Velkommen til ME-foreningens nyhetsbrev for uke 37 og 38, selv om vi denne gangen ikke skriver så mye om hva som har skjedd, og mer om hva som skal skje. I år som tidligere gjennomfører ME-foreningen en kunnskapskampanje i november, i år med temaet pårørende. Innlandet fylkeslag inviterer til fagdag og pårørendekveld, også i november, og samme måned arrangerer ME-foreningen, Folkehelseinstituttet og kompetansetjenesten for CFS/ME en forskningskonferanse over to dager.

Nyhetsbrevet inneholder også noe om hva som ikke har skjedd – nemlig publiseringen av de nye NICE guidelines. Vi gir deg også en oppdatering om nye forskningsartikler og webinarer.

Forskningskonferanse

I flere år har ME-foreningen samarbeidet med Folkehelseinstituttet og Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME om å arrangere en forskningskonferanse om ME. Målet med konferansen har vært å skape en arena der norske forskere kan møtes, danne nettverk og utveksle ideer. Årets konferanse blir den fjerde i rekken, og vil finne sted 22 – 23 november i Oslo. Forskere fra alle de fire BehovME-prosjektene er invitert til å gi oppdateringer om sine prosjekter. Anthony Kamaroff har sagt ja til å snakke, og vil holde sin presentasjon digitalt, mens Jonas Bergquist sannsynligvis (hvis Corona tillater) vil være fysisk til stede på konferansen. Ut over dette blir forskere invitert til å holde presentasjoner om ferdige eller pågående prosjekter, eller til å presenter forskningsideer.

Kunnskapskampanjen i November.

Hvert år i november har ME-foreningen en kunnskapskampanje, der vi setter fokus på et tema. I år henvender vi oss i første rekke til pårørende til ME-syke, enten de er foreldre, barn eller partner / ektefelle til en ME-syk. ME rammer hele familien, men de pårørende står ofte uten noen form for støtte. I løpet av kampanjen vil det bli en rekke webinarer som tar opp temaer som samliv, barn som pårørende, pårørende til ME-syke barn og pårørendes rettigheter. Lenker til påmelding vil komme etter hvert.

Tidligere kunnskapskampanjer har handlet om PEM og om barn og unge med ME. Den første kampanjen satte fokus på hvilke utfordringer ME-syke møter.

Fagdag og pårørendekveld i regi av Innlandet fylkeslag

Den 18. november arrangerer Innlandet fylkeslag fagdag og pårørendekveld. Fagdagen “Sammen om en bedre hverdag for ME-syke” er beregnet på personer som møter ME-syke i sin arbeidssituasjon, og finner sted på Scandic Hamar, kl 08.00-16.00. Foredragsholderne er:

  • Forfatter, journalist og pårørende, Jørgen Jelstad.
  • Barnenevrolog, Kristian Sommerfelt Erfaringskonsulent
  • Forfatter og kurs-/foredragsholder, Kristina Vedel Nielsen
  • Assisterende generalsekretær i ME-foreningen, Trude Schei
  • Spesialfysioterapeut, og koordinator for barn/unge med ME i Sandefjord kommune, Marianne Sætran Gustavsen
  • ME-foreningens pårørendekontakt og rådgiver for barn og unge med ME, Mette Schøyen
  • Psykologspesialist med bred erfaring med behandling og oppfølging av barn/unge med ME, Ketil Jakobsen

Det er gitt godkjenning av fagdagen som videreutdanning for en rekke yrkesgrupper. Pris kr 690,- Inkludert lunsj. For mer informasjon og påmelding se deltaker.no. Spørsmål om arrangementet kan stilles til innlandet@me-foreningen.no

Pårørendekvelden finner også sted på Scandic Hamar, kl. 18 – 21. Når noen blir syk er det lett å glemme at det er flere som blir rammet, selv om de ikke nødvendigvis er syke selv: de pårørende! Pårørende står ofte i en krevende situasjon, hvor de i tillegg til å skulle håndtere sykdom, plutselig kanskje har fått flere hatter og roller tredd over hodet. Om tilbudet er lite til de syke – er det enda mindre til de pårørende.

Foredragsholderne på pårørendekvelden er Jørgen Jelstad, Kristian Sommerfelt og Mette Schøyen. Det blir rom for spørsmål og diskusjon. Enkel servering. Pris kr 50,-. Påmelding via innlandet@me-foreningen.no

NICE guidelines på pause – og ingen løsning i sikte

Det er ennå ingen løsning i sikte når det gjelder publiseringen av de nye NICE guidelines for ME/CFS. Rundbordskonferansen som skulle vært i september har blitt utsatt til oktober, datoen er nå satt til 17. oktober, men man vet ikke hvem som kommer til å bli invitert. David Tullers brev, der han ber om at retningslinjene publiseres, har nå blitt undertegnet av flere hundre organisasjoner og fagpersoner. The Canary har publisert en lang artikkel om saken, der de kommenterer de nå «lekkede» endelige retningslinjene, og hvorfor det er så sterk motstand mot publisering fra noen fagmiljøer. Pasienter demonstrerte utenfor NICE sitt hovedkvarter 20. september.

Forskningsnytt

Stadig flere påpeker at det er store likhetstrekk mellom ME og noen typer senskader etter Covid-19 – long covid. En artikkel på Forskning.no omtaler en studie som fant fellestrekk i celle-endringer ved begge sykdommene. Det er imidlertid ikke nok evidens til å si at de to sykdommene er det samme. En annen artikkel fra Columbias Center for skriver at redox ubalanse (oksidativt stress) er felles for long covid og ME, og at det er et sentralt problem ved begge sykdommene – selv om det også opptrer i en rekke andre sykdommer. Amerikanske Solve ME arrangerte nylig et webinar med Bupesh Prusty, som forsker på både ME og long covid. Her snakker han om hvordan reaktivering av herpesvirus i forbindelse med en infeksjonssykdom hypotetisk kan føre til ME eller Long Covid.

Forskeren Peter Rowe har tidligere holdt webinar for ME-foreningen om hypermobilitet ved ME, og har funnet at hypermobilitet er overrepresentert hos personer med ME. En ny studie fant imidlertid at hypermobilitet ikke påvirket alvorlighetsgraden av sykdommen.

Carmen Scheibenbogen fra Tyskland har publisert mer enn 30 artikler om ME, og leder et stort, tverrfaglig team. På den nylige IACFS/ME konferansen snakket hun om at autoimmunitet – at kroppens immunsystem angriper kroppens egne celler – kan være en årsak til ME i alle fall i en undergruppe av pasienter. Cort Johnson har skrevet en lang artikkel om temaet.