De siste ukene har vi lagt ut flere spennende webinarer.  Snapkollektivet Bli_MEd ønsker flere bidragsytere og 13 ME-syke har sammen laget en antologi med sine historier. Landsmøtet og høstens seminar med forum for barn og unge ble avholdt i forrige uke.

Forum for barn og unge

Det årlige fysiske møtet i forum for barn og unge ble avholdt i Asker 27 oktober, med barne og ungdomskontaktene og andre representanter for fylkes- og regionlagene. Anja Knustad Vesterhus holdt et innledende foredrag om sin egen opplevelse av å være ung ME-syk. Hovedformålet var workshopen om hvordan foreningen kan utvikle sitt tilbud til barn, ungdom og unge voksne, og hvilken rolle forumet skal ha i det arbeidet.

Psykolog Kjetil Jakobsen fra St Olavs hospital holdt et webinar/presentasjon om viktige ting å ta opp med unge mennesker som akkurat har fått en ME-diagnose. Webinaret vil bli gjort tilgjengelig på foreningens YouTube-kanal. Jakobsens presentasjon ble også etterfulgt av en workshop der man kom fram til egne ønsker for hva som skal formidles til denne gruppa.

Anja Vesterhus med dagens første presentasjon.

Landsmøte og likepersonsseminar

Årets landsmøte og likepersonsseminar ble avholdt i Asker 28-30 oktober, med representanter fra Fylkes- og regionlagene, styret og medlemmer av administrasjonen.

Flere av presentasjonene på likepersonsseminaret ble filmet, og de vil bli gjort tilgjengelige på ME-foreningens YouTube-kanal og Facebook.

Det er Karl Johan Trondstads presentasjon av ny forskning fra sin forskningsgruppe på Haukeland, Dag Gundersen Storlas presentasjon av sine erfaringer fra Røysumtunet der han har en stilling som lege og et webinar med Ingebjørg Midsem Dahl om aktivitetsavpassing.

Tonje Waitz ble hedret med prisen Ildsjelen for sitt mangeårige engasjement i foreningen, og sin uvurderlige innsats i Oslo og Akershus regionlag. Vi gratulerer med velfortjent pris!

Fellesbilde av deltakerne på årets landsmøte og likepersonsseminar.

Diplomet ble delt ut av styreleder Linda Bringedal.

Webinar om de sykeste med ME

Psykolog Peter La Cour har sammen med allmennlege Susanne la Cour besøkt 19 svært alvorlig ME-syke i Danmark. ME-foreningens Arild Angelsen har i samarbeid med assisterende generalsekretær Trude Schei gjort en undersøkelse om de sykeste med ME i Norge. I dette webinaret presenterer La Cour og Angelsen det de har funnet om situasjonen for de sykeste, og den er alvorlig i begge land. De diskuterer hva som er felles, og hva som skiller de to landene.

Rapporten til Peter og Susanne La Cour ligger her.

Rapporten til Arild Angelsen og Trude Schei ligger her.

Gjesteblogg fra Bli_MEd

Snapkollektivet Bli_MEd har skrevet en gjesteblogg til foreningens nettside. De er en gruppe som formidler kunnskap og deler erfaringer på plattformen Snapchat, med faste bidragsytere som lager små videosnutter, tar bilder, og skriver om sitt eget hverdagsliv som ME-syke og pårørende.

Bli_MEd ønsker seg flere bidragsytere:

«Vi trenger både gjestsnappere, faste snappere og hjelp til å administrere kanalen bak kamera.

Administrative oppgaver kan være grafisk design, HR-team, gjesteansvarlig, ha kontroll over mail og meldinger som kommer på facebook og instagram, organisere temauker, skrive bursdagshilsen og ellers alt forefallende arbeid.»

Vi minner også om at vi gjerne tar imot bidrag til foreningens gjesteblogg, bare ta kontakt på kommunikasjon@me-foreningen.no.

Webinar om Tjenesten og MEg fra fagdag i Alta

Arne Grønningsæter er forsker i Fafo og forskningsprosjektet Tjenesten og MEg. Han presenterte noen statistiske funn og refleksjoner fra sitt arbeid med prosjektet på fagdagen til Finnmark regionlag i september.

Grønningsæter har tidligere forsket på Hiv-positive. Han mener at ME-pasienter og Hiv-pasienter har til felles at de holdes til ansvar for at de er syke.

Tjenesten og MEg om barn og barnefamilier med ME

I oktober arrangerte Fafo, i samarbeid med ME-foreldrene, et seminar med temaer fra Tjenesten og MEg. Forskere fra Fafo og Sintef presenterte materialet de har samlet inn om familier med ME-syke barn eller voksne, som Stine Aasheim og Gro Mesna Andersen i ME-foreldrene så kommenterte. Assisterende generalsekretær Trude Schei i ME-foreningen deltok i en samtale etter presentasjonene.

Antologi om å leve med ME

Geir Berge(red.) har med seg 12  ME-syke som har skrevet hver sine personlige tekster om hvordan de lever med ME.

Selv sier han dette om boka: «Dette er ikke en fasit på hvordan du skal leve med sykdommen ME. Men det er våre tanker og opplevelser med å leve med kronisk sykdom. Ved å dele ønsker vi å spre kunnskap om sykdommen.»

– Nøkkelen er gjensidig respekt

Prosjektet og forskerne bak prosjektet Tjenesten og MEg har vært mye i mediene denne høsten. I en kronikk på nettstedet forskersonen.no skriver de om sin erfaring med å forske på ME-syke. Dialog og respekt mellom forsker og de som forskes på er et sentralt poeng i denne teksten.

Språket viser legers mistro mot ME-syke

Forskere i Storbritannia har kvantifisert motviljen og mistroen ME-syke møter i helsevesenet. De har brukt et språkanalyseringsverktøy med maskinlæring for å sammenlikne 11 år med skriftlige kommentarer fra leger på en medisinkanal på forumet Reddit (r/medicine) om ME/CFS og nærmere 30 andre sykdommer.

De ulike kombinasjonene man har brukt til sammenlikning viser alle at den klart mest negativt omtalte sykdommen var ME/CFS.
80 ord som gav høy sannsynlighet for at en tekst var om ME/CFS, og av dem var hele 21 regnet som stigmatiserende. Ordet som gav nest høyest sannsynlighet for at et innlegg handlet om ME var «Skeptisk».

Åpen fagdag i Oslo 22 november

Nå er det mindre enn tre uker til fagdag i Oslo. Det vil bli presentasjoner og debatt om retningslinjer for diagnostisering og behandling i Storbritannia og USA. Trude Schei og barnelege Kristian Sommerfelt presenterer et nytt og bedre skjema for å måle ME-sykes funksjonsnivå. Ingrid Gurvin Rekeland presenterer «fitbit-studien» om bruk av aktivitetsregistrering som treningsklokker i medisinske studier.

Pris er 100 kroner for medlemmer, og 200 kroner for ikke-medlemmer.

Påmelding og betaling gjøres på deltager.no