Ledelsen har gjort opp status på Røysumtunet og helsefaglig rådgiver har presentert foreningens syn på NICE Guideline. I tillegg anbefaler vi webinaret med Nina Langeland, som nå ligger ute på YouTube.

Foreløpig svært vellykket behandlingstilbud på Røysumtunet

Ledelsen i ME-foreningen og ledelsen på Røysumtunet på Hadeland møttes onsdag 15/6 for å gjøre opp status for tilbudet så langt. Behandlingstilbudet for de alvorligste syke på Røysumtunet er et samarbeid mellom ME-foreningen og Diakonistiftelsen Røysum.  Foreningen har jobbet lenge for å få på plass et tilbud til de sykeste med ME.

Røysumtunet har akkurat nå 9 ME-pasienter og stor venteliste. Det har vært mye investeringer, blant annet i ombygging, før man kunne sette i gang for alvor, men nå begynner man å se hvordan tilbudet har fungert i praksis. Resultater av omsorgsbehandlingen til nå er lovende, og evalueres fortløpende.

– Så langt ser det bra ut, men Røysumtunet er fremdeles i startfasen, sier Generalsekretær i ME-foreningen Olav Osland.

en kvinne og tre menn står foran en bygning og smiler

Styreleder Linda Bringedal og Olav Osland, sammen med ledelsen på Røysumtunet.

ME-foreningens helserådgiver presenterte britiske retningslinjer for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Helserådgiver i ME-foreningen Nayana Geetha Ravi har holdt foredrag for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME om ME-foreningens synspunkter på de britiske retningslinjene for ME (NICE Guideline).

Foredraget ble holdt på et av de kvartalsvise møtene i referansegruppen, der ME-foreningen er representert. Foreningen er svært positive til retningslinjene. En viktig grunn til det er at de understreker at kognitiv terapi er støttebehandling, og i tillegg går bort fra gradert trening(GET). De fraråder også den alternative terapien «Lightning Process». Likevel er dette på langt nær de eneste viktige punktene i retningslinjene.

Ravi viste til at de gir trygge, praktiske anbefalinger, og understreket viktigheten av tidlig og riktig diagnose. I Norge er dette et viktig punkt, fordi mediantiden for diagnose ifølge ME-foreningens brukerundersøkelse er fire år, selv om diagnosen kan settes så tidlig som seks måneder etter symptomdebut. De legger også vekt på mestringsstrategier med aktivitetsavpassing, og behovet for å gi råd til skolen og tilby fleksibel skolegang tidlig.

– Dette kan være et godt utgangspunkt i arbeidet med en ny veileder for CFS/ME i det norske helsedirektoratet.

Webinar: Langtidseffekter etter akutt diarresykdom forårsaket av Giardia, og komplikasjoner etter Covid

Webinaret fra 5 april i år ligger nå ute på vår YouTube- Kanal. Nina Langeland er professor på Universitetet i Bergen, og forsker ved Haukeland sykehus på infeksjonssykdommer. Hun har tidligere forsket på senfølger av mageviruset Giardia etter utbruddet i Bergen i 2004.

I dette foredraget tar hun sine helt nye forskningsresultater om senfølgene av Covid-19, og ser på likhetene i senfølgene av de to virusene.

Professor Nina Langeland, UiB/Haukeland universitetssykehus.

Vi leter etter en ny medarbeider!

ME-foreningen er en organisasjon i vekst, og ønsker å styrke staben med en kontormedarbeider i 50 prosent stilling.

Oppgavene vil være en kombinasjon av organisasjonsarbeid, og kontoradministrasjonsoppgaver.

Søknadsfrist er 25/6, og stillingen er fast.

Full stillingsbeskrivelse finner du i utlysningen på finn.no.

Myten om MUPS

Professor i psykologi ved National University of Ireland, Galway, Brian Hughes har skrevet et innlegg på sin blogg «The Science Bit» om såkalte «medisinsk uforklarlige symptomer».

Innlegget heter «Medical haste, COVID-19, and the mythology of ‘Medically Unexplained Symptoms'». Her påpeker han sammenhengen mellom myten om medisisk uforklarlige symptomer og den ekstremt korte tiden mange allmennleger bruker til å bestemme seg for en diagnose.

En stor kvalitativ studie på nederlandske leger viste at mediantiden på å stille diagnose var 12 sekunder. Mediantiden for å avvise pasientens symptomer som medisinsk uforklarlige var ikke mer enn 123 sekunder. Å utelukke alle andre mulige diagnoser tok altså såvidt 2 minutter.

Hughes kaller dette for pliktforsømmelse, og viser til blant annet en sak der en ung gutt har livsvarige skader på hjernen etter symptomene hans på hjernesvulst ble vurdert som psykologiske.

halvfigur mann, sitter og prater

Brian Hughes

Rødt engasjerer seg i ME-syke Jane Solheims kamp mot NAV

– De ME-rammede skal ikke lastes for at vi fortsatt vet for lite om sykdommen, sier Rødts Seher Aydar til Drammensavisen Fremtiden.
Hun har møtt Jane Solheim, som ble tvunget av NAV til slankeoperasjon fordi hun har ME. 30 kilo lettere og like syk, krever nå NAV at hun gjennomgår kognitiv terapi. Solheim har blitt henvist til kognitiv terapi flere ganger, men blir avvist, fordi behandlerne mener hun ikke har behov for det. Likevel har hun fått anken på vedtaket avvist i trygderetten.
Avisen har, med historien til Solheim som utgangspunkt, snakket med forsker i Fafo Anne Kielland om resultatene i forskningsprosjektet Tjenesten og MEg om situasjonen for ME-syke i Norge. Hun er ikke nådig, og omtaler rundskrivet som understreker en ekstra grundig behandling av ME-syke og rusavhengige for «symbolsk brennmerking».

