Skien får et nytt helsetilbud for alvorlig ME-syke. ME har blitt diskutert på Arendalsuka, ME-foreningen har syklet Grenserittet og assisterende generalsekretær Trude Schei er intervjuet av Lommelegen.

Skien kommune skal lage nytt ME-tilbud

I vår og sommer har Katrine og Gøran Grinis kamp mot Skien kommune fått oppmerksomhet i hele Norge. Sammen med målrettet arbeid fra ME-foreningens regionlag i Telemark, har den nå ført til fremgang for ME-syke i Skien.

Katrine Grini har fått avslag på opphold ved Røysumtunet, fordi kommunen mente de kunne gi henne et like godt tilbud på kommunens helsehus. Denne avgjørelsen kom på tross av at Grinis lege har vært tydelig på at dette ikke er et passende tilbud. Til slutt ble Gøran Grini nødt til å samle inn pengene for Katrine Grinis opphold.

Nå har politikerne i Skien, på tvers av politiske skillelinjer, innrømmet at tilbudet som eksisterer i dag ikke fungerer for ME-syke.  Onsdag ble det derfor vedtatt i helse- og omsorgskomiteen at det skulle opprettes et spesialtilbud til alvorlig og svært alvorlig ME-syke i kommunen. ME-foreningen i Telemark var tilstede.

Komitéleder har vært på besøk på Røysumtunet, og de vil bruke ME-spesialist Hanne Thürmer til opplæring, etter forslag fra ME-foreningen.

Leder i foreningen Anne-Marit Landsverk er veldig glad for at det går mot en løsning for de sykeste med ME i Skien.

– Denne saken viste jo at det var for lite kunnskap om ME i kommunen, og vi er glade for at de nå ser at de må gjøre noe med tilbudet. Vi ønsker oss et kommunalt tilbud der de også kan komme hjem til de pasientene som har mulighet til å bo hjemme.»

To kvinner ved en kai

Leder i ME-foreningen i Telemark, Anne-Marit Landsverk(venstre). Styremedlem, Marianne Mikkelsen Ervik(høyre).

To viktige ME-arrangementer på Arendalsuka

I år var ikke ME-foreningen de eneste som snakket om ME. Fafo var først ut allerede første dag, med arrangementet «Samarbeid for bedre løsninger for ME-syke». De presenterte forskningsprosjektet Tjenesten og MEg som ble etterfulgt av debatt med politikere, representanter fra pasientforeningene og forskerne.

Forskerne har bakgrunn i blant annet forskning på Hiv/Aids, og rusavhengige, og har brukt denne erfaringen til å se på hvordan ME-syke blir møtt av de offentlige tjenestene. De har funnet at mangel på kunnskap, og mistenksomhet overfor ME-syke, preger utførelsen av tjenestene.

ME-foreningen arrangerte møtet «Utfordringer for pårørende til ME-syke», i samarbeid med regionlagene i Aust- og Vest-Agder. Der fortalte Mette Schøyen, rådgiver for barn og unge og de aller sykeste, om sine erfaringer som pårørende og ME-syk. Barnelege Kristian Sommerfelt delte av sin erfaring i mange års praksis med ME-syke barn. Etterpå deltok de i debatt med ulike hjelpeinnstanser, en BPA og pasientombudet.

Syklet sammen i mål på Grenserittet

Lørdag 20 august gikk Grenserittet av stabelen med en god gjeng på 13 stykker som syklet til inntekt for ME-forskning. Alle fullførte, enten Grenserittet eller Grenserittet midt, og de kom sammen inn til mål på festningen i Halden.

Niclas Thoresen(38) har en samboer som nylig fikk en ME-diagnose, og kom fra Oslo for å sykle med ME-foreningen. Han var bekymret for at løypa skulle bli for tøff, men meldte seg på etter lagleder Tom-Eirik Haug-Fjellstad beroliget ham med at det skulle være mulig.

– Jeg ville bidra på denne måten fordi sykdommen setter en demper på så mye, og jeg har ikke mange millioner å gi bort. Det var nytt for meg å få snakke med folk i samme situasjon. Det er en fin arena hvor vi kunne få ut litt frustrasjon på mer enn én måte, sier han.

ME-foreningen var på plass, som heiagjeng og for å vise fram foreningen. Det gav mersmak.

– Vi håper at dette bare er starten, sier generalsekretær Olav Osland.

Gjeng står med syklene sine

Blide ryttere etter målgang.

Designer Marie Murby forteller om ensomheten

Marie Murby (20) får ikke ta med talentet sitt til designstudier, men lager flotte klær og smykker i kjellerleiligheten i barndomshjemmet.
Hun forteller til NRK P3 om ensomheten som følger med kronisk sykdom. Murby viser at den godt kan ramme ei jente som designer klær for kjente personer og har over 10 000 følgere på Instagram.

I artikkelen intervjues også Anja Vesterhus Knustad, som tidligere har tatt opp dette, og mange andre aspekter ved å være ung med ME på webinar i regi av ME-foreningens forum for barn og unge.

Trude Schei måtte finne igjen seg selv da hun fikk ME

Assisterende generalsekretær Trude Schei har blitt intervjuet  i Lommelegen.  Her forteller hun at hun måtte bygge opp igjen sin følelse av egenverdi fra grunnen da hun ble syk. Hun beskriver tap av yrkesidentitet og funksjonstap, og stigmaet som følger med det å være ufør med ME.

Schei har både gjennom sine egne erfaringer og sitt omfattende frivillige engasjement i ME-saken og ME-foreningen gjort seg mange interessante tanker. De er vel verdt å lese.

Trude Schei på Stortinget med Generalsekretær Olav Osland og Tuva Moflag(AP), andre nestleder i Arbeids- og sosialkomiteen.

Whitney Dafoe fikk fotografipris for serie med ME-selvportretter

Alvorlig ME-syke Whitney Dafoe har vunnet årets European Photography Award for sine selvportretter. Bildene er tatt over 12 år, og han begynte prosjektet da hans ME ble så alvorlig at han ikke lenger kunne gå ut av huset for å fotografere. Bildene er dokumentariske, og viser Dafoe ulike faser av sykdommen. Da han ikke kunne komme seg ut av leiligheten og da han måtte flytte hjem til sine foreldre. Nå er han bundet til sengen.

Bildene kan sees på prisens hjemmeside, og mer om prosjektet og Whitney Dafoe finner du på den informative og interessante ME-bloggen healthrising.org.

Dafoe har også en egen hjemmeside, for både foto og ME-aktivisme.

Flere enn tidligere antatt får senvirkninger av Covid

Nina Langelands forskningsgruppe ved Haukeland sykehus har i en studie funnet at så mye som 46 prosent av Covid-syke får senvirkninger. Så mange som 39 prosent melder om utmattelse seks måneder etter sykdommen. 22 prosent melder om konsentrasjonsvansker og 21 prosent om problemer med hukommelsen, melder TV2.

Langeland presenterte i vår sin forskning på et webinar i regi av ME-foreningen. Her sammenlikner hun ettervirkninger av diarrésykdom etter Giardia-utbrudd, og senvirkninger etter Covid.

Professor Nina Langeland ved UiB/Haukeland Universitetssykehus.