ME-foreningens nyhetsbrev uke 46 – 47

Dette blir et langt nyhetsbrev, men det har skjedd mye spennende de siste ukene, så vi håper dere tilgir oss. Det har vært forskningskonferanse i Oslo, der nesten alle som forsker på ME i Norge var samlet, i tillegg til et par interessante gjester fra utlandet. I tillegg har det vært arrangert fagdag og pårørendekveld i Hamar, og fagdag i Oslo.  ME-foreningen har delt ut forskningsmidler til teamet på Haukeland, i tillegg til prisen «Årets ildsjel». Vi har gledet oss over å kunne møtes ansikt til ansikt, selv om pandemien fremdeles gjør seg gjeldende. Debatten om de nye retningslinjene fra NICE fortsetter, og det ser ikke ut til at den kommer til å gi seg med det første, selv om mye nå ser ut til å gå i riktig retning.

Forskningskonferansen i Oslo

I Oslo har det vært forskningskonferanse, et samarbeid mellom ME-foreningen, Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Målet med konferansen er å skape en arena der norske forskere kan møtes, utveksle ideer og danne nettverk. Konferansen er også åpen for helsepersonell og studenter.

Tre av Behov-ME-studiene ble presentert. Den fjerde studien, Comeback-studien på fekaltransplantasjon, er forsinket på grunn av pandemien, og hadde ikke noe nytt å presentere til denne konferansen.

Dårlig blodtilførsel til cellene?

ME-forskningsgruppen i Bergen har gjort grundige analyser av den biokjemiske sammensetningen i blodprøver fra ME-syke sammenlignet med friske kontroller. De har funnet nye endringer som kan skyldes at cellene sliter med å skaffe nok energi hos ME-syke. Nå tror de en forklaring kan være at cellene ikke får nok blodtilførsel ved aktivitet, slik at de får for lite oksygen. De jobber videre med å undersøke ME om kan skyldes en autoimmun sykdomsmekanisme som rammer reguleringen av blodtilførselen til cellene.

Tjenesten og MEg

Anne Kielland fra Fafo rapporterte fra surveydelen av TjenestenogMEg-prosjektet. Hun er svært fornøyd med dataene de har fått med kjederekruteringsmetoden, og takket alle som hadde deltatt. Særlig positivt var det at ME-foreningsmedlemmer og ikke-medlemmer hadde rekruttert hverandre fram og tilbake, noe som tilbakeviste antakelser om at metoden ville utestenge ikke-medlemmer. Surveyresultatene tyder på at det kan være en betydelig underdiagnostisering med G93.3, da mange respondenter som møtte canadakrieriene (basert på DSQ-beregning) enda ikke hadde fått diagnosen. Analysen viste at når man holdt symptombildet konstant så var det ingen forskjell på menn og kvinners sannsynlighet for å få diagnosen, noe som kan støtte en hypotese om at det er sykdommens biologiske egenskaper – ikke forskjellsbehandling av menn og kvinner av helsetjenestene – som kan forklare diagnosens overrepresentasjon av kvinner. Kielland viste også tall som tydet på betydelige forskjeller i opplevd nytte av behandlinger og tiltak mellom pasienter som møtte canadakriteriene og pasienter som bare møtte Fukudakriteriene. Forskjellene var særlig store for opplevd bedring ved rehabiliteringsopphold og opplevd nytte av kognitiv terapi, der pasienter som møter canadakriteriene i liten grad har positive erfaringer. Selv om ingen av gruppene i særlig grad tålte påkjenningene ved arbeidsutprøvning, så tolererte de som bare møtte Fukudakriteriene disse tiltakene markant bedre enn de som møtte canadakriteriene.

Per Magnus fra Folkeheseinstituttet åpnet konferansen.

Autoimmunitet?

Marte K. Viken fortale om BEHOV-ME prosjektet på immunogenetikk i ME ved Oslo universitetssykehus og hva de har undersøkt i løpet av prosjektperioden. Dette prosjektet er en videreføring av Kavli prosjektet hvor de undersøkte de humane leukocytt antigen (HLA) genene, og Lande et. al. (2020) fant at noen varianter av HLA-C og HLA-DQB1 genene var litt hyppigere blant norske ME pasienter enn friske kontroller. Disse funnene pekte på at immunsystemet kan være involvert, og motiverte dem til nye studier. I BEHOV-ME prosjektet ble det derfor undersøkt over 150 000 genetiske varianter i genregioner innvolvert i immunsystemet, som blant annet ble brukt til å finkartlegge assosiasjonen i HLA genregionen. Resultatene tyder på at det kan være en spesifikk aminosyre i HLA-DQB1 genet som er av spesiell betydning. Disse genvariantene egner seg ikke som biomarkører, men de gir en pekepinn på hvilke deler av immunsystemet som ser ut til å være involvert. De fant tegn på at flere andre genområder kan være involvert i utviklingen av ME, men disse funnene krever bekreftelse i uavhengige studier. Tidligere genetiske undersøkelser har som regel vært gjort på under 100 pasienter, mens denne studien var betraktelig større takket være alle ME pasientene som har sagt seg villige til å delta. De kunne ikke replikere tidligere genetiske funn i gener eller genregioner som TRA, PTPN22 og CTLA4. For komplekse sykdommer som ME trengs det tusenvis av prøver for å sikkert kunne identifisere genetiske varianter innvolvert i sykdommen. Sammen med internasjonale studier som DECODE-ME i England kan vi på det genetiske feltet forhåpentligvis klare å avdekke genetisk disponerende faktorer.

