Nyhetsbrev 20

Forrige torsdag gjorde Stortinget et vedtak for å endre situasjonen for ME-syke, for første gang på mange år. Det kan være et langt skritt framover i kampen for rettferdig behandling i NAV.

Viktig delseier i Stortinget kan bli begynnelsen på slutten for NAVs diskriminering av ME-syke

24 oktober fattet Stortinget, for første gang på mange år, et vedtak for å gjøre livene til ME-syke bedre og mer likestilt andre med kroniske sykdommer.

Vedtaket sa at myndighetene må sørge for at det ryddes opp i måten ME-syke blir møtt på i NAV. Kravene om at ME-syke skal motta behandling som ikke gir bedring i arbeidsevne, og i tillegg bærer med seg risiko for forverring, skal ta slutt.

Dette er den nøyaktige ordlyden i vedtaket:

Stortinget ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at man ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd. Stortinget ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at CFS/ME-syke under avklaring ikke blir stilt krav om behandling som er utilgjengelig eller som de får avslag på i det offentlige helsevesenet.

Kvinne på stortingets talerstol

Rødt-politiker Seher Aydar på talerstolen under debatten. Aydar var en av de to som først tok denne saken inn i komiteen.

Selv om vedtaket ikke var enstemmig var det unison enighet blant representantene fra alle partiene at situasjonen til ME-syke er uholdbar, selv om de ikke var enige om hvor man skulle begynne. Dette er nye takter om en pasientgruppe som i  tiår har levd med mistro og stigma.

Stortingsvedtaket var en kulminasjon av et arbeid som har pågått lenge, både av enkeltpersoner, organisasjoner, og etterhvert enkeltpolitikere og partier. Sissel Sunde, som er kjent for sitt arbeid for ME-saken, har skrevet en god oppsummering av arbeidet i Stortinget.

Nå må selvsagt alle som jobber for ME-saken opprettholde det politiske presset både på regjeringen og NAV for at dette vedtaket skal følges opp, aå det fører til en reell endring av det NAV ME-syke møter.

Debatten kan du se i dette klippet fra Stortingets videoarkiv.

Forskningskonferanse og fagdag i Oslo

21-22 november var det nok engang forskningskonferanse i samarbeid med FHI i deres lokaler i Oslo. Forskere fra tre prosjekter som fikk midler fra BEHOV ME-satsningen i forskningsrådet presenterte noen av sine funn, og viste med det hvor mye det betyr at man får midler til å drive forskning. Det var også presentasjon av endel påbegynte og fullførte prosjekter om Long Covid, og noen få om ME.

Caroline Kingdon, forsker, sykepleier og medlem av komiteen for de britiske retningslinjene for diagnostisering og behandling av ME, holdt også et svært interessant innlegg. I innlegget fortalte hun sine norske forskningskolleger om arbeidet med retningslinjene. I den omfattende prosessen gjennomgikk de all tilgjengelig forskning, som ble vurdert og tillagt vekt utifra rigide kvalitetskriterier. Hun beskrev også retningslinjene og begrunnelsen bak dem.

Kingdon var også trekkplaster for ME-foreningens egen åpne fagdag senere på dagen, hvor hun snakket om samme tema. Her var også Lucinda Bateman med på video, fra USA, der erfarne klinikere har kommet til mye av det samme resultatet som i Storbritannia, men hvor utgangspunktet var at erfarne klinikere har gått sammen for å lage retningslinjer.

Mer om fagdagen, og alle foredragene finner du på nettsidene til ME-foreningen.

Foredragsholdere og stolt arrangør etter årets ME-fagdag i Oslo. FV. Kristian Sommerfelt, Jørgen Jelstad, Trude Schei, Olav Osland, Ingrid Gurvin Rekeland og Caroline Kingdon.

ME-forskningen på Haukeland får 550 000 av ME-fondet

Karl Johan Tronstad, Institutt for Biomedisin, Universitetet i Bergen, og Øystein Fluge og Olav Mella, Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus har søkt og fått innvilget støtte av ME-fondet til  prosjektet Studier av mekanismer bak vaskulær dysregulering ved ME/CFS.

Forskergruppen har forsket på ME i en årrekke, og er velkjent for de fleste i ME-miljøet både i Norge og utenfor landets grenser. Tildelingen skjedde på fagdagen i Oslo. Sjekken ble tatt imot av medlem Ingrid Gurvin Rekeland. Hun deltok på fagdagen for å presentere sin studie om verdien av aktivitetsmålere i kliniske studier.

