Nyhetsbrev 1 2023

Fra 01.01. har ME-foreningen fått ny helsefaglig rådgiver, og vi er i full gang igjen med webinarer og interessepolitisk arbeid.

ME-foreningen har fått ny helsefaglig rådgiver

Nina Røstad begynte som helsefaglig rådgiver i ME-foreningen fra 01.01 i år. Hun er ergoterapeut, med en mastergrad i helsefagvitenskap, og er i innspurten av en mastergrad i ergoterapi. Røstad har en mangfoldig erfaring som ergoterapeut i både somatikken i kommunehelsetjenesten, og i psykiatrien i spesialisthelsetjenesten på Blakstad sykehus.

De siste årene har hun jobbet på Ergoterapeutstudiet på OsloMet som veileder i arbeidshelse og allmennhelse, og som sensor.

Tiltrukket av det ukjente

På spørsmål om hvorfor det ble ME svarer Røstad at hun liker en utfordring.

– Det er mye nytt og uoppdaget ennå, og så skjer det mye med ME. Det er både kontroverser og mange og store kunnskapshull. Det kjennes som det er bruk for meg, sier hun.

Røstad har møtt en del ME-pasienter da hun jobbet i kommunehelsetjenesten, men ser fram til å møte flere for å få mer innsikt i alle aspektene ved å være syk. Røstad understreker at hun fremdeles har mye å lære.

– Det første jeg skal gjøre nå er å sette meg inn i alt som finnes av informasjon, og alt som er gjort før. Jeg skal lese meg opp, og snakke med folk, sier hun.

Ønsker å øke kunnskapen om ME

Nina Røstad setter seg fortsatt inn i jobben, men har likevel klare ambisjoner om å endre ME-feltet i Norge, gjennom kunnskapsformidling, og rekruttering av nye forskere.

– Jeg vil være med på å øke kunnskapen i alle deler av samfunnet, både i offentlige instanser, og i befolkningen generelt, sier hun

Røstad mener at foreningen må jobbe for å bygge nettverk i forskningsmiljøer.

– Finansieringen må på plass, men vi må også finne gode forskere som kan være interessert. Da må vi jobbe både nasjonalt og internasjonalt for å øke interessen for forskning på ME.

Nina Røstad er fersk helsefaglig rådgiver i Norges ME-forening.

ME-foreningen i møte med Høyre

11 januar var ME-foreningens generalsekretær Olav Osland og assisterende generalsekretær Trude Schei i møte med representantene Anna Molberg, Tone Trøen og Turid Kristensen fra Høyre. De snakket  om forskning, Nav og tilbudet i helsevesenet – blant annet.

Det er planlagt flere slike møter med representanter fra de ulike partiene på stortinget i vinter.

Webinar med Leonard Jason

Kan vi si noe om hvem som får ME etter kyssesyken, eller Long Covid etter koronainfeksjon? Torsdag 26 januar klokken 14 presenterer professor Leonard Jason resultater fra sin store undersøkelse blant amerikanske studenter.

Jason fulgte 4501 studenter fra de begynte å studere, så hvem som fikk kyssesyken, og hvem som fikk ME i etterkant av kyssesyken. Han fant at de som utviklet ME hadde flere immunforstyrrelser ved baseline enn de som ikke ble syke, men fant ingen sammenheng med presonlighet eller psykiske problemer. Jasons team har nå fått midler til å se på samme gruppe, og se på hvem som får Long Covid etter Covid-infeksjon.

Video om forskning på ME-stigma

Nå ligger videoen av webinaret med Brooke Scoles tilgjengelig på ME-foreningens YouTube-kanal. Scoles har brukt maskinlæring for å sammenlikne språket som ble brukt på et nettforum for leger om ulike stigmatiserte sykdommer. Hun fant at det ble brukt mer stigmatiserende språk om ME, enn alle de andre sykdommene i studien. Det er både uttrykk for at mange leger dessverre har fordommer om ME, og at disse fordommene aktivt spres i fora der leger møtes.

Artikkelen kan leses her: Doctors’ attitudes toward specific medical conditions

Olav Osland og Trude Schei med stortingsrepresentant Anna Molberg fra Høyre.

Ride with ME – Danser med rullestolen

Anil van der Zee er danser, og har alvorlig ME. Han har laget denne videoen der han danser med sin aller første rullestol.

Nytt tilbud til alvorlig syke åpnet i Skien

I fjor fikk mange med seg at alvorlig ME-syke Katrine Grini fikk nei av Skien kommune til et opphold på ME-avdelingen på Røysumtunet. Saken til Katrine endte med at hennes mann samlet inn penger nok til å betale plassen selv. I sommer ble det vedtatt at man skulle laget et slikt tilbud, og det er gjennomført kurs for 54 ansatte i kommunen, deriblant lindrende enhet i kommunen, som er de som til slutt fikk ansvaret for å gjennomføre planene. Varden forteller 6 januar at helseminster Kjerkol var på besøk for å se på de to rommene som er spesialtilpasset alvorlig ME-syke.

Ber om at myndighetene setter long covid på dagsorden

Marit Stafseth har skrevet innlegget Long Covid – langt igjen for mange i Stavanger Aftenblad. Hun ber i innlegget om at norske helsemyndigheter må få long covid på dagsorden, få på plass et bedre pasienttilbud og engasjere seg i forskning. I dag er tilbudet mangelfullt og bærer i tillegg preg av at helsevesenet mangler kunnskap om pasientgruppa, hevder hun. Stafseth kritiserer også norske myndigheter for at de ikke har snakket nok om risikoen for senvirkninger av koronaviruset.

Mathilde Amble skriver om økonomien til kronisk syke unge

ME-syke Mathilde Amble studerer i Oslo. Hun har skrevet et innlegg i Nettavisen, der hun forteller om hvor umulig situasjonen er for unge voksne på AAP. Fordi  Amble under 25 år får 2/3 G i AAP, eller 148636 kroner i året, som er mindre enn det medstudentene hennes får i lån og stipend, og hun sier selv at hun er redd for å ikke ha mulighet til å studere lenger, fordi hun ikke har råd til å bo i studiebyen.

Ny forskning viser at flere enn tidligere får ME-diagnose i Norge

Geir Haakon Hilland og Kjartan Sarheim Anthun i SINTEF har gjort en registerstudie av insidensen av ME i Norge fra 2016-18, som en del av forskningsprosjektet Tjenesten og MEg. Konklusjonen er at 36 av 100 000 nordmenn får diagnosen hvert år. Dette er økning fra tidligere, og det er særlig blant kvinner man ser økningen. For hver mann som får ME-diagnose er det 3,7 kvinner som får diagnosen. Aldersfordelingen likner veldig på den man har funnet i tidligere studier.

Forskerne kan ikke si utifra tallene om det er en økning i antall syke, eller  om det bare er flere som får diagnose.

Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.