Videoene fra Åpen fagdag om ME 2022

Årets åpne fagdag om ME var 22 november, og her kan du se videoene av foredragene.

Foredragene handler om retningslinjer for diagnostisering fra USA og Storbritannia, presentasjon av arbeidet med et nytt skjema for å vurdere funksjon for ME-pasienter og presentasjon av «Fitbitstudien»

Hovedtema for årets fagdag var retningslinjer for diagnostisering og behandling av ME. I Norge er det mye debatt om helsedirektoratets veileder for ME-syke som både ME-foreningen og andre mener er utdatert og må revideres. Dette kravet ble svært aktuelt i fjor høst, etter at britiske NICE publiserte sine nye oppdaterte retningslinjer for ME. Storbritannia er et land som vi ofte følger i helsepolitikken, så det er mange som håper at helserdirektoratet går i samme retning. På fagdagen fikk i høre om de britiske retningslinjene, og om et liknende arbeid som er gjort i USA.

I tillegg fikk vi en oppdatering på et spennende prosjekt om å lage et nytt skjema for å måle funksjonsnivå, og en nylig publisert studie om bruk av aktivitetsmålere i kliniske studier.

ME/CFS Clinician Coalition Guidelines: Informing Assessment and Management

– Lucinda Bateman

Lucinda Bateman, fra Bateman Horne Center, presenterer i videoen retningslinjene fra The U.S. ME/CFS Clinician Coalition. Dette er et samarbeid med noen av de mest sentrale ME-legene i USA. Gjennom flere møter kombinerte de sine erfaringer etter mange år i klinisk praksis, for å lage et felles rammeverk for diagnostisering og behandling av ME.

I USA er det ingen sentralt bestemte retningslinjer for behandling av ME, men koalisjonen jobber med å spre sin kunnskap til alle amerikanske leger som behandler pasienter med ME.

Mer om retningslinjene til koalisjonen, finner du på nettsidene.

Lucinda Bateman er både kliniker og forsker, og har vært sentral i ME-feltet i mange år.

Lucinda Bateman

Fra NICE til NICE- Et kort tilbakeblikk på historien bak NICE Guidelines

– Jørgen Jelstad

Jørgen Jelstad gir oss i denne videoen en oversikt over hvordan retningslinjene til det britiske helseorganet NICE har utviklet seg fra de forrige retningslinjene som kom ut i 2007, til de som kom ut høsten 2021. Han snakker om bakgrunnen for valgene som ble tatt i de to retningslinjene, og hvilke konsekvenser det har hatt på forskning, politikk og behandling. Dette foredraget var en introduksjon til Caroline Kingdons foredrag om arbeidet med de nyeste retningslinjene til NICE.

Jørgen Jelstad er journalist og forfatter av to bøker om ME.

What should implementation of the 2021 NICE Guideline mean for people with ME/CFS?

– Caroline Kingdon

Caroline Kingdon  satt i NICE- komiteen som står bak de britiske retningslinjene for diagnostisering og behandling av ME fra 2021. De mest omtalte endringene er at man slutter å anbefale gradert trening, og definerer kognitiv terapi som støttebehandling, ikke kurativ behandling. I tillegg understreker den at helsepersonell ikke skal anbefale den omstridte alternative terapiformen Lightning Process. De nye retningslinjene ber om rask diagnose, råd om aktivitetsregulering og tilpasset, multidisiplinær oppfølging.

I videoen forteller Kingdon mer i detalj om hva endringene består i, og hvilken betydning endringene vil få for ME-syke. Hun forklarer prosessen bak de nye retningslinjene, hvor de gjennomgikk og vurderte all tilgjengelig forskning om ME utifra de kriteriene NICE operer med, og kom fram til et felles rammeverk.

Retningslinjene finner du her på nettsidene til NICE.

Caroline Kingdon er sykepleier og forsker ved London School of Hygiene and Tropical Medicine, og leder den britiske biobanken for ME.

Kan-Kan ikke? Å vurdere funksjonsevne hos ME-syke

Assisterende generalsekretær Trude Schei og barnelege og ME-spesialist Kristian Sommerfelt arbeider akkurat nå med prosjektet «MEFUNC – et nytt skjema for å vurdere funksjonsnivå ved ME».

Skjemaene som er tilgjengelige i dag for vurdering av funksjonsnivå, fungerer ikke så godt for å vurdere funksjon hos de som har energisvikt. Med spørsmål som er dikotomiske med kan/kan ikke som eneste alternativ fanger de ikke opp at med ME kan man kanskje én dag, men ikke i dagene etter.  At man kan gjøre noe hvis resten av dagen tilbringes i senga. Eller at man «kan», med symptomforverring som resultat.

Trude Schei forklarer i videoen tankegangen bak det nye skjemaet, og prosessen med å lage et eget skjema for å måle funksjon for ME-syke.

Aktivitetsregistrering i kliniske studier

Ingrid Gurvin Rekeland presenterer i videoen sin studie om bruk av aktivitetsregistrering i kliniske studier. Mangel på gode objektive utfallsmål er et problem i en del ME-forskning. De har undersøkt ulike former for datainnhenting og registrering med ulike aktivitetsmålere, for eksempel treningsklokker. Så har de sammenliknet resultater med andre innsamlingsmetoder for å se hvor godt de fungerer til å måle aktivitet og funksjonsnivå i en forskningssetting.

Ingrid Gurvin Rekeland kommer fra Universitetet i Bergen og Haukeland sykehus, og er lege og stipendiat.