Godkjenningen av LP studie opprettholdes av REK midt. Det har vært interpellasjon i Stortinget om situasjonen for ME-syke i Norge. Debatt om Long Covid og diskriminering av unge kvinner for Ung Ufør tillegg er noen av de andre nyhetene de siste to ukene.

Interpellasjon om ME på Stortinget

Tirsdag 5. april var det etter initiativ fra representant for SV Marian Hussein interpellasjon om ME-sykes situasjon i Stortinget, og representanter fra SV, Rødt, Venstre og KrF, hadde innlegg til helseminister Ingvild Kjerkol.

Hussein tok opp at ME-foreningens undersøkelser viser at pårørende til de sykeste i snitt bruker 40 timer på pleie og omsorgsoppgaver. Seher Aydar i Rødt tok opp at ME-syke risikerer avslag om uføretrygd hvis de ikke mottar behandling som kan gjøre dem sykere. André N Skjelstad fra Venstre poengterte hvor viktig det er at ME-syke skal bli møtt med respekt og faglig innsikt. Både i helsevesenet, skole og NAV. Han ba også om mer midler til forskning. Olaug Bollestad tok opp at ME-syke ikke oppsøker helsevesenet fordi det har vært så krevende tidligere, og at man må få kunnskap inn i helsevesenet om hvordan man skal møte pasienter med ME.

Helseministeren sa at innsats nå gjøres på forskningssiden, og viste til kompetansetjenestens arbeid.

Seher Aydar i Rødt har i etterkant laget videoen Kort oppsummert ME-syke, som er en del av en serie Rødt kaller kort oppsummert.

Forskerne i Sintef og FAFO som står bak studien Tjenesten og MEg skrev i etterkant av interpellasjonen en kronikk i Klassekampen der de kritiserer Kjerkol for å legge for stor vekt på forskning, og for lite på hvordan tjenesten møter ME-syke i dag.

kvinne i halvfigur - portrett

Marian Hussein (SV) var initiativtakeren til interpellasjonen 5. april

REK midt opprettholder godkjenning av LP studie

Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk Midt-Norge (REK midt) opprettholder godkjennelsen av en studie på den alternative terapien Lightning Process (LP) som behandling for ME. Klagen til blant andre ME-foreningen går derfor videre til Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM). Studien er en endret versjon av en studie som ble stanset i NEM i 2021.

I vedtaket fra REK midt står det at klagene ikke tilfører noen nye momenter, og at komiteen derfor står ved sitt tidligere vedtak. Videre avvises de fleste klagene på det grunnlaget at REK midt ikke mener avsender har det de kaller «rettslig klageinteresse». Dette fordi prosjektet ikke vil berøre dem personlig, og de ikke er formelle organisasjoner. ME-foreldrene, og ME-foreningen Innlandet er to av disse. Begge organisasjoner er registrert i Brønnøysundregisteret.

Mer om saken og hele vedtaket kan leses på ME-livet, bloggen til samfunnsdebattant Nina E. Steinkopf.

Debatt om Long Covid

Stadig flere funn tyder på at Long Covid minner om ME, og debatten rundt hva som er sykdomsmekanismene foregår samtidig som en enestående forskningsinnsats. 4 April møttes Psykolog Sidsel Fjelltun og forskningsdirektør i FHI Signe Flottorp for å diskutere «psykologisering» av Long Covid i Dagsnytt 18.

Fjelltun fortsetter debatten i innlegget «Sykdom og fordom» på NRK Ytring onsdag 13. april. Her skriver hun

«Forskningen om long covid er i sin spede begynnelse. I denne situasjonen skulle jeg ønske at flere leger utviste større ydmykhet om det psykososiale, nettopp fordi dette ikke er det de kan best. I stedet ser jeg at det tys til psykososiale forklaringer fordi de ikke kan forklare det biologiske.»

kvinne i dagsnytt 18 studio

Sidsel Fjelltun i Dagsnytt 18-studio.

Kvinnesykdommer gir ikke Ung Ufør-tillegg

Unge kvinner med usynlige sykdommer diskrimineres i trygdesystemet, skriver Maria Smith i Advokatbladet. Endringen i reglene for Ung Ufør-tillegget i 2021 gjorde at færre oppfyller kravene. De ble også knyttet til en vurdering om søkeren har en «alvorlig sykdom», heller enn funksjonsevnen.

Mindre anerkjente sykdommer, som mange typiske kvinnesykdommer er, vil altså ikke regnes som alvorlige nok til at kvinnene som lider av dem får dette tillegget.

Norske forskere analyserer erfaringene til unge kvinner som har hatt alvorlig ME

Et norsk forskningsprosjekt har samlet inn og analysert 13 unge kvinners historier om alvorlig ME som barn og ungdom. Resultatet er blant annet artikkelen «Bodies in lockdown: Young women’s narratives of falling severely ill with ME/CFS during childhood and adolescence».

Kortfilm om ME

Studenter ved Institutt for kunst- og medievitenskap, NTNU har produsert kortfilmen «Under vann»

Under Vann er en filmatisering av Annine Jotens personlige opplevelse med ME.

Meld deg inn i ME-foreningen!

Liker du dette nyhetsbrevet? Støtt ME-foreningens arbeid ved å melde deg inn i foreningen. Vår viktigste inntektskilde er medlemskontingenten, og jo flere medlemmer vi har, jo mer kan vi gjøre for medlemmene.

Medlemskap viser også at du støtter foreningens syn – vi er sterkere sammen.

Les mer om medlemskap her.