Farlige ME-pasienter og andre myter

Saken om FHIs Signe Flottorp i høst er bare én av sakene som viser at vi har lang vei å gå før mytene om ME-pasienter slipper taket i deler av helse-Norge. Det er på høy tid å ta et oppgjør med blindheten for egen maktposisjon ovenfor til dels svært syke pasienter, og hviskeleken som har bygget opp ideen om de farlige ME-aktivistene på svært tynt grunnlag.

Tekst: assisterende generalsekretær, Trude Schei.

I det siste har det kommet frem at en forskningssjef i Folkehelseinstituttet, Signe Flottorp, har forsøkt å påvirke et medlem i NEM gjennom private kanaler. Eposten hun skrev omtalte ME-syke meningsmotstandere i negative vendinger. Flottorp har også tidligere ved flere anledninger gått ut og kalt ME-syke som er uenig med henne for «ME-aktivister» og hevder at de «trakasserer» forskere og andre. Narrativet om slemme «ME-aktivister» som mobber og trakasserer blir aktivt brukt av flere forskere for å undergrave troverdigheten til de ME-syke meningsmotstandere

Hva er egentlig mobbing og trakassering? I følge arbeidstilsynet omfatter trakassering

  • uønsket seksuell oppmerksomhet
  • irettesettelse i påhør av andre
  • usynliggjøring 
  • latterliggjøring 
  • tilbakeholdelse av nødvendig informasjon 
  • fordømmelse uansett hva du gjør
  • påføring av skyld og skam 
  • sårende fleiping og erting 
  • plaging 
  • utfrysing

Trude Schei er assisterende generalsekretær i ME-foreningen.

Mobbing er trakassering over tid. For å vurdere hva som er trakassering eller mobbing, er det to faktorer som er viktige. Hvis de ubehagelige handlingene, unnlatelsene eller ytringene utelukkende eller primært går én vei, eller det foreligger en betydelig maktskjevhet, snakker vi om trakassering og mobbing, i følge Wikipedia,  

Maktforholdet mellom pasienter med en omdiskutert og stigmatisert sykdom og en forskningssjef i FHI er det ikke balanse i. En forskningssjef i FHI sitter med betydelig definisjonsmakt, og uttalelser i media om slemme «ME-aktivister» har stor tyngde. Kravene til oppførsel er og bør være strengere, jo mer makt en person har. Selv om en person i en maktposisjon hevder å snakke som privatperson, vil deres uttalelser alltid forstås i lys av rollen vedkommende har. 

Slike stigmatiserende uttalelser sverter en hel pasientgruppe. De gjør at andre fagfolk og forskere ikke ønsker å bevege seg inn på feltet, og påvirker hvordan helsepersonell, pårørende og venner forholder seg til de syke. De svekker troverdigheten til pasientene og den foreningen som representerer dem, og påvirker dermed tilgangen til ytelser fra Nav og hjelp fra kommunale tjenester. 

ME kan ramme hvem som helst. Det er både engler og drittsekker blant de ME-syke, og alt mulig midt i mellom. (En stor amerikansk studie fant ingen sammenheng mellom personlighet og hvem som fikk ME). ME-syke lever med stor symptombyrde og funksjonsnedsettelse, med store tap, og i svært mange tilfeller uten egnet hjelp fra det offentlige. Det hender dessverre at frustrasjonen de syke opplever får utløp gjennom stygge kommentarer i sosiale media når de opplever stigmatisering. Det er selvsagt ikke greit med noen form for dårlig oppførsel, uansett hvor den kommer fra – men ikke glem det med skjeve maktforhold her. 

Narrativet om aggressive, vanskelige ME-pasienter er i stor grad oppkonstruert. Et av de mest brukte eksemplene som brukes for å støtte opp under narrativet, en historie fra forskerne i PACE-studien er tilbakevist. Forskerne brukte påståtte drapstrusler som argument for å slippe å gi ut rådata fra undersøkelsen. Retten avviste påstanden som grunnløs. Norske forskere hevdet i høst at politiet hadde vært i beredskap ved en konferanse, men politiet har ikke registrert noe slikt. 

Det er på overtid å ta et oppgjør med denne myten.