Julehilsen fra ME-foreningen, og takk for i år!

Av styreleder Linda Bringedal

Kjære alle sammen

Vi har hatt et år der den normale aktiviteten i foreningen er på vei opp igjen, det nærmer seg prepandemisk nivå. Det er bra, ME-syke møter fremdeles ikke pasientens helsevesen. Forskningen til Sintef og Fafo viser det pasientene har erfart og sagt lenge; helsevesenet og de sosiale tjenestene har problemer med både kunnskap og holdninger, til skade for pasientene. Vi har en sterk kjerne med fagfolk som er forkjempere for det de kaller den “biopsykososiale” sykdomsmodellen. Holdningen der ser ut til å være at vi som ser på ME som en fysisk lidelse har en dualistisk sykdomsforståelse, og at vi ikke forstår at fysisk og psykisk helse eller uhelse påvirkes gjensidig. Det er en ide jeg ikke har noen forståelse for. Jeg får ofte denne strofen av Øystein Sunde surrende i hodet når jeg funderer over denne problematikken:

“De må’kke komme her og komme her
  Det er vi som vet når terminen Deres er,
  så De må’kke komme her og komme her”

Kvinne står i en park

Linda Bringedal er styreleder i Norges ME-forening.

Pasienter og pårørende kjenner sin egen situasjon godt. Alle typer mennesker kan få ME, og det er ikke verken sviktende selvinnsikt eller ønske om å innta noen sykerolle som gjør at en ikke blir frisk igjen. Pasientene har forsøkt så godt de kan å få behandling som kan gi bedring. Noe hjelper, men ofte blir resultatet en slankere lommebok og ingen bedring.

Noen pasienter er så “heldige” at de får en kreftdiagnose. Da oppdager de hvordan helsevesenet kan være, med relevante muligheter for behandling, og med omsorgsfull pleie. Til tross for allmenn publisitet om resultatene kreftbehandlingen kan ha på pasientens ME, ser det ikke ut til å føre til nysgjerrighet på hva som skjer blant de som har en biopsykososial sykdomsforståelse. Hvor blir det av biologien i den biopsykososiale forståelsen? Om leger eller forskere er genuint opptatt av pasientens ve og vel, skulle en tro slike historier som den til Christine (Titti) Moen førte til endring i holdninger hos dem? (Joda, den fører sikkert til det også, men den harde kjerne lar seg ikke rikke!)

ME-foreningen har, sammen med FHI og den nasjonale kompetansetjensten for CFS/ME arrangert forskningskonferanse i år også. Konferansens trekkplaster i år var foredraget til Caroline Kingdon. Hun snakket om arbeidet som førte fram til de nye retningslinjene til NICE. Dialogen etterpå ga et tydelig bilde av situasjonen i Norge i dag, der forskningslederen i FHI, Signe Flottorp, slaktet de nye retningslinjene, og forsøkte å underbygge dette med forskning. Det viktigste utkommet av debatten var muligens at konflikten rundt forståelsen av sykdommen kom svært tydelig fram.
Konferansen omfattet også innlegg fra de fire mottakerne av BehovME-midler, samt at det ble presentert noe om LongCovid-forskning.

Til alles nytte har vi en forening i godt driv, og mange jobber for pasientens helsevesen på ulike måter. Administrasjonen, med generalsekretær Olav Osland og assisterende generalsekretær Trude Schei i spissen, gjør en svært god jobb. Vi er flere medlemmer enn før, godt over 6000 er vi oppe i, noe som gir oss større økonomisk handlingsrom og innflytelse.

MEogSkole har også hatt et svært godt år. Over 1000 fagfolk i og rundt skoler har fått undervisning. Det betyr mye! Tusen takk til alle som bidrar! Nevner spesielt Per Navestad som er primus motor, og Elin Myklebust som er drivende god på å informere om skolepakken, holde kurs og støtte fylkeslagene  når det er ønske om det.

Røysumtunet har hatt et tilbud om pleie av ME-pasienter i om lag 1,5 år. Vi får gode tilbakemeldinger om dem og det de gjør, og de har flere på venteliste for plass. Mange uttrykker ønske om tilsvarende tilbud i sine nærområder. Dette viser at det er flere som har behov for en slik tjeneste. Stor honnør til Røysumtunet for at de tok sjansen på å få til dette tilbudet. Det har medført store investeringer økonomisk og en stor innsats med ansettelse og opplæring av personalet.

Aktiviteten i media og på sosiale medier er stor, det er mange stemmer som deltar. Trenden er at også andre enn våre medlemmer og ME-syke deltar i det offentlige ordskiftet. Takk til Jonas Kunst, Sidsel Fjelltun og Anne Kjersti Befring med flere for deres tydelige stemmer!

Politikere har også i år bidratt til beste for ME-pasientene, nå sist med vedtak i stortinget om at særregelen for ME-pasienter som søker uføretrygd blir fjernet. Takk for kloke politiske retningsgivende bestemmelser. Kanskje de kan bidra til at det bevilges mer penger til forskning også?

Paradigmeskiftet er i full gang. I 2023 skal det etter planen settes i gang arbeid med ny norsk veileder for ME. La oss håpe at prosessen blir ryddig og grundig. Kanskje 2023 blir året det store skiftet kommer her i landet?

Tusen, tusen takk til alle dere som bidrar og heier på forandring! Sammen er vi sterke!

Ønsker dere alle en god og rolig jul og et aktivistisk nytt år!

Med hilsen

Linda Bringedal,

styreleder (og sjefsaktivist)