Nyhetsbrev: Uke 23-24

God fredag! Her er foreningens nyheter for de to foregående ukene.

NEM stopper etisk godkjenning for LP-studie

Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) har trukket tilbake den etiske godkjenningen av et forskningsprosjekt på NTNU, på Lightning Process. ME-foreningen har omtalt dette lengre her, sammen med en lenke til hele vedtaket.

NEM trekker frem evalueringen av effektene som en svakhet med prosjektet, og mener at metoden som skal brukes (spørreskjema) gir en fare for at intervensjonen vil påvirke svarene fra deltakerne av andre årsaker enn en reell bedring.

Det NEM imidlertid mener er prosjektets største svakhet er en interessekonflikt. NEM skriver at stipendiaten i prosjektet har sterke næringsinteresser i at prosjektet gir positive resultater. Denne interessekonflikten kommer tydeligst frem i utvelgelsen av deltakere til studien, som skjer på grunnlag av en samtale med stipendiaten, skriver de.

Vedtaket i NEM er endelig og kan ikke påklages, men forskerne bak studien har sendt et brev til komiteen der de anmoder en omgjørelse av vedtaket.

Det har blitt omtalt i flere medier, deriblant NRK, Forskning.no og Khrono. ME-foreningen har bidratt med kommentarer hos NRK og Khrono.

Faksimile fra NRK.no

Tilskudd til ME-forskningsprosjekt

ME-foreningen har gleden av å fortelle at vi gjennom Stiftelsen Dam har fått tildelt 935.000 kroner til forskningsprosjektet “ME-pasienter og langtids covid-19”. Dette skjer gjennom programmet Dam Helse, som to ganger i året deler ut midler til små og store prosjekter i helsedomenet.

Prosjektet består av en spørreundersøkelse, som sikter på å systematisere kunnskap om behandlingen av de ulike diagnosegruppene med ME og kronisk utmattelse i Norge. Den vil også dokumentere diagnose- og behandlingshistorie for disse gruppene.

I tillegg er det også et behov for å se om pasienter med såkalt langtids covid-19 opplever tilsvarende symptomer, og om de har de samme effektene av lignende behandling som ME og CFS.

Prosjektleder for ME-pasienter og langtids covid-19 er foreningens styreleder, Bjørn Getz Wold. Arbeidet med prosjekter er estimert å vare frem til desember 2022, med resultater tilgjengelig mot slutten av året.

Vi gleder oss til å starte med dette arbeidet!

(PS: Om du har en idé til et helserelatert prosjekt, kan du også søke Dam Helse via ME-foreningen. Les mer her, eller ta kontakt med oss direkte.)

Roundtable-møte i EMEA

9. juni arrangerte European ME Alliance (EMEA) og European Federation of Neurological Alliances (EFNA) det første “roundtable”-seminaret. Møtet samlet klinikere, forskere, politiske beslutningstakere og pasientrepresentanter, med et mål om å belyse belastning og behov som fortsatt eksisterer for ME-pasienter i Europa. Et annet viktig mål var å se på hvordan EU’s policy kan støtte medlemslandene til å vedta bedre praksis innen helsevesen, forskning og fremme samarbeidsprosjekter.

Representater fra ME-foreningen var til stede under det digitale møtet. Møtet åpnet blant annet med en videohilsen fra Tedros Adhanom Ghebreyesus (generaldirektør for WHO) som erkjente viktigheten av å ta håndtere infeksjonssykdommer. Ghebreyesus nevnte ikke ME spesifikt, men det gjorde medlem i Europaparlamentet, Dr. Tomislav Sokol. I sin snutt tok kroaten opp pasientens rettigheter, og uttrykte interesse for å vite mer om ME. Han lovet også nødvendig støtte til ME-saken i fremtiden.

Andre framtredende foredragsholdere var norske professor Kristian Sommerfelt (European ME Research Council & European ME Clinicians Council), professor Jonas Bergquist (European ME Research Council) fra Sverige, Dr. Vicky Whittemore (programdirektør i National Institute of Neurological Disorders & Stroke), Førsteamanuensis Raimund Helbok (European Academy of Neurology) & Dr Catherine Berens (European Commission of Research and Innovation.

ME-foreningen ser med interesse på hvordan EMEAs initiativ utvikler seg i fremtiden, og vil fortsette å støtte dette arbeidet.

Trening med og uten ME

Forskerne Linda van Campen og Frans Visser ved senteret Stichting CardioZorg har gått gjennom datamateriale fra pasienter som har vært til utredning ved senteret mellom 2010 og 2019. Ved å utsette pasientene for en anstrengelsestest ville de se etter forskjeller mellom pasienter med og uten ME-diagnose.

Mens noen av pasientene i ettertid fikk ME-diagnose, fikk andre diagnosen idiopatisk utmattelse. Ved å sammenligne testresultatene, fant forskerne at pasientene med ME-diagnose gjorde det mye dårligere på testens dag 2. Pasientene med idiopatisk utmattelse hadde en respons som lignet mye mer på friske menneskers.

Forskning.no har publisert en god redegjørelse for resultatene for forskningen, og har også intervjuet UiB-professor Karl Johan Tronstad. Vi anbefaler å lese artikkelen og Tronstads kommentar.

Hele forskningsartikkelen er tilgjengelig her.

Annet

Hva vil du spørre politikerne om?

Det nærmer seg Stortingsvalg, og vi i ME-foreningen skal før den tid trykke på hos de politiske partiene for få svar på hva og hvordan de vil jobbe for ME-pasientene.
Vi vil gjerne høre fra pasientene og medlemmene selv, om hva dere vil spørre politikerne om. Send oss ditt forslag på epost til valg@me-foreningen.no (gjerne innen helgen 18-20 juni).

Europeisk spørreundersøkelse

ME-foreningen vil igjen minne om den europeiske spørreundersøkelsen om ME, der vi er medansvarlige i å samle inn data. Undersøkelsen sikter på å sammenligne situasjonen og erfaringene til ME-pasienter i europeiske land. Det er ingen konkret frist for å svare, men jo flere som bidrar, jo bedre!

Les mer om undersøkelsen her.

Gratis danseforestilling

Alle medlemmer får gratis tilgang til den digitale danseforestillingen «Karantena #millionsmissing», av Kristine Nilsen Oma.
Neste forestilling er
torsdag 24 juni kl 17.00 – or gratis tilgang send en e post direkte til Oma her.

Fremtidige forestillinger ligger også på forestillingens nettside.

«Karantena #millionsmissing» er et koreografisk dansekunstverk som omhandler isolasjon og fremføres via livestreaming. Den digitale performancen er av og med ME syke Kristine Nilsen Oma og inneholder samtidsdans, sang og tekst.»