Julehilsen – og takk for i år!

Kjære alle sammen!

Julen er rett rundt hjørnet, den kommer like brått som den pleier.

For andre år på rad har vi hatt en hverdag preget av pandemi, med stadig skiftende regler for hva vi kan og ikke kan gjøre. Digitale plattformer er fortsatt aktuelle for kultur, skole, møter og dialog. Dette til glede for mange av våre medlemmer, som da kan delta på noenlunde lik linje som andre. Med en gang samfunnet åpner opp igjen, slik at det er tillatt å møtes fysisk, ser vi at tilrettelegging for digital deltakelse blir mindre vektlagt. Den graden av inkludering pandemien medførte er vi vil jobbe for at flere tar med videre.

Antall medlemmer i ME-foreningen er per i dag hele 5970, vi er dermed en sterkere forening enn noen gang før. Mange ser nytten av å organisere seg, og foreningen sin økonomiske og organisatoriske styrke vokser. Staben gjør en solid innsats på mange områder for at vi skal få en positiv utvikling videre. Når ME-foreningen gjør en god jobb, ser flere nytten av å være med. Kan vi runde 6000 innen året er omme?

Mange ME-pasienter og pårørende, i og utenfor ME-foreningen, gjør en stor jobb med å informere allmennheten om ME, i form av innlegg i aviser, organisering av kurs, dialog på sosiale medier, kort sagt informasjonsarbeid på mange fronter. Vi ser at dette arbeidet bærer frukter, og at flere utenforstående skriver til støtte for ME-pasientene. Flere leger og annet helsepersonell forstår sykdommen, og holdninger er i endring.

Røysumtunet har tatt inn de første pasientene. Erfaringene så langt er oppløftende. God forståelse og rett hjelp gir resultater. Dette skal vi bruke i arbeidet med styrende myndigheter, for å vise hva som er mulig når pasienter får god behandling. Forhåpentlig kan vi også få forskning på behandlingen som blir gitt der.

Flere fylkeslag har brukerrepresentanter i blant annet helseforetakene. Det betyr mye å ha representanter i denne typen roller. Mange legger ned stor innsats i dette arbeidet. Takk!

Skolepakken har blitt brukt også under pandemien. Mange elever og familiene deres har fått endret sin hverdag på grunn av den, og mange lærere er glade for å ha fått bedre innsikt i elevene sine utfordringer og muligheter.

ME-foreningen har, sammen med NKT og FHI, arrangert forskningskonferanse for forskere og helsepersonell. Samarbeid er viktig for å få fram vårt syn. Partene er enige om å fortsette å ha årlige forskningskonferanser. Begrunnelsen fra FHI er at dette er en sykdom med store belastninger for pasientene, slik at de ut fra et folkehelseperspektiv har et ansvar for å bidra.

Vi er i et paradigmeskifte, og vi er utålmodige. Utålmodige etter å få på plass mer forskning, god, forskningsbasert behandling og gode holdninger i helse- og omsorgssektoren, styrende organer og opinionen generelt.

Alle gode juleønsker til dere!

Linda Bringedal

Styreleder

 

Et av husene med plass til ME-syke på Røysumtunet.