Nyhetsbrev: Uke 19-20

God fredag! Her er foreningens nyheter for de to foregående ukene.

ME-foreningen åpner Nasjonalt forum for barn og unge

Det første møtet i ME-foreningens barn- og unge-forum finner sted onsdag 2. juni. For at det skal bli så vellykket som mulig, trenger vi hjelp av dere.

Et nasjonalt barn- og unge-forum skal være en diskusjonsplattform og et sosialt møtested, for å utveksle erfaringer og tanker og for komme frem til gode løsninger på utfordringene man møter som ung og ME-syk. Men nøyaktig hva som skal de unge være med å bestemme selv.

Om du er, eller kjenner noen, unge ca. mellom 13 og 30 som kunne ha interesse i dette, sett gjerne av onsdag 2. juni fra 13.00 til 15.00.

I tillegg til presentasjon av forumet og en diskusjon om veien videre, vil psykologspesialist Ingeborg S. Lishaugen komme og snakke om livet med ME for en ung person, og hvordan man kan takle det.

Hele programmet er tilgjengelig her. Du kan delta på møtet gjennom denne lenken. Vi sees!

Forskningsmidler på ME-dagen

Det fikk behørlig omtale på den 12.mai , men for alle som ikke var innom våre sider den dagen: ME-fondet har i år bevilget over én million kroner til biomedisinsk forskning på ME. Midlene har gått til pågående så vel som kommende prosjekter i Bergen, Oslo og Harstad, og er beskrevet i nærmere detalj her.

Fire av forskerne som er involvert i prosjektene har sendt oss videohilsener på ME-dagen. Disse kan du se på ME-foreningens Youtube.

Europeisk spørreundersøkelse om ME-forløp

For tiden gjennomfører EMEA (European ME Alliance) en spørreundersøkelse om forløp for ME over hele Europa, og vi vil oppfordre alle med ME å bidra med sitt svar.

Noen husker kanskje at Norges ME-forening gjennomførte en forløpsundersøkelse i 2019, som ble publisert på tampen av 2020. Denne undersøkelsen er noe av inspirasjonen til EMEAs nye undersøkelse, med litt mer omfattende spørsmål og ingen fritekstsvar.

Det er Norges ME-forening som står for den praktiske administreringen av spørreundersøkelsen. Målet er at dataene som samles inn skal kunne brukes til å sammenligne likheter og ulikheter blant ME-pasienter i forskjellige land.

Undersøkelsen står beskrevet nærmere på sin egen side hos ME-foreningen, eller på EMEAs egne sider (der undersøkelsen også ligger).

«Våre liv – våre stemmer» er ute

Den 11. mai, akkurat i tide til ME-dagen, kom boken «Våre liv – våre stemmer» ut i butikkene.

Boken er skrevet av Jørgen Jelstad og Morten Borgersen, og portretterer 28 ME-syke mennesker gjennom tekst og bilder. Som forfatterne skriver på Facebook: Folk er ikke sykdommen sin, og de intervjuede ME-syke i «Våre liv – våre stemmer» har alle forskjellige yrkesvalg og utdanninger, bakgrunn og livshistorier.

«Våre liv – våre stemmer» er blitt anmeldt av Freddy Fjellheim i Vårt Land – hele anmeldelsen er tilgjengelig på Fjellheims personlige blogg.

Forskning

Covid-19

Gjennom en spørreundersøkelse publisert i begynnelsen av mai har forskere ved DePaul University studert symptomutviklingen hos en gruppe “long-hauler” Covid-19-pasienter. De har videre sammenlignet denne utviklingen med symptomene hos ME-pasienter.

Resultatene fra undersøkelsen har vist at vanlige ME-symptomer som søvnproblemer og PEM gradvis avtok hos Covid-pasientene. På den annen side ble de nevrokognitive symptomene forverret over tid. Også ortostatiske symptomer (de å holde seg oppreist) vedvarte hos Covid-pasientene, mens pasientene opplevde forbedring på de fleste andre områder.

Sammendrag av denne artikkelen finnes her.

Immunsystemet

Phd-student Asgeir Lande disputerte denne uken med avhandlingen «Human leukocyte antigen associations in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and immune modulating treatment». Avhandlingen handler om immunsystemets rolle i ME-sykdommen.

Hovedmålet i avhandlingen var å teste hypotesen om at autoimmunitet spiller en rolle i ME-patogenese. Resultatene fra undersøkelsene peker i retning av at hypotesen om immunologisk innvirkning kan stemme, muligens i en subgruppe av pasienter. Resultatene må likevel kunne reproduseres og undersøkes videre før de kan regnes som etablerte.

ME-foreningen har foreløpig ikke lest avhandlingen, men sammendraget finnes på engelsk her.

Annet

ME-konferansen i Stryn har publisert en relativt omfattende rapport fra konferansen, med oppsummeringer av alle foredragene som ble avholdt i løpet av de to konferansedagene.

Rapporten, sammen med powerpoint-presentasjoner og intervjuer med noen av foredragsholderne, ligger på konferansen nettsider.