Brukerundersøkelser

ME-foreningen hadde tre presentasjoner. Til forløpsundersøkelsen i 2019 kom det inn 7600 fritekstsvar om hva de syke opplevde hadde positiv og negativ effekt på forløpet. Aktivitetsavpassing/energiøkonomisering var klart det som hadde mest positiv effekt, mens et for høyt aktivitetsnivå opplevdes negativt. Helsevesenet var oftere en kilde til forverring enn forbedring, og det var ingen som hadde opplevd at tiltak gjennom AAP hadde ført til bedring.

Aril Angelsen presenterte foreløpige tall fra den europeiske spørreundersøkelsen. I denne undersøkelsen spurte vi om årstall for når respondentene selv mente de ble syke og når de fikk diagnose. Vi fant at gjennomsnittstiden for å få diagnose i Norge de siste årene er 5,9 år (mediantiden – den tiden det tar for halvparten å få diagnose – er fire år). ME-syke i Norge er mer fornøyd med helsevesenet enn ME-syke i andre Europeiske land, selv om de er langt fra fornøyd.

Bjørn Getz Wold presenterte planen for en ny åpen nettbasert spørreundersøkelse MECOV.NO i mars-mai 2022.  Spørsmålene er rettet mot alle med en utmattelsessykdom inklusive langtids covid-19. Spørsmålene følger opp ME-foreningens undersøkelser. Den vil også se om det finnes en sammenheng mellom diagnose diagnose, symptomer, behandling, effekt av behandlingen for ulike diagnosegrupper fra ME etter Canadakriteriene til utbrente og utmattete uten PEM.

Long Covid, fysioterapi mm

Jonas Bergquist fra ME-senteret i Uppsala fortalte om pågående forskningsprosjekter på ME og på ettervirkninger etter Covid. De har bla. et prosjekt gående nå, der de besøker pasienter som er for syke til å komme inn til klinikken. Forskerne har med seg et mobilt laboratorium, til og med en ergometersykkel, og tar en rekke prøver.

Det var også flere andre norske forskningsprosjekter som ble presentert, bla. en kunnskapsgjennomgang av fysioterapi for ME-syke, der man fant at det var ikke var gjort studier på pasienter der PEM var et kjernesymptom.

Pausene blir like viktige som foredragene når man kan snakke sammen, og det var livlig diskusjon både der og på konferansemiddagen på kvelden. Det er fjerde gang denne konferansen arrangeres, og det ser ut til at det vil bli en årlig begivenhet.

Ordsky som viser hva ME-syke opplevde hadde positiv innvirkning på forløpet.

Årets ildsjel

Hvert år gir ME-foreningen en pris til årets ildsjel – en frivillig innen foreningen som har utmerket seg med særlig innsats. I år ble det foreslått to ypperlige kandidater, og siden vi ikke klarte å velg, gikk prisen til både Åse Marie Lønning og Per Navestad.  Prisen ble  overrakt på fagdagen i Oslo i november.

Utmerkelsen Årets ildsjel tildeles Åse Marie Lønning, grunnlegger, leder og likeperson for Norges ME-forening, Rogaland fylkeslag. I tillegg til å utvikle, lede og inspirere fylkeslaget har prisvinneren gjort en særlig innsats som like­person for ME-syke og pårørende gjennom utallige samtaler, møter og avholdte mestringskurs.

Utmerkelsen Årets ildsjel tildeles Per O. Navestad for utmerket innsats for Norges ME-forening, Rogaland fylkeslag. Prisvinneren er initiativtager og prosjektleder for det banebrytende kurset «ME og skole». Den høye kvaliteten på prosjektet er uten tvil hans fortjeneste.

