Generalsekretærens blogg: Minnedagen for de sykeste ME-pasientene

I dag markerer vi dagen for de alvorligste ME syke. Man antar at rundt 25% av ME-pasienter er enten sengeliggende eller pleietrengende. Det er en trist markering, men vi må bare fortsette å sette søkelys på denne forferdelige sykdommen som rammer så mange, og som dømmer noen til en verden i isolasjon.

Hvorfor tar ingen dette på alvor?

Det er en gåte at politikere og offentlige aktører ikke kan ta denne sykdommen mer på alvor og at det ikke bevilges mer til forskning. Dette ville også spart samfunnet for kostnader på millioner av kroner, kanskje mer enn det man måtte bevilge til forskning. Men først og fremst vil jo det å finne årsaken til sykdommen sørge for at mange millioner vil får tilbake et normalt liv. Det har de ikke i dag.

Skepsis og forutinntatte holdninger

I stedet blir de ME syke møtt med skepsis og forutinntatte holdninger om at dette er latskap og at pasientene har skyld i det selv.  Det er trist at det skal være slik, men det er et faktum. Vi håper at det nye Storting kan rette opp noe av dette med å bevilge mer til forskningen. Det er sårt tiltrengt!

I Norge står det også dårlig til med tilbud for ME-pasienter. ME-foreningens spørreundersøkelse om de sykeste fant at mange svært syke og deres pårørende står helt uten egnet hjelp.

Pleietilbud for de sykeste

ME-foreningen inngikk sent i fjor en samarbeidsaavtale med Røysumtunet om et omsorgstilbud for alvorlig syke ME-pasienter. Begge parter har en biomedisinsk forståelse av sykdommen. Nå har det startet opp. De første pasientene er nå på plass og vi håper det går seg til med tiden. Det vil nok ta litt tid før alt har satt seg, men vi håper jo at dette kan påvirke både det offentlige og andre institusjoner til å legge til rette for slike tilbud.

12 plasser på Røysumtunet er litt knapt i forhold til behov, men det er en start på et noe bedre tilbud for alvorlige ME syke pasienter her i landet.

Alle de sykeste og deres pårørende – vi glemmer dere ikke

Så alle husbudne og sengeliggende ME-pasienter. Vi tenker på dere, dere er i våre tanker ikke bare i dag, men alltid. Vi tenker også på de pårørende som utfører et enormt omsorgsarbeid.

Vi vil også fortsette å arbeide for et bedre hjelpetilbud, og for spre informasjon, og dag markerer vi det sterkt slik at resten av samfunnet forhåpentligvis får det med seg.

Olav

De sykeste ME-pasientene

I følge Nasjonal veileder for CFS/ME defineres alvorlig os svært alvorlig ME slik:

“Ved alvorlig grad er man sengeliggende det meste av dagen, dvs. at de fleste bytter mellom seng og sofa og bare er i stand til å utføre lette aktiviteter som tannpuss og inntak av mat. Mange har alvorlige
kognitive problemer, og de er ofte avhengig av rullestol.

Ved svært alvorlig grad er man sengeliggende hele døgnet og pleietrengende, dvs. at man som regel har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak, er meget ømfintlig for sanseinntrykk, og enkelte vil ikke være i stand til å svelge mat og har derfor behov for sondeernæring.”

Man vet ikke sikkert hvor stor andel av de ME-syke som har alvorlig eller svært alvorlig ME. Det nevnes ofte et tall på 25 %, men det er ingen studier, og det er også ulike definisjoner på hvor grensen mellom moderat og alvorlig går. Man vet også lite om disse pasientene. De syns ikke, og de er i de aller fleste tilfeller for syke til å delta i studier. Journalen Healthcare har i det siste publisert flere artikler om alvorlig ME i en spesialutgave, men det er generelt liten kunnskap.

ME-foreningens nettside har egne sider om de sykeste ME-pasientene. Her kan du finne mer informasjon.