Gjestebloggen: Engasjementet til tillitsvalgte kan ikke måles i deltakelse i facebookdebatt

Den siste tiden har det vært en omfattende diskusjon på sosiale medier om høringsinspillet til Norges ME-forening til ny retningslinje, og etterhvert også mer om foreningens drift og ledelse.

I denne diskusjonen har jeg sett, men også blitt gjort oppmerksom på, at det flere ganger har blitt etterlyst tillitsvalgte fra foreningen i debatten og at noen mener fraværet er påfallende.
Det ønsker jeg å svare på.

Mange av de tillitsvalgte er selv syke eller pårørende i svært krevende situasjoner og lever med begrenset kapasitet.
At arbeidet deres ikke alltid er synlig i kommentarfelt på FB eller offentlige diskusjoner, betyr ikke at de ikke bidrar eller engasjerer seg.

Tvert imot legges det ned mye frivillig arbeid, ofte usynlig for andre.

Ingen er forpliktet til å delta i hver eneste debatt som oppstår og for mange handler det om å prioritere å bruke kreftene der de føler de kan gjøre mest nytte.
Det betyr ikke manglende engasjement eller interesse for saken. Vi er like opptatt av at retningslinjene skal bli gode som alle andre, men vi kan ha ulike måter å arbeide for dette på.

Samtidig er det viktig å huske at arbeidet til tillitsvalgte i foreningen handler om mer enn enkeltsaker og debatter i sosiale medier. Det jobbes kontinuerlig med å skape møteplasser, spre kunnskap og bidra til bedre forståelse av ME i skoler, kommuner, helsetjenesten og samfunnet generelt. For mange ME syke og deres pårørende er disse møteplassene svært viktige, noen ganger de eneste de har.

Jeg opplever derfor at det blir urimelig når det antydes at tillitsvalgte ikke tør å uttale seg eller at de er «påfallende stille» av andre grunner enn nettopp de som faktisk er gjeldene. Blant annet kapasitet.

Slike påstander rammer mennesker som allerede bruker store deler av sin begrensede kapasitet på frivillig arbeid for andre, og det er veldig synd.

Jeg har stor respekt for alle som engasjerer seg i ME-saken og som ønsker forbedringer. For alle som bidrar på hver sin kant.
At vi jobber på ulike måter betyr ikke mangel på engasjement. Det må være rom for at mennesker prioriterer ulikt, setter grenser for egen kapasitet og velger andre former for arbeidet enn å delta i offentlige debatter.

Det er også blitt rettet kritikk mot hvordan foreningen kommuniserer. Det kan godt hende det er områder hvor kommunikasjonen kan bli bedre, men et godt debattklima er et felles ansvar. Når tonen blir hard og konfliktnivået høyt, kan det også være med å bidra til at mennesker med begrenset kapasitet trekker seg unna debatten.

Gjentatte ganger har jeg sett det etterlyses forståelse for at foreningen representerer syke mennesker. Det er jeg helt enig i og det må vi heller aldri glemme, men den samme forståelsen må også gjelde de som står i frivillige verv og som forsøker å bidra etter beste evne innenfor de begrensningene de lever med.

Jeg setter så stor pris på alle som bruker av sin dyrebare tid og energibank til å jobbe frivillig innenfor ME-feltet, på tross av at mange av de står i svært krevende situasjoner i dagliglivet. De gjør en utrolig viktig jobb.
Der synes jeg skal løftes frem på en god måte heller enn å insinuere at de « gjemmer seg unna».