Nyhetsbrev 19

Det kan gå mot slutten for krav om uhensiktsmessig, og uvirksom behandling i NAV for ME-syke, med et to nye forslag til Stortinget. Ellers fortsetter november fortsetter med faglig innhold. De tre første webinarene i kunnskapskampanjen er tilgjengelige på hjemmesiden, og to gjenstår. Det er fremdeles billetter igjen til fagdagen i Oslo 22 november.

Nå kommer vi nærmere likestilling av ME-syke med andre kronisk syke I NAV

En stor og viktige sak for ME- syke i Norge kan være vunnet. I dag blir ME-pasienter tvunget til å gjennomføre lite hensiktsmessig behandling for å kunne søke om uføretrygd.

ME-Foreningen, ME-foreldene, forskerne i Tjenesten og MEg og mange enkeltpersoner som har delt sine historier på sosiale medier og i mediene, har jobbet for en endring på dette i flere år.

Representanter fra partiene AP, SP, Rødt og SV i Arbeids- og sosialkomiteen har blitt enige om to forslag:

Generalsekretær Olav Osland på høring i Arbeids- og sosialkomiteen i forbindelse med årets statsbudsjett.

  1. Stortinget ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at man 8 ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd.
  2. Stortinget ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at 12 CFS/ME-syke under avklaring ikke blir stilt krav om behandling som er utilgjengelig eller som de får avslag på i det offentlige helsevesenet.

Forslagene skal opp til votering i Stortinget 24 november.

Det er mye igjen å ta tak i, men går forslagene igjennom er de et viktig steg for at stigmatisering og diskriminering av ME-syke skal ta slutt i NAV.

Mer om forslagene og diskusjonen i komiteen finner du i artiklene som er skrevet på TV2 og Nettavisen.

Innspurt i kunnskapskampanjen

Det er november, og tid for årets kunnskapskampanje i regi av assisterende generalsekretær Trude Schei. I år har kampanjen temaet mestring. Tre webinarer er gjennomført, og foredragene ligger nå på ME-foreningens hjemmesider.

Maja Wilhelmsen er førsteamanuensis og overlege på UNN og Norges Arktiske universitet. Hennes foredrag om aktivitetsregulering handler om å gjøre bevisste valg. Det skaper økt mestring i hverdagen, når man må redusere aktiviteten på grunn av sykdom.

Leonard Jason er professor på DePaul Universitetet i Chicago, og mannen bak blant annet mestringsstrategien «energy envelope theory». Han snakker i videoen om «energikonvolutten», og forskningen som er grunnlaget for teorien.

Todd Davenport og Mark Van Ness  jobber i Workwell Foundation. I videoen snakker de om hvordan man kan bruke kommersielt tilgjengelige sensorer som hjelpemiddel for å unngå PEM. I tillegg kan man bruke den til å se hvor mye ulike aktiviteter krever, og dermed ta mer informerte valg om hva man skal bruke begrenset kapasitet på.

Det er to webinarer igjen av kampanjen, 23 og 28 november.

23 november, 14:00 sender vi webinaret «Mestring av daglige aktiviteter» med Irma Pinxsterhuis,  ergoterapispesialist i somatisk helse og førsteamanuensis på ergoterapeututdanningen ved OsloMet.

Pinxsterhuis har hovedansvar for implementering av Aktivitetskalkulatoren i Norge. Aktivitetskalkulatoren er en metode for planlegging av daglige aktiviteter i forhold til energi. Hun organiserer og holder kurs for ergoterapeuter i bruk av metoden.

I webinaret skal hun snakke om blant annet aktivitetskalkulatoren, tekniske hjelpemidler, pårørende og hva som gir og tar energi.

Irma Pinxsterhuis.

28.11.22 kl.19 sender vi webinaret «Å leve med en usynlig sykdom» med psykolog Sidsel Fjelltun.

ME-syke har et betydelig funksjonstap, og opplever store endringer i livet.  I tillegg kommer mistro og å bli avfeid av andre som mener ME ikke er en «ordentlig sykdom».  Hvordan kan man håndtere stigma og balansen mellom sorg og aksept. Hvordan former man et nytt selvbilde når mye av fundamentet for det gamle selvbildet er borte?

Sidsel Fjelltun.

Viktige samtaler å ha med nydiagnostiserte barn og unge

Ketil Jakobsen holdt på høstens Forum for barn og unge foredraget «Ti ting jeg vil si til deg med ME».  I videoen snakker han om ti temaer han som psykolog ved St Olavs hospital gjerne vil ta opp med barn og unge med ME.

Temaene strekker seg fra følelser rundt livet man lever, sykdommen og utredningen man har vært igjennom, ikke pålegge seg selv skyld for at man er syk, om aktivitetsavpassing og kunnskap om sykdommen og muligheter for hjelp og hjelpemidler.

Fagdag innlandet

Innlandet fylkeslag arrangerte onsdag denne uken et halvdagskurs om tilpasset undervisning for ME-syke. Her fikk 31 lærere, rektorer, rådgivere, helsesykepleiere, ergoterapeuter, PPT-ansatte og BUP-ansatte presentert kurspakken ME og skole. Etterpå fikk de høre om personlige erfaringer fra Mette Schøyen, som pårørende og Tonje Waitz, som har vært ME-syk elev.

Vi retter opp en feil

I forrige nyhetsbrev skrev vi om antologien «Hvordan ME påvirker vårt liv» Da falt det ut en lenke. Her finner du facebooksiden, hvor boka også kan bestilles.

