ME-foreningens nyhetsbrev uke 48– 49

De siste ukene har, som flere denne høsten, vært begivenhetsrike for de som er engasjerte i ME. Debatten om de nye britiske retningslinjene (NICE Guidelines) er fremdeles høyt på agendaen. Vi har også publisert foredrag om skadelige tjenesterelasjoner og presentasjon av foreløpige resultater fra den første europeiske ME-undersøkelsen noensinne.

Skadelige tjenesterelasjoner og ny Europeisk undersøkelse

To av foredragene fra foreningens fagdag er nå tilgjengelige på YouTube og Facebook. Det ene har allerede blitt avspilt 1000 ganger på YouTube. Anne Kielland er forsker på FAFO og en del av forskningsprosjektet «Tjenesten og MEg».

Kielland viser hvordan den ujevne maktrelasjonen har potensiale til å skade de som ikke anerkjennes av de offentlige tjenestene. Hun trekker fram eksempler fra materialet som illustrerer dette på en måte som gjør et vitenskapelig foredrag til en sterkere opplevelse enn det vi er vant til.

Styremedlem Arild Angelsen, som også er professor i økonomi på NMBU, Assisterende generalsekretær Trude Schei og medisinsk rådgiver i ME-foreningen Nayana Geetha Ravi har jobbet med en felleseuropeisk undersøkelse, i samarbeid med den europeiske paraplyorganisasjonene EMEA. På fagdagen presenterte de noen av de foreløpige resultatene. Undersøkelsen fikk mer enn 11200 svar, og er den første i sitt slag. Den ble oversatt til 15 språk, og vi fikk svar fra hele Europa.

Mediantiden er 4 år på å få en ME-diagnose i Norge. Det er to år raskere enn Sverige og Danmark, men dobbelt så lang tid som i Storbritannia. Menn får i snitt diagnose ett helt år raskere enn kvinner.

Undersøkelsen viser også at ME-syke i Norge mer fornøyd med helsevesenet enn ME-syke i andre europeiske land, selv om mange har dårlige erfaringer. Vi fant også at rundt halvparten sa de hadde «moderat» ME, som betyr at de er bundet til huset. Dette var svært likt i alle landene.

Trude Schei

Trude Schei presenterer resultater fra den europeiske undersøkelsen på ME-foreningens fagdag 23 november.

Vi er ikke ferdige med NICE-Guidelines

Den siste uken har det kommet fram nye fakta om prosessen rundt de nye britiske retningslinjene (NICE Guidelines). Mye tyder på at det var direkte forsøk på å påvirke noen av toppene i organisasjonen i NICE som gjorde at de så seg nødt til å utsette publiseringen, bare noen timer før retningslinjene skulle offentliggjøres. En artikkel i den britiske nettavisen The Canary har fått innsyn i korrespondansen mellom et medlem av den britiske psykologforeningen og en av toppene i NICE , og viser flere epostutvekslinger hvor det blir sagt at det kan få store konsekvenser for videre karrieren til de vitenskapelige ansatte hvis de ikke gjør endringer. Mer om dette kan du lese i den grundige artikkelen “An FOI reveals a rot at the heart of parts of the medical establishment

David Tuller har intervjuet et av legmedlemmene av komiteen som arbeidet med de nye retningslinjene fra NICE, forfatteren og ME-syke Adam Lowe, og han beskriver i detalj sin deltakelse i arbeidet.

Det er mye historie som ligger bak konflikten rundt de nye britiske retningslinjene. I innlegget  «The Rise and fall of CBT/GET» forklarer Cort Johnsen fra den anerkjente bloggen «Health Rising» noe av bakgrunnen, og hvordan miljøet rundt disse behandlingene fikk dominere feltet i så mange år.

Les mer her på våre nettsider om de britiske retningslinjene.

Debatten om NICE videre også her i Norge. Sigmund Olafsen seniorforsker og pårørende skriver i artikkelen «Hva må vi gjøre med forskningen på ME» om hva han mener er problemet med mye av forskningen på ME, og hva som skal til for at den kan bli bedre.

De viktigste punktene er:

  • Studier av skadevirkning av behandling, ikke bare virkning
  • Bruk av objektive data
  • Mindre bruk av spørreskjemaer som eneste innhenting

ME-foreldrene med åpent brev til helseministeren

ME-foreldrenes styre har sendt brev til helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol for å gjøre henne oppmerksom på situasjonen til ME-syke i Norge. Spesielt barn og unge og deres pårørende.

Foreldre, spesielt mødre, har blitt møtt med holdninger om at de sykeliggjør barna når de ber om tilrettelegging eller hjelpemidler. De har også opplevd at de må kjempe for at barnet skal få diagnose.

ME-foreldrene ber nå om  at tjenestene i Norge skal endres i tråd med utviklingen internasjonalt.

Sammen for ME-syke barn og unge

Inn i julestria med kronisk sykdom

Sesonger med mye arrangementer kan være tøffe for helsa til kronisk syke. Vi deler derfor dette eviggrønne innlegget Surviving the Holidays when You’re Chronically Ill i Psychology Today. Her beskriver Toni Bernhard hvilke kompromisser hun gjør for å ta vare på helsa. Helst uten å gå glipp av for mye av fellesskapet i høytiden.