Nyhetsbrev uke 33 – 34

Det blir et litt langt nyhetsbrev denne gangen. To store hendelser har preget ME-feltet den siste tiden. Det ene er den store, digitale IACFS/ME-konferansen som ble streamet fra USA over tre dager, og der det ble presentert biomedisinsk forskning på ME. Den andre hendelsen er at de lenge etterlengtede, nye retningslinjene for diagnose, behandling og oppfølging av ME fra britisk NICE ble stoppet på mållinjen, bare timer før de skulle publiseres.

NICE retningslinjer – bakgrunn

La oss ta NICE guidelines først. NICE (National Institute for Health and Care Excellence) er en uavhengig britisk organisasjon som har som oppgave å utarbeide retningslinjer for diagnose, behandling og pleie for ulike sykdommer. Organisasjonen er svært anerkjent for sine kunnskapsgjennomganger, og NICE sine retningslinjer har innflytelse på helsevesenet i Norge, og mange andre land. ME-foreningen har f.eks. fått signaler fra Helsedirektoratet om at en evt. revisjon av den norske Nasjonal veileder for CFS/ME venter på en oppdatering fra NICE. Arbeidet med revidering av retningslinjene fra NICE for ME begynte i 2017. De gikk gjennom forskningslitteraturen, og vurderte studiene ut fra GRADE-systemet, som skal vurdere hvor pålitelige resultatene er. Et utkast ble sendt ut på høring i november 2020, der NICE gikk helt bort fra behandlinger som kognitiv terapi og gradert trening. Ikke uventet skapte dette debatt, og den endelige publiseringen ble utsatt til august 2021.

Publiseringen settes på pause

To uker før publiseringen, etter at alt var klart, trakk tre medlemmer av komiteen seg, alle tilhengere av kognitiv terapi og gradert trening. På ettermiddagen før publiseringsdatoen kom bomben – publiseringen var utsatt på ubestemt tid. Begrunnelsene som ble gitt var at NICE måtte sikre at det var tilstrekkelig «støtte» blant medisinske miljøer til å sikre at retningslinjene ville bli tatt i bruk.

Sjokk og vantro

Ikke uventet ble denne nyheten tatt i mot med sjokk og vantro av både helsepersonell, forskere og pasienter, og sosiale media har kokt. De britiske pasientorganisasjonene har alle kommet med uttalelser om at de nyre retningslinjene MÅ publiseres, og en underskriftskampanje har i skrivende stund fått mer enn 15.000 underskrifter. David Tuller har skrevet et innlegg der han sier at det nå er tydelig hvem som er «anti forskning». Professor Brian Hughes skriver at tilhengere av kognitiv terapi og gradert trening har lenge sagt at pasientene er en «aggressiv lobby» som «ikke godtar forskning», men nå er det en liten lobby av innflytelsesrike leger som stanser forskningsbaserte retningslinjer fordi innholdet ikke passer med det paradigmet de har fremmet og basert sin karriere på. Flere land enn Norge støtter seg på vurderingene til NICE når de utarbeider egne retningslinjer, og mange har påpekt at utsettelsen påvirker mange liv i hele verden. På Twitter trender emneknaggen #PublishThatGuideline.

I Norge har Forskning.no kommentert saken.

Klikk på bildet over for å se presentasjonen av ME-foreningens forløpsundersøkelse.

Under kan du se en engelskspråklig video om undersøkelsen.

IACFS/ME-konferansen

IACFS/ME-konferansen gikk av stabelen 19 – 21 august. Konferansen er den største biomedisinske ME-konferansen i verden, og samler både forskere, helsepersonell og pasienter. Den første dagen var rettet mot pasienter, de to neste dagene ble det presentert ny, i flere tilfeller upublisert, forskning på ME. Vi kan dessverre ikke skrive om upublisert forskning, siden det kan lage problemer for publiseringen, men vi kan si litt om hvilke temaer som ble tatt opp. For dem som ønsker å lese mer detaljer, her er en tråd der konferansen ble live-tweetet.

Pandemien og ME

Long Covid, hvor likt og ulikt ME det er, og hvordan det kan påvirke forskningen på ME, var et stort tema. Mange påpekte at man nå hadde en mulighet til å «ta ME på fersken», og se hva som skjer når man utviklet følgesykdom etter en virusinfeksjon. Man vet at ME ofte kommer etter infeksjonssykdom, men vi vet ikke hva som skjer, hvorfor det skjer, og med hvem. Et av foredragene var om en studie som forsøkte å finne svar på noe av dette. Jasons team i Chicago hadde sett på en stor gruppe studenter, sett hvem som fikk kyssesyken, og hvem av dem igjen som utviklet ME etterpå. Fantes det felles trekk ved dem som fikk ME? Da fant at irritabel tarm var overrepresentert i gruppen som senere fikk ME. Jason presenterte også en studie der de så på likheter og ulikheter mellom ME og Long Covid over tid.