Leder for ME-fondet, Bjørn Getz Wold sier dette om tildelingen:

«Dette teamet har over flere år jobbet ut fra en multisystemisk forståelse av ME slik de omtalte i en artikkel i Journal of Clinical Investigation i 2021 (Pathomechanisms and possible interventions in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) eller Sykdomsmekanismer og mulige behandlinger ved ME). I denne studien ønsker de å følge opp sine studier av blodåresystemet. Det er vel etablert at reguleringen av blodåreveggene og dermed blodtilførselen spesielt under belastning ikke fungerer som den skal hos ME-pasienter. Men hvorfor? De planlagte studiene vil basere seg på laboratorieanalyser av serumfaktorer fra ME-syke og friske kontroller på ulike relevante celletyper.

Midlene vil bli brukt til å lønne en forsker/forskerassistent på halv tid i et år og samtidig bidra til driftsmidler. I tillegg til støtten fra ME-fondet kommer egeninnsatsen fra teamet på Haukeland og Universitetet i Bergen ved Tronstad og Fluge.

ME-fondet og ME-foreningen er derfor glade for å kunne støtte studiene med kr 550.000 slik teamet har søkt om.»

20-årsjubileum for Buskerud regionlag

Buskerud regionlag feiret lørdag 26 november at de ble stiftet for 20 år siden. Feiringen var på erverdige Svensefjøset i Lier, med stor markering med middag, kulturelle innslag, taler og deling av minner fra de 20 årene som har gått.

Leder av regionlaget, Heidi Poverud, fikk en hederspris for innsatsen hun har lagt ned over mange år som leder. Gratulerer, både til regionlaget og Heidi!

Kvinne mottar pris på et podium

Leder for Buskerud regionlag Heidi Poverud fikk pris for sin årelange innsats for laget.

Viktige samtaler å ha med nydiagnostiserte barn og unge

Ketil Jakobsen holdt på høstens Forum for barn og unge foredraget «Ti ting jeg vil si til deg med ME».  I videoen snakker han om ti temaer han som psykolog ved St Olavs hospital gjerne vil ta opp med barn og unge med ME.

Temaene strekker seg fra følelser rundt livet man lever, sykdommen og utredningen man har vært igjennom, ikke pålegge seg selv skyld for at man er syk, om aktivitetsavpassing og kunnskap om sykdommen og muligheter for hjelp og hjelpemidler.

Psykolog Ketil Jakobsen

Elisabeth Gleine forteller om sin erfaring med svært alvorlig ME

Styremedlem i Finnmark regionlag ,Elisabeth Gleine, laget denne videoen til fagdagen i Alta i september. Her forteller hun om sin opplevelse av å være svært alvorlig ME-syk. Feilbehandling gjorde at småbarnsmoren på et tidspunkt var  en av de sykeste ME-syke i Norge. Hun lå fullstendig avskåret fra verden, i et mørkt rom, uten kontakt med mannen og datteren som måtte leve livet uten henne.

Webinar om legers stigmatiserende språkbruk

Tirsdag 13 desember, 18:00 er det webinar med med Brooke Scoles. Hun har skrevet doktorgrad om hvordan man kan måle stigma i tekst. Hun har brukt metoden hun har utviklet til å undersøke ME og hvordan holdningene til legene har endret seg etter Covid 19 og Long Covid. En del av dette arbeidet presenterer hun i artikkelen Doctors’ attitudes toward specific medical conditions. Scoles har her brukt maskinlæring for å identifisere hvilke ord og uttrykk som i størst grad identifiserer et innlegg på et nettverk for helsepersonell som et innlegg om ME, og noen utvalgte andre sykdommer. Hun har så vurdert ordene etter en nøkkel for stigma. En mye høyere andel av disse ordene og uttrykkene var stigmatiserende for ME, enn de andre sykdommene.

Påminnelser fra kontoret

Kontingentfaktura for 2023 blir sendt ut i løpet av februar. Hvis du har «Alltid e-faktura» dukker den opp i nettbanken din. Hvis du ikke har e-fakturaavtale kommer fakturaen enten som pdf på e-post, eller i posten.

Har du ikke fått medlemsbladet? Nå skal alle medlemmer som har bedt om det, fått medlemsbladet i posten ha kommet ut på papir. Hvis du ikke har fått medlemsblad, er det lurt å dobbeltsjekke om du har gitt oss din nyeste adresse, og at du har betalt årets kontingent.