Høsten er travel. Nå kan du melde deg på ME-foreningens fagdag, forum for barn og unge arrangerer åpent webinar med psykolog Ketil Jakobsen, og neste uke er det seminar i regi av Tjenesten og MEg og ME-foreldrene.

Webinar med Ketil Jakobsen

Torsdag 27 oktober kl 11.30 arrangerer vi et webinar med psykolog Ketil Jakobsen fra Forum for barn og unge voksne i Asker, som er åpent for alle interesserte. Jakobsen har jobbet i mange år på st Olavs hospital i Trondheim med ME-syke barn og unge, og webinaret dreier seg om det han mener er det viktigste å formidle til et barn eller ungdom som har fått ME, når diagnosen er satt.

Tittelen på foredraget er Ti ting jeg vil si til deg med ME

Påmeldingslenke ligger her

Ketil Jakobsen(t.v.) har holdt foredrag for ME-foreningen tidligere. Her på seminaret for MEogSkole i mars i år.

Påmeldingen er åpen til årets fagdag

Nå er det mulig å melde seg på årets fagdag, 22 november på Rikshospitalet, Store Auditorium.

Vi er stolte over å ha et program med interessante temaer og innledere:

  • Assisterende generalsekretær Trude Schei og professor og barnelege Kristian Sommefelt skal fortelle om sitt nye skjema for måling av funksjonsnivå hos ME-pasienter
  • Stipendiat Ingrid Gurvin Rekeland ved Universitetet i Bergen og Haukeland universitetssykehus presenterer resultater fra Fitbit-studien

Årets hovedtema er retningslinjer for Utredning og behandling av ME, og vi har tre innledere som skal snakke om dette fra ulike vinkler:

  • Lege Lucinda Bateman snakker om nye kliniske retningslinjer fra US ME/CFS clinicians coalition  på videooverføring
  • Forfatter og journalist Jørgen Jelstad gir oss et historisk tilbakeblikk over veiledere for ME/CFS
  • Caroline Kingdon, medlem av kommiteen, snakker om UK Nice guideline for CFS/ME

Presentasjonene blir etterfulgt av debatt.

Prisen for arrangementet er 100 for medlemmer, og 200 for ikke-medlemmer.

Påmeldingsskjema med program finner du her:

ME-foreningen har deltatt på stor konferanse i Stockholm

12. og 13. oktober arrangerte RME (Riksförbundet för ME-patienter) en åpen konferanse om ME. Den 12. var konferansen i Stockholm, og den 13. i Hyllie utenfor Malmö.

Dagen før konferansen møttes nordiske forskere og klinikere til et lukket møte på Roserberg Slott utenfor Stockholm. Her diskuterte de både kliniske erfaring og pågående og planlagt forskning.

RME hadde et godt planlagt og knirkefritt gjennomført arangement der man både ga forskere en mulighet for diskusjon seg i mellom, og formidlet informasjon til helsepersonell og pasienter. Det var stort norsk innslag av foredragsholdere.

Øystein Fluge og Karl Johan Tronstad fra Bergen snakket om hva de hadde lært av Rituximab- og Cyclofosfamidstudiene, om funn som viser forstyrre energimetabolisme, og om den hypotesen de nå har for en modell for ME. Assisterende gneralsekretær Trude Schei fra Norges ME-forening presenterte resultater fra ME-foreningens europeiske spørreundersøkelse. Peter Rowe var med over nett, og fortalte om ortostatisk intoleranse, dysautonomi og hypermoblitet ved ME. Dagen ble avsluttet av Brian Hughes, som redegjorde for de nye NICE guidelines, hva endringene er, og hva de betyr for klinisk praksis, Han kom også inn på den grundige kunnskapsgjennomgangen bak dem.

Hele konferansen ble tatt opp, og vil bli lagt ut på RMEs Youtube-kanal.

Mann på podium

Brian Hughes snakket om 2021 NICE Guideline for ME/CFS

Seminar med MEforeldrene og Tjenesten og MEg

Fredag 21. oktober 2022, kl. 12.00–15.30 arrangerer Fafo i samarbeid med MEforeldrene of Sintef seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet.

Seminaret handler om forskningsfunn om barn og barnefamilier i forskningsprosjektet Tjenesten og MEg.

Fra arrangørens beskrivelse:

«Forskere i prosjektteamet vil presentere funn som gjelder barn og barnefamilier. ME-foreldrene vil kommentere og gi sine erfaringer og syn på utfordringene som barnefamilier med ME møter. Deretter blir det en panelsamtale hvor opplevelsene av møtet med helse- og velferdsapparatet – ikke minst barnevernet – blir tema.»

Det er både mulig å delta fysisk og digitalt.

Mer informasjon og påmelding finner du her

Tilsvar fra Fafo og Sintef i debatt om Nav som rekrutteringskanal til forskningsprosjekter

Anne Kielland og Line Melby fra forskningsprosjektet Tjenesten og MEg har skrevet tilsvaret Svar til NEM: Vanskelig å sikre vanntette skott mellom forskning og tjenesteutøvelse, til sekretariatsleder Camilla Bø Iversen i NEM. Debatten står om det er forsvarlig å bruke Nav til å rekruttere mennesker i en sårbar situasjon til kliniske studier. I dette innlegget utdyper forskerne hvorfor de mener det er vanskelig å sikre at deltakelsen er reelt frivillig når maktforholdet mellom klient og saksbehandler er så skjevt, og at det derfor er uforsvarlig å bruke Nav til dette formålet. Lenker til de foregående innleggene og andre gode innlegg som belyser temaet er lenket til i teksten på psykologisk.no

Stortingspolitiker ber om et rausere Nav

Stortingspolitiker Torbjørn Vereide inviterte ME-sykeMaren Katrine Hagen til møte da han så Instagram-posten hun laget om sin situasjon, og møte med Nav. Hagen sier at hun har måttet gjennomgå både behandling og tiltak i NAV som har gjort henne sykere.

– Vi må anerkjenne at folk med ME ikke har blitt behandlet godt nok i møte med sikkerhetsnettet, og endre praksisen raskt som bare mulig. Fellesskapets ressurser må brukes på tiltak som gjør folk bedre, ikke dårligere, sier Vereide til Fri Fagbevegelse.

Flere gode innlegg om ME i kjølvannet av podkast

Den siste uken har for mange vært preget av den debatten som kom i kjølvannet av et innslag i Harald Eia og Tore Sagens «Tore og Haralds podkast», forrige fredag. Mange reagerte på at Eia og Sagen gjentok myter om ME, og mente at dette var harselering med ME-syke. Inkludert ME-foreningen. I etterkant har det kommet mange gode innlegg fra ME-syke og andre i tradisjonelle mediekanaler og i sosiale medier. Nina Steinkopf debatterte Eia i Dagsnytt 18.  Frøydis Lilledalen, som ble intervjuet i innslaget på podkasten, ble intervjuet i Dagsavisen i saken ME-syk: Frykter stigmatisering etter podkast. Aftenposten Si ;D’ publiserte innlegget Nei, du har ikke såret følelsene mine, Harald Eia av Laura Marie Neal.