ME-foreningen har klaget på ny godkjenning av Lightning Process-studie, og søknadsfristen på ny AAP-periode er 1 mars, hvis man skal få penger fra første februar. 10 Mars er det webinar med professor Brian Hughes om NICE Guidelines. 

Søknadsfrist for ny AAP-periode er 1 mars

1 februar ble karensregelen for arbeidsavklaringspenger(AAP) opphevet. Hvis du er i en karensperiode nå, kan du søke om ny periode uavhengig av hvor lenge du har igjen av karensperioden. Hvis du søker innen 1 mars og får innvilget ny periode, vil du få etterbetalt fra 1 februar. Søker du etter 1 mars og får innvilget en ny periode, vil du få betalt fra søknadstidspunktet.

Hvor går norske helsemyndigheter?

Generalsekretær Olav Osland har skrevet om veiskillet norske helsemyndigheter nå står ved. Vi jobber på alle måter vi kan for at de går gjennom den norske veilederen og at den nye gjenspeiler ny forskningskunnskap og pasientenes erfaringer. Det har både blitt gjort i USA og Storbritannia, og nå er det på høy tid at Norge følger etter. Holdningene til ME-syke hos en del i hjelpeapparatet gjør dette ekstra viktig.

«Jeg skjønner heller ikke hvorfor noen fagmiljøer i Norge sabler ned en hel pasientgruppe over faglig uenighet.»

Generalsekretær Olav Osland

Generalsekretær Olav Osland

ME-foreningen klager på ny LP-studie

Vi skrev sist om at en planlagt studie på LP fikk etisk godkjenning av REK. ME-foreningen har påklaget vedtaket. Vi mener at en betydelig interessekonflikt kombinert med et svakt studiedesign vil gjøre det vanskelig både å tolke og ha tillit til resultatene av studien. Dårlig forskning er i seg selv uetisk, siden det kan danne et feil kunnskapsgrunnlag. Dette kan igjen potensielt føre til feilbehandling og pasientskade. I prosjektdokumentasjonen kommer det fram at det er et ønske å selge kursene til Nav i framtiden, så hvis studien skulle vise en falsk positiv effekt kan følgene for ME-syke være katastrofale. I denne studien har doktorgradsstipendiaten sterke økonomiske interesser i metoden som studeres. Sammen med manglende kontrollgruppe, bare subjektive utfallsmål og utvelgelse av deltagere på bakgrunn av «motivasjon» skaper det ikke tillit til resultatene.

Frøydis Lilledalen, som skriver mye og godt om ME, har skrevet en kronikk på Forskersonen. Her forteller hun hvorfor ME-pasienter reagerer såpass sterkt på godkjenningen av denne studien.

NICE utga nye retningslinjer for diagnose, behandling og oppfølging av ME i oktober i fjor. De nye retningslinjene tar avstand fra hypotesen om at ME skyldes feilaktig tro på at man har en fysisk sykdom, redsel for aktivitet og dekondisjonering. Retningslinjene sier at kognitiv terapi bare skal brukes som støttebehandling, og advarer mot treningsterapi. De sier at PEM må være tilstede for å få diagnose, og i kunnskapsgjennomgangen har de sett bort fra studier der pasientene ikke nødvendigvis har PEM.

Ikke uventet har retningslinjene fra NICE fått motbør fra fagmiljøene som i mange år har forfektet kognitiv terapi og gradert trening, også her i Norge. Forskningssjef i Folkehelseinstituttet, Signe Flottorp, er hovedforfatter til en artikkel i Lancet, der de hevder at NICE har blitt presset av pasientene og at de nye retningslinjene er «ideoelogi» og ikke kunnskap. Både David Tuller, bloggen MECFS sceptic og  professor Jonathan Edwards var raskt ute med tilsvar.

For dem som vil ha mer bakgrunn om prosessen i NICE er denne videoen et godt utgangspunkt. Adam Lowe var en av pasientrepresentantene i komiteen.

