Oppføringer av Trude Schei

Gjestebloggen: Bryllupsfeiring

I går feiret jeg bryllup. Helt alene hjemme på balkongen feiret jeg med god mat og drikke, en nydelig rosebukett for anledningen, iført kjole. Det var nevøen min som giftet seg, på den andre siden av jordkloden. Jeg visste fra første stund at det ville være en umulig ekspedisjon for meg, heldigvis kunne sønnen min […]

Kunne du tenke deg å delta aktivt i ME-foreningen?

Har du interesse for ME-saken, og kan tenke deg å gjøre en aktiv innsats for ME-foreningen? I år skal det velges 3 nye styremedlemmer til foreningens styre. Det er ønskelig med en god fordeling mellom pasienter og pårørende, og også en god geografisk fordeling. For å finne fram til så mange og så gode kandidater som […]

ME-foreningens nettside i ny drakt

ME-foreningens har oppdatert nettsiden, og publiserer nå siden med nytt design. Vi tror at siden nå er mer oversiktlig og lettere å navigerere. Det er en stor jobb å bygge opp en nettside, og selv om man gjør sitt beste, kan det være detaljer som ikke fungerer. Hvis noen finner mangler eller problemer ber vi […]

Negradering av evidensen for CBT og GET

I 2015 ble det publisert en Pathway to Prevention”P2P” rapport i USA. Rpporten staket opp en kurs som amerikanske myndigheter burde følge med tanke på å fremme forskning og behandling av ME.  I rapporten sies det at de ulike diagnosekriteriene har skapt forvirring, og at særlig de videste diagnosekriteriene har skapt forvirring og gjort det vanskelig å […]

ME-pasienters metabolisme nedregulert

Naviaux et al. publiserte for kort tid siden en svært spennende studie der de påviste at ME-pasienters metabolisme er nedregulert. I media har det blitt slått stort opp at man har funnet signaturer i blodet hos ME-pasienter som minner om en «dauer» tilstand som man ser hos rundormer som nedregulerer metabolismen som følge av påkjenninger […]

ImmunoME-studien rekrutterer alvorlig syke pasienter

ME-foreningen har blitt bedt om å informere om at ImmunoME-studien ved Oslo universitetssykehus rekrutterer pasienter med alvorlig og svært alvorlig ME. Dette er en viktig studie, og foreningen håper mange vil vurdere å delta. Vil du delta i forskning? Rekruttering av pasienter med alvorlig ME til ImmunoME-studien ved Oslo Universitetssykehus. Hva er ImmunoME-studien? Formålet med […]

ME-foreningen har fått Vipps

Nå blir det enda enklere å støtte ME-foreningens arbeid for ME-syke i Norge – ME-foreningen har fått Vipps. Foreningens   Vippsnummer er 22609 Norges ME-forening. ME-foreningen arbeider for å bedre forholdene for alle ME-syke i Norge. Foreningen driver utstrakt informasjonsarbeid, og arbeider aktivt både mot politikere, helsevesen og Nav. I tillegg har vi fylkeslag i […]

,

Spørreundersøkelse om barn og unge med ME

ME-foreningen skal gjennomføre en spørreundersøkelse om hvordan barn og unge med ME møtes av skole, kommunalt hjelpeapparat, helsevesen og barnevern. Foreningen håper at så mange som mulig  foresatte til barn og unge med ME vil ta seg tid til å svare på undersøkelsen. I nasjonal veileder for CFS/ME står det: «Erfaringer fra og kontakt med […]

Gjestebloggen: Mitt Liv med ME

Blir løftet på en bølge inn mot land, dratt ut til havs av den samme bølgen, løftet inn på land, dratt tilbake til havs igjen, løftet inn mot land, håp!! Håpet om at en dag vil bølgene avta, og at den siste bølgen ikke har kraft til å dra meg tilbake med sin virvlende understrøm. […]

ME-foreningens innlegg på konferanse om de aller sykeste i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, 18.4.16

Dette er slides og notater fra et foredrag av Trude Schei og Mette Schøyen på en konferanse 18.4.16 om de aller sykeste ME-pasientene. Konferansen var i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Jeg heter Trude Schei, og jeg er assisterende generalsekretær i Norges ME-forening. Det er en utfordring å skulle stå her i dag og snakke […]