Forskningsnytt

Open MEdicien foundation – videointervjuer

Open Medicine Foundation har laget en serie videoer med oppdatering om forskning. De satte spesielt fokus på ME i mai måned, i forbindelse med den internasjonale ME-dagen 12. mai .

Den siste i serien er med Ron Davis, og er en oppdatering på arbeidet hans. Han forteller at de blant annet leter etter aktive infeksjoner, og har designet tester som ser etter nesten alle kjente sykdomsfremkallende organismer. Han snakker også om hvor vanskelig det er å få midler til å forske på ME, og at de ville kunnet gjøre mye mer om midlene hadde vært der.

En uke senere kom en ny video. Ron Davis følte at han ikke fikk fortalt om alt de holdt på med i den første videoen. I den nye videoen blir han intervjuet av sin kone, Janet Dafoe, slik at han skal være sikker på at han får med seg alt. En av de mest spennende tingene, sier han, er the Itaconate Pathway. Itaconate er et stoff som dannes i cellene som respons på inflammasjon. Itaconate hindrer omsetning av glukose, og gjør deg slapp – slik man typisk reagerer når man blir syk. Davis sier at dette er en del av «sykdomsoppførsel» som man finner i mange dyr. Det syke individet trekker seg bort fra andre, og man unngår smitte. Normalt går dette tilbake til normalen når man blir frisk, men de spekulerer om en opphengt sykdomsrespons kan være en del av sykdomsbildet ved ME. Det er særlig Robert Phair som arbeider med dette, og Rong og Janet hinter om at det vil komme et eget intervju med ham.

Intervju med David Systrom

David Systrom er lungespesialist, med spesiell interesse for treningsintoleranse. Han har gjennomført flere studier på to-dagers ergospirometri. Der har man bl.a. lagt inn kateter i en åre, så man kan ta blodprøver under hele testen. Han har gjort flere interessant funn. Et av dem er «preload failure».  Hjertet fylles ikke helt før blodet pumpes ut, og at blod som kommer tilbake til hjertet inneholder mer oksygen enn det skal. Dette er et tegn på at oksygenopptaket i kroppen ikke er så godt som det skulle vært.

I videoen snakker han om hvordan han ble interessert ME, og hvilke visjoner han har for ME-senteret på Harvard. En av prioriteringene er å finne objektive markører for å påvise ME. Deretter kan man kan bruke de objektive markørene for å vurdere effekten i kliniske studier der man tester ut behandlinger. Det er allerede studier på gang både for å finne årsaksmekanismer for ME, og kliniske studier som forsøker å behandle bl.a. POTS hos ME-syke. Veldig interessant video, dessverre med dårlig lyd – men med engelsk teksting.

«Microclots» også hos ME-syke

I en preprint (ikke fagfellevurdert) artikkel skriver Reesa Pretorius at hennes team har funnet tegn på «microclots» i blodet hos ME-syke. Hun fikk stor oppmerksomhet da hun fant mikroskopiske blodklumper og hyperaktiverte blodplater hos personer med Long Covid. I ettertid har hun også undersøkt ME-syke og gjort samme funn der. Studien var finansiert av pasienter, og på Twitter rettes det en takk til en anonym norsk donor.

De mikroskopiske klumpene kan tette de aller, aller minste årene, og hindre optimal blodtilførsel til organer og muskler. Det er en mulig forklaring på mange av symptomene man ser ved ME, og en bit av puslespillet.

USA skal begynne å registrere ME-tilfeller

Ingen vet hvor mange som har en ME-diagnose i USA, noe som sannsynligvis bidrar til at det bevilges så lite midler til forskning. Man har gjennomført noen prevalensstudier, en på barn og unge, og en på voksne, som finner at det er mellom 0,75% og 0,8% med ME i USA. Men man har ingen registerdata med konkrete tall på hvor mange har diagnosen.

World Health Organisation har et kodesystem som heter ICD10. Der er ME kodet under «nevrologiske sykdommer, med kode G93.3. I Norge bruker spesialisthelsetjenesten dette kodesystemet. I USA har legene imidlertid kodet ME «slitenhet», og ikke under nevrologisk sykdommer. Dermed forsvinner ME i en stor gruppe andre utmattede, og myndighetene mangler oversikt.

Nå kommer nyheten at USA skal begynne å bruke G93.3 for ME. Det betyr at det vil være mulig å få oversikt over nye diagnoser, og man kan få oversikt over hvor mange som blir diagnostisert. Dette er særlig viktig nå, når man ser at mange som har Long Covid tilfredsstiller diagnosekriteriene for ME.

Fluge har registrert ny klinisk studie

Professor Øystein Fluge og hans team på Haukeland har registrert en ny klinisk studie der de skal teste ut legemiddelet daratumumab for ME-syke. I beskrivelsen av studien skriver de at de tror ME er reversibel. Selv om Rituximab-studien ikke fant forskjell mellom behandlings- og placebo-delen, mener forskerne også fremdeles at en undergruppe av ME-syke har nytte av imminmodulerende behandling. I cyclofosfamid-studien fant forskerne bl.a. at personer med visse genvarianter assosiert med autoimmunitet hadde større sjanse for effekt enn de som ikke hadde disse genvariantene.