ME-foreningen ber om frivillige til å evaluere et nytt funksjonsvurderingsverktøy, og en svært interessant reportasje på TV4 viser hverdagen til en familiefar med ME.

Fylkes- og regionslagene markerer ME-dagen

ME-foreningen markerer 12-mai, selveste ME-dagen rundt om i landet.

Oslo og Akershus regionlag: Regionlaget fått penger fra VÅR DAG-potten til Frivillighetens år. Pengene går til en filmkveld for ungdom mellom 13 og 18 på Deichman på Majorstua i samarbeid med ME-foreldrene. Arrangementet er gratis, og det er mulig å ta med familiemedlemmer eller en venn. Påmelding er på nettsiden til arrangementet, og  påmeldingsfrist er 9 mai, for å beregne mat og snacks.

Vest-Agder regionlag: Informasjonsmøte med prosjektet ME og skole.

Telemark regionlag: Foredrag med overlege Hanne Thürmer på ME dagen 12.05.22 på Kafe K i Porsgrunn kl. 18.00. Kafeen er åpen fra 12.00. Tittelen på foredraget er «Utredning, diagnostikk og oppfølging av pasienter med ME/CFS. Hva er nytt på feltet?»

Buskerud regionlag: Foredrag med professor emeritus Tor Lea i auditorium A2503 på Universitet i SørØst Norge, campus Drammen, kl 18-20:30. Tittelen på foredraget er «Hvor står vi og hvor går vi i ME-forskningen – nye hypoteser og nye muligheter».

Østfold regionlag: 11 mai, dagen før ME-dagen er det likepersonstreff for de mellom 23 og 35 år i spaavdelingen på Støtvig Hotel, Larkollen. For mer info, meld deg inn i facebookgruppa «Unge voksne med ME i Østfold».

For de som ikke har mulighet til å delta fysisk i et arrangement, har ME-bloggeren Sissel Sunde samlet en liste over ulike markeringer man kan være en del av.

plakat om filmkveld, "movie & mingle"

Filmkvelden for ungdommer på ME-dagen er «Movie & Mingle».

ME-foreningen utvikler funksjonskartlegging for ME

Det finnes ikke skjemaer som får fram funksjonsnedsettelsen ved ME, som PEM, ortostatisk intoleranse, kognitive problemer og liknende.  Det er viktig både i forskning og for instanser som NAV å ha skjemaer som gir et korrekt bilde av funksjon. Derfor arbeider ME-foreningen med et slikt skjema sammen med fagfolk med kompetanse på ME.

Et nytt utkast til skjema er klart, men vi trenger hjelp til å evaluere utkastet for å forbedre skjemaet.

Denne lille undersøkelsen har to deler: Først fyller du ut skjemaet – så forteller du oss hvor godt du syns skjemaet er. For å se hvor godt vi treffer vil vi gjerne vite litt om deg også. Skjemaet er åpent til utfylling ut helgen.

Nå blir støttetelefonen mer tilgjengelig

I neste uke vil Støttetelefonen holde stengt, men 9. mai åpner den igjen med 10 likepersoner til å betjene telefonen.
Det blir også ny åpningstid:
Mandager, onsdager og fredager mellom kl. 13 og 18.
Vi håper at det med flere frivillige og lenger åpningstid vil bli lettere å komme igjennom på telefonen.
Støttetelefonen: 21 64 03 60

Informativ reportasje om ME på TV4

I påsken sendte Svensk TV4 en omfattende og dyptgående reportasje om tobarnsfaren Niklas Malmquist. Gjennom reportasjen får vi et innblikk i hvordan hans ME påvirker livet til både Malmquist og hans nærmeste.

TV 4 har også intervjuet Bo Bertilson, forskningsleder med ett ME-senter i Stockholm. Han beskriver symptomene, kriteriene for diagnose og hvordan situasjonen kan være for de aller sykeste av ME.

Bo Bertilson på Nyhetsmorgon på TV4.

Lokalpolitikere tar opp kampen for ME-pasient på helsehus

I slutten av mars kunne vi i Dagsavisen lese om 24-årige Aurora Kobernus som ligger på et såkalt helsehus i Oslo. Dette er et tilbud for de som midlertidig er for syke til å bo hjemme, men ikke lenger behandles på sykehus, og består for det meste av eldre mennesker. Det er ikke tilpasset ME, og Kobernus og hennes pårørende mener hun blir sykere av å være der.

MDG i Nordre Aker engasjerer seg i saken til Kobernus, og har skrevet et innlegg i lokalavisa Nordre Aker budstikke. De ber i innlegget om at hennes søknad om borgerstyrt personlig assistanse(BPA) må behandles med én gang. Bydelen ønsker ikke å behandle søknaden før tilbudet hennes om plass på helsehuset opphører.

Debatten om Long Covid fortsetter

Det har vært en debatt over flere av NRKs flater mellom psykolog Sidsel Fjelltun og Folkehelseinstituttets (FHI) Signe Flottorp om hvordan man skal møte pasienter med Long Covid.

I denne artikkelen fra NRK Nordland har NRK intervjuet Fjelltun, professor i psykologi Jonas R. Kunst og legene Ola Saugstad og Henrik Vogt om deres syn.

Medisinske behandlinger i Cochrane er nesten aldri støttet av solide forskningsfunn

94 prosent av medisinske behandlinger tilfeldig plukket ut fra høyt rangerte forskningsgjennomganger hos Cochrane var ikke støttet av det forfattere kaller «high quality evidence» ifølge en artikkel i  Journal of Clinical Epidemiology. Forskerne bak artikkelen sammenliknet dataene de fant i gjennomgangene mot placebo eller ingen behandling, og fant at nesten ingen av behandlingene var effektive.

Forfatterne av artikkelen peker også på at bare 36,8 prosent av studiene inkluderer målinger av negative effekter av behandlingene.