ME-foreningens nyhetsbrev 3-2022

I dette nyhetsbrevet kan du se nye videoer fra ME-foreningen, bla. vår nyeste webinar der styreleder og generalsekretær snakker om ME-foreningens arbeidsområder og planer for framtiden. Du kan også lese om Bateman Horne senterets nye informasjonsmateriell for ME, pågående kliniske studier, og om at den planlagte LP-studien har fått ny etisk godkjenning.

Click here to add your own text

Nytt informasjonsmateriell fra Bateman Horne senteret

Bateman Horne senteret i USA driver med forskning og har også en klinikk der de behandler ME-syke. Senteret har laget mye informasjonsmateriell om ME tidligere, blant annet en serie videoer om ME. ME-foreningen har samlet videoene på sin nettside. Nå har de også laget en guide til hvordan en ME-syk best skal klare seg gjennom en periode med forverring – en «crash survival guide». De fleste med ME har opplevd «krasj», når de har anstrengt seg et stykke utenfor tålegrensen og en ME-syk kropp reagerer med økt symptomtrykk, og  i tillegg ofte noen symptomer man ikke har til vanlig. Guiden gir gode råd og tips til hvordan man reduserer aktivitet og annen belastning, gir kroppen tid og ro til å komme seg. Noen ME-syke blir så dårlige at de har problemer med å kommunisere. For dem er det utviklet kommunikasjonskort er man kan peke på konsepter som mat, vann, toalett for å formidle behov.  Guiden og kortene kan lastes ned gratis. ME-foreningen vurderer nå om det ville det være en god ide å lage noe tilsvarende på norsk?

Møter nå er på nett, men vi gleder oss til å kunne møtes ansikt til ansikt igjen. Bildet er fra januar 2020, da vi møtte APs Tuva Moflag på Stortinget.

Møter med politikere

ME-foreningen er partipolitisk uavhengig, og vi snakker med politikere fra alle partier for å skape bevissthet rundt de problemene ME-syke møter, enten det gjelder Navs krav om behandlinger eller mangelen på gode tilbud til de sykeste ME-pasientene. Norge fikk nye partier i regjering i fjor høst, og politikere vi har vært i kontakt med sitter nå i andre komiteer. Foreningen er i full gang med å opprette nye kontakter og videreføre gamle. I løpet av den siste uken har ME-foreningen hatt møter med Torbjørn Vereide fra AP. Et av møtene var sammen med AAP-aksjonen og vi snakket særlig om at det er svært vanskelig for ME-syke å få ytelsen ung ufør, Navs krav om behandling og hvor lang tid det kan ta å få en ME-diagnose.

Click here to add your own text

Click here to add your own text

Flere kliniske studier planlagt for ME

Cort Johnson driver nettstedet Health Rising, og skriver en svært informativ blogg om forskning på ME. I en nylig blogg laget han en liste over kliniske studier (studier som prøver ut behandling) på ME. Som kjent har forskning på ME vært underfinansiert i mange år, og man vet ennå ikke helt sikkert hvordan alle de fysiske avvikene man har funne henger sammen, eller hva som er den grunnleggende feilen, og hvilke symptomer som bare følger på eller som kan være kompensasjonsmekanismer. Det gjør det vanskelig å vite hva man skal behandle, og det har vært få behandlingsstudier. Nå er det imidlertid flere på gang. Studiene er på medikamenter som allerede er godkjent for bruk i andre sykdommer, og hvis de viser seg virksomme vil ikke veien til godkjennelse for ME være like lang som for helt nye medikamenter. Systrom skal teste ut medikmentet Mestinon, som hypotetisk kan hjelpe på oksygenopptak, som har vist seg å være et problem ved ME. Nancy Klimas har et stort team som forsker på både Gulf War Illness og ME, og de bruker enorme datamodeller for å simulere hvordan bl.a. immunsystemet virker. GWI og ME er ikke samme sykdom, men modellene antyder at samme kombinasjon av medikamenter kan ha effekt. Les hele artikkelen på Health Rising her.

Nye videoer fra ME-foreningen

ME-foreningens Youtubekanal inneholder videoer fra foreningens webinarer i tillegg til informasjonsvideoer og opptak fra konferanser. Husk å abonnere slik at du ikke går glipp av noe. Vi har nå lagt ut tre nye videoer. Øverst i denne saken finenr du webinaret der vi snakker om oss selv og om hva vi gjør, og forteller om arbeidsområder og planer for framtiden.

På ME-foreningens fagdag i november hold Professor Øystein Fluge et foredrag der han la fram en hypotese for hvordan alle de ulike fysiske funnen som er gjort ved ME kan samles i en modell. Feil funskjon i endotelet (innsiden av blodårene) vil kunne forklare symptombildet man ser ved ME.

Tor Lea, Professor emeritus, Norges miljø- og biovitenskapelige universitet snakker om hva som skjer på forskningsfronten når det gjelder ME, med fokus på tarmflora. Han forteller også om egen forskning på tarmflora.

Det har vært mye debatt i media om studien, bildet er fra medidekningen i fjor.

LP-studie får ny etisk godkjenning

I fjor klaget ME-foreningen på den etiske godkjenning for en studie på Lightning Process. Nå har studien fått ny etisk godkjenning.

Kombinasjonen av betydelig interessekonflikt og et studidesign uten reell kontrollgruppe eller objektive mål på suksess gjorde at ME-foreningen mente det var store sjanser for at resultatene ikke vill være til å stole på. De Nasjonale etiske komiteer var enige, og skrev den gang: «En svakhet ved prosjektet gjelder evalueringen av effekter av intervensjonen som skjer ved hjelp av et spørreskjema, og at intervensjonene delvis omhandler hvordan man skal respondere på spørsmål om egen helse. NEM mener metoden gir fare for at intervensjonen vil kunne påvirke svarene fra deltakerne, av andre årsaker enn reell bedring. Slik NEM har oppfattet intervensjonen, vil en sentral del av det deltakerne lærer være å overse negative symptomer og å sette søkelys på positive opplevelser. De blir også oppmuntret til å bruke et aktivt språk, unngå å tenke på egne begrensinger, og til å forsterke egen fremgang. Endringen i måten å tenke på vil på betydelig måte kunne farge svarene som gis i spørreskjemaet rett etter kurset.»

Det har nå blitt gjort noen endringer i prosjektet, og REK har gitt etisk godkjenning til prosjektet. ME-foreningen arbeider nå med å gå gjennom alt materiale forbundet med saken. Så langt kan vi ikke se at endringene som er gjort i vesentlig grad endrer problemene rundt interessekonflikt og innsamling av data, og vi vurderer å sende en ny klage.

Meld deg inn i foreningen

Syns du at det arbeidet ME-foreningen gjør er viktig? den beste måten du kan støtte foreningen på er å være medlem. Da viser du at du står bak oss når vi snakker ME-sykes sak, og vi er sterkere jo flere vi er.

ME-foreningens viktigste inntektskilder er medlemskontingent, sammen med støtte fra Bufdir, som delvis utløses av medlemstall. Vi tilbyr familiemedlemskap, med et hovedmedlem til full pris og svært rimelig kontingent for resten av familiemedlemmene. Les mer her.