Professor Brian Hughes holder Webinar om NICE-Guidelines 10 mars

Brian Hughes er professor i psykologi ved universitetet i Galway, Irland. Han har viet mye av sitt profesjonelle liv til de problematiske sidene av psykologien, for eksempel i bøkene Rethinking Psychology: Good Science, Bad Science, Pseudoscience (Palgrave, 2016) and Psychology in Crisis (Palgrave, 2018).

Hughes har arbeidet med ME i flere år. Han har blant annet skrevet en kritisk gjennomgang av den innflytelsesrike PACE-studien og annen ME-forskning, og gjort empiriske studier på skade etter behandling av ME-pasienter i det britiske helsevesenet. I 2021 ble han æresmedlem i organisasjonen Doctors with ME.

Han har snakket og skrevet mye om de nye britiske retningslinjene for behandling av ME, som er det han skal fortelle om til oss denne gangen.

Registrer deg her:

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_7ampS0eRQr24Wj5tDAQ0TA

Professor Brian Hughes.

En tidligere styreleders takk

Landsmøtet i høst valgte enstemmig Linda Bringedal til ny leder av ME-foreningen, og vi takket av Bjørn Getz Wold etter mange år som styreleder. I denne bloggposten takker han for samarbeidet. Han forteller med det også en interessant historie om de siste årenes rivende utvikling i foreningen.

I tillegg skriver han om sine nye prosjekter som kommer til å være svært viktige for foreningen fremover. ME-fondet som han har overtatt, og spørreundersøkelsen MECOV, som vi håper vil sette tonen for hvordan vi ser på ME, CFS og Long covid i Norge.

Forskningsnytt

NIH har offentliggjort finansieringen av ME-forskning for de nærmeste årene framover. De sentrene som ble opprettet i 2015 ser ut til å få fortsatt finansiering, men beløpene er skuffende små. Her kan du lese Cort Johnsons betraktninger om temaet.

Cort Johnson skriver også om en ny studie der man finner forlenget restitusjonstid hos personer med ME og fibromyalgi. Studien testet funksjon i det autonome (ubevisste) nervesystemet før, under og etter aktivitet (ca. 4 minutter ved 75% av antatt makspuls). Pasienter med fibro og ME hadde noe lavere respons i det autonome nervesystemet under aktivitet, men hovedfunnet var at pulsen fortsatt var høy i ti minutter etterpå, mens den gikk tilbake til normalen i kontrollgruppen. Det sympatiske nervesystemet (fight or flight) var også aktivisert lenger hos personene med ME og fibromyalgi. Dette er bare en av mange studier som viser en feilregulering av det autonome nervesystemet ved ME.

Kalsium er et viktig signalstoff i nesten alle kroppens celler. Australske forskere har gjort funn som tyder på at lav funksjon en kalsiumreseptor på cellene, TRPM3, er en mulig årsak til mange symptomer ved ME. Forskerne har bl.a. sett dette i NK-celler, som er en del av immunsystemet. Opioider (også kroppens egne) blokkerer disse reseptorene. I denne studien, som forgikk i laboratoriet, fant  forskerne at LDN kunne bedre transporten av kalsiumioner inn i NK-celler.  Mange ME-syke rapporterer om noe symptomlette når de bruker LDN, og vi håper disse funnene kan åpne for kliniske studier på LDN.

To nederlandske forskere har gått gjennom studier som rapporterer arbeidsstatus for ME-syke før og etter behandling med kognitiv terapi og gradert trening. De fant at det var færre som var i arbeid etter behandlingen enn før. Det store antallet pasienter som droppet ut av studiene forteller også noe om at behandlingene ikke er trygge for ME-syke.

Quadram Institute i Storbritannia forsker på tarm og fordøyelse, og de samarbeider bl.a. med den norske Comeback studien på fekaltransplantasjon. I dette intervjuet snakker professor Simon Carding en annen kommende studie, også den på fekaltransplantasjon for ME, Restore ME.

Smått og godt

Det er artig å oppdage at Deichmanske bibliotek har ME-foreningens hefte «Mamma har ME» til utlån! Heftet ble laget for å hjelpe foreldre med ME å forklare mindre barn hva ME er.