ME-foreningens nyhetsbrev uke 44 – 45

Tiden går fort, noe jeg bli minnet på hver gang jeg skriver inn ukenumrene på dette nyhetsbrevet. Vi nærmer oss slutten på 2021, men det ser ikke ut til å være slutt på den største saken dette året, nemlig NICE guidelines. Retningslinjene er publisert, men debatten fortsetter. Tiden på året betyr også at ME-foreningen gjennomfører landsmøte og seminar for tillitsvalgte, og det er kunnskapskampanje, forskningskonferanse og fagdag. Vi er stolte over at dette nå er årvisse arrangementer!

NICE publiserte de nye britiske retningslinjene for diagnose, behandling og oppfølging av ME/CFS sist fredag. Pasientene er i all hovedsak positive, og er glade for at det nå er så tydelig at PEM er nødvendig for diagnose, og kognitiv og terapi er fjernet. Hvis noen trodde at med dette er alt i orden, må man imidlertid tro en gang til. Det er fristende å siter Churchill: «Dette er ikke begynnelsen på slutten, det er bare slutten på begynnelsen».

Mens mange leger med stor kompetanse på ME hilste de nye retningslinjene velkommen, som organisasjonen Doctors with ME, som skriver: «The new guideline discards discredited psychological theories and therapies in favour of a more patient centred approach, driven by improved scientific understanding.», var det andre som var raskt ute med kritikk. En lang artikkel i the Canary uttrykekr bekymring for at de nye retninglinjene ikke vil endre så mye når det gjelder praksis – så lenge det er de samme personene som behandler og utreder. De nye retningslinjene har vekket debatt i avisen her hjemme også. Professorene Ola Didirik Saugstad og Rolf Rønning kaller de nye retningslinjene «En seier for pasientene» i en kronikk i aftenposten, men kort tid etter svarer «24 fagfolk» og hevder at debatten ikke er over.

Retningslinjene fra NICE er et paradigmeskifte  i synet på ME, men endringer i praksis tar dessverre tid. Det er mye prestisje investert i den biopsykosisiale modellen for ME, og det vil nok storme en tid framover. Og for ordens skyld: Det biopsykososiale – samspillet mellom kropp, tanker og miljøet rundt – er viktig, uansett sykdom, men hverken mer eller mindre ved ME enn ved leddgikt, diabetes eller lupus. Kanskje de som er opptatt av denne siden av saken kunne flytte fokus til hva stigmatisering og mistro fra helevesen og Nav påvirker pasientene i stedet?

NICE-logo

Bakgrunnsinformasjon om NICE retningslinjer

Hvis du ikke har fulgt saken om de nye retninglinjene fra NICE, kan du finne mer informasjon i lenkene under.

Nye NICE guidelines – utsatt

Ny NICE guidlelines publisert

Britiske national Institute for Health Care and Excellence har arbeidet siden 2017 med nye retninglsinjer for diagnose, behandling og oppfølging av ME. Retninglinjene går helt bort fra paradigmet om at kognitiv terapi og gradert trening kan kurere ME, og advarer mot treningsbehandling.

Kunnskapskampanjen – de pårørende

Kunnskapskampanjen er i god gang, og vi har hatt to webinarer om barn som pårørende og om parforhold. Fikk du ikke med deg webinarene? Fortvil ikke! Alle webinarene vil bli lagt ut etter hvert, både på ME-foreningens Youtube-kanal og på foreningens Facebookside. I tillegg legger vi dem også ut på nettsiden.

Tirsdag 16. er det webinar om pårørendes rettigheter. Webinaret tar utgangspunkt i regjeringens Pårørendestrategi og Helsedirektoratets Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten.

Lenke til påmelding tirsdag 16.11

Tirsdag 29. svarer advokatfirmaet Legalis på innsendte spørsmål om pårørendes rettigheter.

Du kan melde deg på webinaret 29.11 her.

Mange syke får enorm hjelp og støtte fra sine pårørende – men hvilken hjelp er tilgjengelig for de pårørende selv? Hvilke rettigheter har de?