Foredrag med Jørgen Jelstad i Porsgrunn

I går, torsdag arrangerte Telemark regionlag julebord og foredrag med journalist og forfatter Jørgen Jelstad. Jelstad har skrevet to bøker om ME, og har stor oversikt over feltet. Han gav en grundig innføring om ME-historien fram til nå, og beskrev faktorene og mekanismene som førte til stigmaet rundt sykdommen. Jelstad viste også både historier og statistikk på hvordan stigmaet i sin tur har påvirket forskningsinteressen og bevilgningen av midler, og hvordan Covid 19 har endret landskapet fullstendig.

Foredraget ble filmet, og vil bli gjort tilgjengelig.

Nyansatt kontormedarbeider Hilde Tangen tok turen til Kafe K i Porsgrunn. Hun tar gjerne imot invitasjoner til andre fylkes- og regionlag for å bli kjent med organisasjonen og medlemmene over hele landet.

.

Jørgen Jelstad.

Fremdeles ledige billetter til fagdagen i Oslo

Førstkommende tirsdag, 22 november kl 15:00 -18:00 avholdes årets fagdag, med spennende foredrag og debatt i Store Auditorium på Rikshospitalet.

Caroline Kingdon kommer fra Storbritannia for å snakke om de britiske retningslinjene hun var med på å lage. Lucinda Bateman har et foredrag på video om retningslinjer hun og andre ME-eksperter i USA har arbeidet fram. Jørgen Jelstad vil sette disse endringene i behandling og diagnose inn i en historisk sammenheng for oss.

Assisterende generalsekretær Trude Schei og barnelege og ME-ekspert Kristian Sommerfelt skal snakke om det pågående arbeidet med å lage et nytt skjema for å måle funksjon på pasienter med ME.

Ingrid Gurvin Rekeland fra UiB/ Haukeland sykehus, skal presentere sin nylig fullførte studie om bruk av aktivitetsregistrering ved hjelp av aktivitetsmålere i kliniske studier.

Billettpris er 100 kroner for medlemmer, 200 kroner for ikke medlemmer

Mer info om fagdagen på foreningens nettsider.

Forskningsnytt

Herpesvirus som HHv6 og EBV har mange ganger tidligere vært mistenkt å ha en sammenheng med ME, og man har lurt på om ME kan ha med enten en kronisk infeksjon eller reaktivering av virus å gjøre. Man har aldri funnet sikre svar, men kanskje man har sett på feil sted? Svenske forskere har sett etter reaktivert virus hos ME-syke og friske som hadde mild Covid-infeksjon. De fant at både friske kontroller og ME-syke hadde antistoffer mot herpes-virus i spytt (men ikke i blod), og at reaksjonen var betydelig sterkere hos de ME-syke. IgG var forhøyet hos pasienter med ME, men ikke hos kontroller. Forskerne konkluderer med at selv mild eller asymptomatisk covid-infelksjon kan utløse reaktivering av herpesvirus. Her kan du se et nyhetsinnslag med Bjørn Bragee, en av forskerne bak studien.

Hvordan man snakker om pasienter påvirker hva slags helsetilbud pasientene får, sier forskerne bak en studie som ser på helsepersonells holdninger til ulike pasientgrupper. Forskerne så på et anonymt nettforum der helsepersonell, og så hvordan ulike sykdommer (og pasienter med sykdommene( ble omtalt. Forskerne sammenlignet omtale av autoimmune sykdommer, depresjon og ME, og fant at negativt ladede ord ble oftere brukt i sammenheng med ME enn de andre sykdommene. ME rammer samme type mennesker som autoimmune sykdommer, og de ME-syke er neppe snillere eller slemmer enn andre pasienter – og da må legenes negative omtale ha med forutinntatte holdninger å gjøre. Språk er en indikator på følelser og gruppeoppfatninger, som igjen påvirker hvordan pasienter blir behandlet.

De fleste med ME har på et eller annet tidspunkt opplevd å bli avfeid eller mistrodd i helsevesenet. Denne studien er et steg i retning å dokumentere at det finnes forutinntatte og feil holdninger til ME, og er forhåpentligvis et steg på veien til å skape endringer.

Tirsdag 13 desember 18:00 blir det webinar med førsteforfatter på artikkelen, Brooke Scoles.

Ikke alle senskader etter Covid-infeksjon ligner på ME, men en andel av tilfellene er til forveksling like, og pasientene med Long Covid tilfredsstiller diagnosekriteriene for ME. Tyske Charité i Berlin skal nå gjennomføre en studie som ser på mulighetene for å behandle både Long Covid og ME med allerede eksisterende medisiner, særlig medikamenter rettet mot inflammasjon, sirkulasjon og autoantistoffer. Studien ledes av Carmen Scheibenbogen.

Mange funn tilsier at det er noen feil med immunsystemet hos ME-syke, men som Maureen Hansons team skriver: «identiteten til de hvite blodlegemene som er dysregulert er uklar». Gruppen forskere har nå lagt ut en artikkel på pre-print serveren Mdrxiv. I stedet for å se på mange typer immunceller sammen, så de på hver celletype for seg. De fant at det var moncytter som var mest dysregulert. De fant at monocyttene hos ME-syke var aktivert og klare til å endres til makrofager. Makrofager kan drive kronisk inflammasjon. Cort Johnson har skrevet en god blogg om studien.