Nyhetsbrev: Uke 25-26

God fredag! Her er foreningens nyheter for de to foregående ukene.

ME på Dagsnytt 18

Denne uken inviterte Dagsnytt 18 til debatt om ME, LP og NEMs avgjørelse om å trekke den etiske godkjennelsen av den planlagte LP-studien ved NTNU. Ansvarlig for prosjektet, Leif Edvard Ottesen Kennair fra NTNU, debatterte medlem i NEM, Kari Agledal. Deretter debatterte ME-blogger Nina Steinkopf mot Bjørne Bjørnson, som har opplevd tilfriskning fra utmattelse etter LP-kurs. I tillegg var leder for kompetansetjenesten på CFS/ME, Ingrid B. Helland invitert mot slutten.

Det er utfordrende å få oppsummert hele denne saken i løpet av en debatt på noen minutter, men NRK klarte likevel å legge til rette for en god diskusjon på et komplisert tema. Vi anbefaler alle å se innslaget, som ligger i opptak på NRK.no. Millions Missing i Stavanger har samlet en håndfull reaksjoner fra Twitter i etterkant av debatten, og Nina Steinkopf har også gode utredninger på temaet på sin egen blogg (merk at ME-foreningen ikke står ansvarlig på det som måtte stå på eksterne sider).

Faksimile fra NRK.no

Innlegg hos Forskning.no

Det har blitt skrevet en god del i aviser og presse etter NEMs avgjørelse. ME-foreningen har tidligere uttalt seg til Khrono, men denne uken har styret også fått publisert et lengre debattinnlegg på Forskning.no.

Styreleder Bjørn K. Getz Wold skriver her på vegne av styret om bakgrunnen for at foreningen klagde inn studien til REK og senere NEM. Her står også beskrevet, i en mer lettfattelig form, de fire punktene som foreningen mente var tydelige svakheter ved den planlagte studien.

I etterkant av avgjørelsen har ME-foreningen gitt uttalelser til NRK og Khrono ved to anledninger.

ME og skole

Apropos ME i media de siste dagene: NRK.no har laget en fin sak om hvordan mange studenter med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelser gruer seg til koronapandemien er over, på grunn av fordelene de har hatt av tilretteleggingen det siste året. For dem har skole- og studiehverdagen blitt bedre under pandemien.

Foreningens egen Per Navestad, som er prosjektleder for Rogaland fylkeslags ME og Skole, har fått sjansen til å snakke med NRK om undervisning for ME-syke.

Han sier til NRK at pandemien har belyst mulighetene skolen har å ha ordninger som også treffer disse elevene.

– Og det trenger ikke å være vanskelig og ressurskrevende engang, forteller Navestad.

Les hele saken hos NRK her.

Denne uken har det blitt lansert en ny, global organisasjon som samler leger og ledende forskere på ME-feltet. Denne har fått navnet Doctors with ME. I tillegg til å samle verdens ledende autoriteter på området, ledes organisasjonen av medisinsk personell som selv har ME.

Organisasjonens mandat er i hovedsak å drive informasjonsarbeid og legge til rette for samarbeid mellom eksperter, institusjoner og pasienter.

Doctors with ME beskriver sin visjon som å “forbedre pasientutfallet verden over ved å tilby medisinere, forskere og beslutningstakere med oppdatert kunnskap og vitenskapelig praksis, og skape samhandling mellom profesjonelle, industriene de tjener og det offentlige”.

De ledes av britiske Dr. KN Hng, sammen med Nina Muirhead, Keith Geraghty og Richard Ramyar. Det blir spennende å se hva som kommer ut av initiativet – i mellomtiden kan de følges på Facebook og Twitter.

Prosjekt Tom er klar

Om under én måned skal Tom-Eirik Haug-Fjeldstad, som ofte går under prosjekt_tom, sykle Trondheim-Oslo til inntekt for biomedisinsk forskning på ME. Den 30. juli klokken 12.00 setter Tom-Eirik seg på sykkelsetet med mål om å tilbakelegge 540 kilometer.

Tom-Eiriks planer har forandret seg en del det siste året, på grunn av koronapandemien. Opprinnelig ville han delta på Iron Man-konkurransen i København høsten 2020, men denne ble avlyst. Så ble også Styrkeprøven Trondheim-Oslo koronaavlyst. Det stopper likevel ikke Tom-Eirik fra å sykle hele ruten på eget initiativ.

Tom-Eirik skriver på instagram at tidsplan og rute for turen er på vei. Han oppfordrer alle, enten du er pårørende til ME-syke eller bare er lysten på en prat, til å sykle ved siden av ham et lite stykke når han passerer der du bor.

Vi vil berømme Tom-Eiriks pågangsmot, og takke for innsatsen og ønske han lykke til på turen!

Covid-19 og kroniske sykdommer

Det er en stund siden sist vi skrev noe om langtids covid-19 i nyhetsbrevet. Det dukker likevel stadig opp nye saker i mediene om hvordan dette fenomenet kan spille inn sammen med kroniske sykdommer, som for eksempel utmattelse.

I Bloomberg ble det nylig skrevet en artikkel om at mange forskere nå begynner å se på om flere “mystiske” sykdommer kan ha sitt opphav i bakterieinfeksjon. The Guardian har skrevet mye om temaet, sist om at den pågående forskningen på Covid-19 vil hjelpe pasienter med kronisk utmattelse. Et innlegg i BMJ reflekterer rundt makt(u)balansen mellom pasienter og etablerte eksperter.

Forskning

Ikke alt for mange ME-rapporter å fortelle om denne uken, men en interessant norsk studie har designet en behandlingsmetode av autoimmune sykdommer. Den sikter seg inn mot immuncellene som er ansvarlige for utløsningen av de autoimmune sykdommene, og går målrettet inn mot disse.

Studien er gjennomført av en forsker ved UiT, sammen med forskere fra Harvard university. Les mer om den her.

Fysiske konferanser i Sverige

Svenske Riksförbundet för ME-patienter planlegger to fysiske konferanser til høsten, en i Stockholm og en i Malmø. Tittelen på konferansen er “Nye perspektiver på ME” og de har invitert foredragsholdere fra både Sverige, Norge og USA.

Dette er gode nyheter, og forhåpentligvis vil det åpne seg for mer fysiske konferanser og møter i tiden fremover – også i Norge.