Avindra Nath, som leder det amerikanske forskningsinitiativet på ME innledet konferansen, og tok også opp temaet long Covid, og de store folkehelsemessige utfordringne det kommer til å gi. Han fortalte at pandemien hadde satt en stopper for rekruttering til NIHs interne forskningsprosjekt, der de brukte all tilgjengelig teknologi til å undersøke et antall svær godt definerte ME-pasienter. Pasientene ble lagt inn for to uker med undersøkelser, og de har inkludert noe over halvparten av de planlagte pasientene, men det ble ikke mulig å inkludere resten. Nå arbeider de med å skrive, og regner med å publisere funnene om ikke alt for lenge. Cort Johnson har oppsummert innlegget.

Provokasjonsstudier

Det var mange studier som brukte aktivitet/trening for å fremprovoser PEM, for å forsøke å forstå hva som skjer og hvorfor. Det var ingen store gjennombrudd, men det er sjelden det – i stedet vil små byggesteiner av kunnskap stadig øke forståelsen. Studiene så på alt fra hvordan PEM påvirket kognitive evner hos ME-syke, aktivitet i hjernen, oksygenopptak og innhold i ekstracellulære vesikler til hvordan ulike metabolitter endrer seg over tid under PEM. Alle studiene finner at det er forskjell mellom ME-syke og friske kontrollpersoner etter aktivitet.

På pasientdagen var inflammasjon et tema som gikk igjen, og bla. Michael Van Elzakker og Jarred Younger snakket om hvordan immunsystem og nervesystem kunne påvirke hverandre, og gi de symptomene vi ser ved ME. De skisserte hvordan det er behov for videre forskning på dette feltet.

Det var satt av tid til presentasjon av de nye NICE Guidelines, men det ble i stedet en presentasjon av utkastet fra november. Luis Nacul, ett a komitemedlemmene, presenterte utkastet, og informerte også om underskriftskampanjen for å få de ferdige retningslinje publisert.

Norske spørreundersøkelser presentert

Professor Kristian Sommerfelt presenterte ME-foreningens spørreundersøkelse om de sykeste med ME. I tillegg til de muntlige presentasjonene var det en rekke posterpresentasjoner, bla. om ME-foreningens forløpsundersøkelse. Ved å klikke på bildet, kan man se posteren som en PDF. Andre ME-organisasjoner var også representert, bla. Denne posteren om hvordan ME presenteres visuelt i media.

Nytt fra Norge

Arendalsuka

ME-foreningen var på Arendalsuka. Det timeslange programmet ble streamet direkte, men er nå også tilgjengelig på Youtube for dem som ikke rakk å få det med seg på dagen. Temaet var «Pasientrettigheter», og Elisabeth Thoresen fra AAP-aksjonen innledet. Det var mange som fulgte arrangementet, både fysisk og på nett, og det ble både gode innlegg og frisk debatt. Se videoen over.

Europeisk spørreundersøkelse stengt for svar, nå begynner analysen

Den europeiske spørreundersøkelsen i regi av ME-foreningen og EMEA er nå stengt. Det har kommet inn over 12.000 svar fra hele Europa, og noen fra engelsktalende land utenfor Europa. Nå starter arbeidet med å klargjøre rådataene på 14 språk for analyse, og vi håper å kunne vise noen resultater i løpet av høsten. Tusen takk til alle som har svart og hjulpet til med å spre informasjon om spørreundersøkelsen. I undersøkelsen ser vi på hvordan ME-syke opplever forløpet over hele Europa, hvor lang tid det tar å få diagnose, og hvilke faktorer pasientene mener innvirker på forløpet.

Stortingsvalg

Stortingsvalget nærmer seg, og ME-foreningen har stilt spørsmål til alle partiene om hvordan de tenker om sentrale spørsmål i ME-saken. Du kan lese svarene her. ME-foreningen er partipolitisk nøytral, og arbeider for ett tverrpolitisk samarbeid om ME-saken.

Forskningsnytt

Professor Karl Johan Tronstad og teamet på Haukeland har publisert en studie som finner biokjemeiske endringer i blodet til ME-syke, og som underbygger hypotesen om at forstyrret energiomsetning på cellenivå er en faktor ved ME. 

En britisk studie har sett etter en mulig sammenheng mellom ME og reaktivering av herpesvirus. De fleste mennesker har blitt infisert av ett eller flere herpesvirus, og bærer dem latent i kroppen etterpå, og viruset kan reaktiveres under spesielle forhold. Studien fant større andel DNA fra herpesvirus hos ME-syke enn hos friske kontroller, men kunne ikke si om det var årsak eller følge av ME-sykdommen.

Mayo-klinikken oppdaterer sine retningslinjer

Den Amerikanske Mayo-klinikken er svært anerkjent og inflytelsesrik, men har lenge hatt et utdatert syn på ME. Nå endres kursen, og de har lagt ut et dokument der 21 av USAs fremste klinikere beskriver den beste kliniske praksis for ME. Dokumentet tar klar avstand fra kognitiv terapi og gradert trening.

Endringer i adressen din?

Kjære medlemmer!
Nå er det ca 3 uker til dere får et nytt medlemsblad i posten.
Har du flyttet eller fått ny gateadresse/postnummer og er usikker på om du har meldt fra? Gi oss beskjed på e-post: medlem@me-foreningen.no

Eller last ned Gnist-appen og gjør endringene selv!
(Brukernavn er e-postadressen ME-foreningen har registrert på ditt medlemskap).
 
Tusen takk for hjelpen!