjennom undersøkelser som dette.
Tall fra pasientregisteret sier bare noe om tidspunktet ME-syke fikk diagnosen, og ikke noe om hvor lang tid det tok. Hvis vi skal vite når de syke først fikk symptomer, må vi spørre dem.
Tidligere undersøkelser har funnet at bare en av tre får diagnosen de tre første årene etter symptomdebut, og at barn ofte venter åtte år på riktig diagnose – vi ønsker å se om det har endret seg, enten til det bedre eller det verre.
Hvor fort øker antallet ME-syke?
Sintef fant at 5 556 nye pasienter ble diagnostisert med G93.3 (ME) i perioden 2016-2018 i spesialisthelsetjenesten. Det er 1852 per år. ME-foreningens spørreundersøkelser antyder at ca.30% av alle som fikk ME-diagnose de årene fikk den fra fastlegen. Det totale antallet blir da 2645 per år. Hvis vi optimistisk regner med at 5% blir friske, øker antallet ME-syke i Norge med rundt 2500 personer per år.
FAFO fant i sin studie at under 1% av ME-syke kommer tilbake i full jobb, og under 5% i deltidsjobb. Resten får uføretrygd. Det betyr både tapte skatteinntekter og utgifter til trygd.
ME koster samfunnet mye
ME koster samfunnet mye, men kostnadene er ikke lette å se. I og med at bare et mindretall av ME-syke registreres i pasientregisteret, finnes det ikke offentlige tall.
Et absolutt minimum når det gjelder samfunnskostnad er om den ME-syke var lavtlønnet og havner på minstepensjon. I følge Faktisk.no vil de da koste samfunnet 298.000 (minstepensjon minus skatt) og 130.000 i tapte skatteinntekter (lønn i nederste kvartil), totalt 428.000 pr. år. 2500 nye ME-syke koster – minst – 1.070.000.000 i året.
Den reelle kostnaden er nok betydelig høyere, når man regner med helsetjenester, rehabilitering hjemmehjelp, hjemmesykepleie, sykehjemsplasser og pårørende som selv faller ut av arbeidslivet. Rundt 60% av de ME-syke sier at de stort sett er bundet til hjemmet – det betyr at de trenger hjelp til svært mye. Rundt 15% er sengeliggende, og ca. 2% er fullstendig pleietrengende.
Vi trenger din hjelp
Jo flere som svarer på denne undersøkelsen, jo mer pålitelige blir tallene våre. Det er viktig at både «nysyke» og de som har vært syke lenge, slik at vi kan se endringer over tid, og sammenligne med tidligere undersøkelser. Det at flere undersøkelser gjør samme funn, styrker tallene våre.
På forhånd tusen, tusen takk til alle som bruker tre minutter på å svare!