Åpen fagdag i Oslo

Neste uke arrangerer ME-foreningen en åpen fagdag i forbindelse med forskningskonferansen. Noen av de sentrale foredragsholderne fra konferansen skal også snakke på fagdagen, derfor arrangeres den i Oslo. Vi får en oppdatering om to av Behov-ME studiene fra FAFO og teamet på Haukeland. Professor Jonas Bergquist kommer fra Sverige for å snakke om sin forskning, og ME-foreningen gir en rask oppdatering om den store europeiske spørreundersøkelsen, der rundt 11.000 ME-syke fra hele Europa fortalte hvordan de har opplevd forløpet for sykdommen, og hva de mener har påvirket det. Arrangementet blir ikke streamet, men foredragene vil bli filmet og lagt ut etter hvert.

Meld deg på fagdagen her.

Landsmøte og seminar

Sist helg var det Landsmøte og seminar for tillitsvalgte i ME-foreningen. Delegater fra fylkeslagene, sentralstyret og administrasjonen samlet seg i Asker for en intensiv helg med foredrag, landsmøte og sosialt samvær. Landsmøtet vedtok en resolusjon der vi forventer et krafttak fra den nye regjeringen. ME-foreningen ønsker:

  • Mer midler til ME-forskning, med videreføring av forskningsprogram (BEHOV-ME II)
  • Forbedret AAP og bedre oppfølging i NAV
  • Bedre tilrettelegging i skolen
  • Forsterking av ambulerende team

Et av foredragene handlet om å være pårørende. Kristine og Joakim Ruud Berdal snakket om hvordan den pårørende kan ta best mulig vare på både sin syke partner og seg selv. Det ble en varm, nær og oppriktig – og ikke minst gjenkjennelig – samtale mellom ME-syke Kristine og friske Joakim. Vi har fått lov til å dele seansen, som en del av ME-foreningens kunnskapskampanje om de pårørende. Hjertelig takk til Kristine og Joakim!

Litt av hvert

Fagdag på Hamar

Norges ME-forening, Innlandet Fylkeslag arrangerer fagdag på Hamar kommende uke. Fagdagen retter seg mot leger, helsepersonell og andre som møter ME-syke i sin arbeidshverdag, og gir kurspoeng. Det er mange gode foredragsholdere, og fremdeles mulig å melde seg på. Kjenner du en lege i området? Gi vedkommende informasjon om fagdagen!

Endringer i reglene for AAP?

TV2 meldt denne uken at ingen skal miste AAP før nyttår, og at regjeringen vil gjøre endringer i AAP-ordningen, og fjerne en del av de innstrammingene som ble gjort at Solberg-regjeringen. ME-foreningen var en av mange som har bedt om at ordningen med karensår etter tre år på AAP fjernes.

Regjering vil imidlertid fjerne muligheten for uføre til å tjene rundt 40.000 kroner uten å få avkortning i trygden – og i en kronikk i Dagsavisen spør ME-syke Frøydis Lilledalen: Tror de at vi er uføre for moro skyld?

Forskning på tarmflora

Cort Johnson skriver om en stor studie på tarmflora. Studien fant at ME-syke hadde færre bakterier av en type som produserer byturate, en kortkjedet fettsyre som bl.a. beskytter tarmveggen. Lave verdier av byturate kan føre til tarm og inflammasjon i tarmen. Tarmens helse kan påvirker hele kroppen.

Spørreundersøkelser om å ha alvorlig sykt barn og om hjelpetilbud for ungdom med funskjonsnedsettelse og sammensatte behov.

Livshendelse Alvorlig sykt barn ønsker å komme i kontakt med foreldre til alvorlig syke barn, eller barn med sammensatte behov.
De ønsker å kartlegge situasjonen deres når det gjelder tidsbruk, livskvalitet og tilfredshet med tjenestetilbudet deres barn får.

Dette en del av et prosjekt mellom Helsedirektoratet, Utdanningsdirektoratet, Statped, NAV, Direktoratet for e-helse, Flekkefjord kommune og KS.

Det er også en parallell undersøkelse der man ber ungdom mellom 13 og 24 år med funskjonsnedsettelse eller sammensatte behov svare. Denne undersøkelse er også utarbeidet av Helsedirektoratets prosjektet  “Alvorlig sykt barn” og  skal si noe om hvordan du har det og hvor fornøyd du er med hjelpen du får.