Her kommer noen siste nyheter før vi tar sommerferie for alvor. Støttetelefonen er åpen gjennom sommeren, og  Forum for barn og unges webinar med ME-syke Anja Vesterhus Knustad ligger nå tilgjengelig på YouTube.

Det er sommer, men støttetelefonen er åpen!

Vi er i juli, og kontoret er stengt de neste tre ukene. Men likepersonene i støttetelefonen tar ikke sommerferie, telefonen er åpen som vanlig, mandag, onsdag og fredag, 13-17.00.

Ærlig og åpent om barndom og ungdom med ME-sykdom

Hvordan ser en ung jente på livet, som bare har hatt mulighet til svært sporadisk deltakelse i noen friminutter fra hun gikk i 4 klasse? Måtte slutte med nær sagt alt av sosial aktivitet? Som ikke hadde noen ungdomstid? Som opplevde at selv noen av de nærmeste ikke trodde at hun var «ordentlig» syk?
Forum for barn og unge har hatt webinar  med  ME-syke Anja Vesterhus Knustad og Barnelege Kristian Sommerfelt, og videoen ligger nå ute på YouTube.
I denne videoen deler Anja sin historie og sin erfaring, som barn, ungdom og ung voksen med ME. I tillegg snakker hun og barnelege Kristian Sommerfelt om de spesielle utfordringene barn og unge med ME har, og hvordan familie og hjelpeapparat kan bli bedre støttespillere.

Håndballgutta i Halden har startet Grenserittet-innsamlingen

Styremedlem og Haldenmann, Tom-Eirik Haug-Fjellstad har tatt med gutter 11-12 fra Tistedal Håndball til å prøvekjøre løypa til Grenserittet-Midt på 3,6 mil, og samlet inn over 3000 kroner til ME-forskning.

Det er fremdeles plasser igjen på laget 20 august, enten du ønsker å sykle hele Grenserittet fra Strømstad, eller har lyst til å møte gruppa på Prestebakke for å sykle de siste 36 kilometerne. Barn fra 9 år kan sykle fra Prestebakke med en voksen. Ved påmelding, husk å sett deg på laget «ME-foreningen». Har du spørsmål er det bare å kontakte Tom-Eirik på tehf@hotmail.no.

Mer om rittet og påmelding finner du på Grenserittets hjemmeside.

Takk for innsatsen!

ME-foreningen har gitt sine innspill til endringer i BPA-ordningen

Notatet «selvstyrt er velstyrt» – om endringer i ordningen med brukerstyrt personlig assistanse(BPA) ligger ute på stortinget.no. ME-foreningen har kommet med innspill i to omganger, et felles høringssvar med ME-foreldrene, og en høringsuttalelse med 34 andre organisasjoner.

Her kan du lese mer om høringssvaret skrevet sammen med ME-foreldrene:

ME-foreningen og ME-foreldrene: Vi må ha en nasjonal veiledende tildelingsnorm for BPA

Her kan du lese mer om den felles høringsuttalelsen:

Funksjonshemmedes interesseorganisasjoner kommer med en felles uttalelse om BPA

ME-foreningen med streamet debatt på Arendalsuka

18 August handler det om pårørende på ME-foreningens arrangement på Arendalsuka.

Tittelen er «Utfordringer for pårørende til ME-syke», og det blir innlegg og debatt kl 14.30 til kl 15.30 i Samfunnsteltet(Teltscenen).

Hele arrangementet blir live streamet og åpent tilgjengelig.

Mer om arrangementet finner du i Arendalsukas program.

Åpent og morsomt om utfordringer med kronisk sykdom

Hege Pettersen har skrevet et interessant og viktig innlegg med en åpenhet og vidd som har gitt det mange lesere. Denne uka kom assisterende generalsekretær Trude Schei med Pettersen på TV2 nyhetskanalen for å snakke om ME, eller som Pettersen kaller det, «Sykdommen man absolutt ikke bør snakke høyt om»

Hege Pettersen – Foto privat

Venner må samle inn penger til ME-behandling for alvorlig syk pasient

Katrine Helene Johnsen Grini i Skien har svært alvorlig ME. Skien kommune har likevel sagt at hun ikke får et opphold på Røysumtunet, det eneste omsorgstilbudet i Norge spesielt for alvorlig ME-syke. Grini er ikke den eneste som har opplevd å få avslag. Det har vært saker i media i vår om avslag fra andre kommuner.

Til slutt måtte mannen, musiker Gøran Grini, samle musikervenner til støttekonsert for å betale det kostbare tilbudet privat.

Mer om saken i NRK Vestfold og Telemark

Tydelige funn på pasienter med Long Covid og ME ved «10-Minute NASA Lean Test»

Forskere ved Bateman Horne Center, University of Utah and Columbia University har publisert en artikkel hvor de viser at ortostatisk stress, altså å stå stille oppreist, fører til unormale og målbare, endringer i blodsirkulasjonen. Disse endringene skaper symptomer på sykdom, og påvirker pasientene negativt.

I dette innlegget beskriver Lucinda Bateman metoden og implikasjonene av funnet, og oppsummerer forskningsgruppas tidligere arbeid på ortostatisk intoleranse(nedsatt evne til å stå oppreist).

Artikkelen kan leses her.