Prisen Årets ildsjel annonseres på ME-foreningens landsmøte

Fagdag i Oslo

Forskning på haukeland

Etter forskningskonferansen arrangerte ME-foreningen en åpen fagdag i Oslo. Øystein Fluge fortalte om arbeidet på Haukeland, særlig den hypotesen de nå arbeider ut fra, og som ble presentert i en artikkel tidligere i år. Vi har fått lov til å legge ut video fra foredraget, og det kommer, så snart vi har redigert den.

Symbolsk vold overfor de ME-syke?

På ME Foreningens åpne fagdag presenterte Kielland også resultater av de kvalitative arbeidene under prosjektet TjenestenogMEg. Hun organiserte funnene under en sosiologisk teorimodell om samspill mellom medisinsk tilstand og negativ påvirkning fra tjenester og samfunn. Inspirert av den spanske sosiologen Xavier Gimeno Torrent skisserte Kielland hvordan sett av sosiale mekanismer utgjør et kretsløp av det Bourdieu kaller symbolsk vold overfor de ME-syke. Kretsløpet preges av den offentlige manglende anerkjennelsen av sykdom og pasient, som leder til at det legges autoritet bak pålegg om tiltak som er svakt vitenskapelig begrunnet overfor denne pasientgruppen, at omsorg svikter og at ansvarsforholdene forblir uklare. Det offentliges praksis, som omfatter medieuttalelser, bidrar til en delegitimering av de pasientgruppen i samfunnet. Mange pasienter responderer med å helt eller delvis isolere seg fra påkjenningene en slik delegitimering medfører i det offentlige rom, og noen velger å underkaste seg forklaringsmodeller som er mer sosialt akseptert enn den virkeligheten mange syke opplever. Kielland konkluderte med at isolasjon bør bekjempes med organisering og at heller enn å godta forklaringsmodeller man ikke gjenkjenner bør man avvente videre vitenskapelig utvikling på feltet.

Forskningsmidler til teamet på Haukeland

Norges ME-forening via ME-fondet har i år delt ut 1.1 millioner til diverse forskningsprosjekter på ME. Nå i høst hadde vi gleden av å kunne gi 250.000 kroner til professor Karl Johan Tronstad for videre forskning på analyser av blodprøver. Medisinsk Fagråd sier det slik:

«Professor Tronstad og forskningsgruppen rundt ham har hittil gjennomført grundig, kreativ og kritisk forskning med målsetting å identifisere potensielle grunnleggende biologiske mekanismer som årsak til ME. Det er vesentlig at dette arbeidet fortsetter. Fokuset med den aktuelle forskningen er spesielt mot å kartlegge mulig forstyrrelser i blodsirkulasjon og oksygentilgjengelighet i forskjellige vev kroppen som betydningsfulle sykdomsmekanismer ved ME.»

Representanter for forskerteamet på Haukeland sammen med ME-foreningens styreleder og leder for Fondet for ME-forskning:

Ingrid Rekeland, Øysteing Fluge, Kari Sørland, Linda Bringedal, Bjørn Getz Wold

Innlandet fylkeslag arrangerer Fagdag i Hamar

Innlandet Fylkeslag har arrangert fagdag og pårørendekveld i Hamar. Fagdagen var rettet mot helsepersonell og andre som møter ME-syke i sitt arbeid. Mange gode foredragsholdere ga et nyansert bilde av hvordan ME arter seg, og hvilke mestringsstrategier som fungerer. Fagdagen dekket mange temaer, fra barn og unge til de sykeste, og hvorfor ME har blitt så kontroversielt. Fagdagen var godt besøkt, med mer enn 70 deltagere fra mange yrkesgrupper. Pårørendekvelden samlet nærmere 40 pasienter og pårørende for å høre et knippe av de samme foredragsholderne som hadde snakket på fagdagen. Det ble gjort opptak av noen av foredragene, og de vil bli tilgjengelige etter hvert. Du kan lese mer om begge arrangementene her. Vi gratulerer Innlandet Fylkeslag med vellykket arrangement!

Professor Kristian Sommerfelt på fagdagen i Hamar

Debatten om de nye NICE guidelines ruller videre, både i Norge og Storbritannia. I hovedsak handler debatten nå om kognitiv terapi (og i forlengelsen av det, om andre «mentale teknikker») er effektiv behandling av ME. ME-foreningens nye styreleder, Linda Bringedal, skriver i Aftenposten at vi nå ser et paradigmeskifte i synet på ME. Professorene Ola Didrik Saugstad og Rolf Rønning sier vi må slutte å bruke det som ikke virker. Professor Karl Johan Tronstad har skrevet en kronikk på Forskersonen.no om hvorfor trening gjør ME-syke sykere. Alle er imidlertid ikke enige, og forsvarer de behandlingsformene de har fremmet gjennom mange år. Det vil nok ta tid før de nye retningslinjene blir allment akseptert, men feltet beveger seg helt klar i riktig retning.

NICE-logo