Kjære ME-familie, gratulerer med dagen!

Mai er jo høytidenes måned, ikke minst med ME-dagen i dag 12.mai. Noen feirer den dessverre i senga med nedrullete blendingsgardiner, men noen kan nyte synet, lukten og lyden av en ny vår.

Heldigvis kan vi alle glede oss over framskritt på flere områder i år:

Nå i vår vil Røysumtunet ta imot sine første pasienter til midlertidige og lengre opphold. Dette er noe vi i styret virkelig har sett fram til!

I Storbritannia ser helsedirektoratet (NICE) ut til å følge etter det amerikanske helsedirektoratet (CDC) og folkehelseinstituttet (NIH) ved å erkjenne at ME og kronisk utmattelse (CFS) er to delvis overlappende, men samtidig forskjellige sykdommer.

På forskningsfronten kan vi glede oss over ny forskning både i Norge og andre land. I Norge har vi nå flere doktorgradsstipendiater som snart vil disputere, den første allerede 18. mai.

Vi ser hvordan langtids covid-19 rammer stadig flere. På samme vis som for kyssesyke ser det ut til dette viruset resulterer i ME-symptomer hos noen, mens andre blir helt friske etter kortere eller lengre tid. Det er tankevekkende at covid-19 rammer mange leger som tydelig sier fra at de har en biologisk sykdom. Noen av disse blir nok bra med god hvile, men ifølge studier i USA, må vi regne med å ønske en del av dem velkommen i ME-familien.

Fra styrets side er en av de viktigste oppgavene i år å følge opp landsmøtets vedtak om å jobbe fram et skille mellom ME og kronisk utmattelse. Vi har startet arbeidet fram mot å kreve at den nasjonale veilederen revideres. Den prosessen kommer nok til å ta sin tid, men det er viktig å starte prosessen.

Som dere kan se på hjemmesiden vår, har ME-fondet den store gleden av å støtte hele fire spennende forskningsprosjekter. ME-foreningen starter opp planer for å teste ut symptomlindrende behandling på Røysumtunet. Vi fortsetter støtten til det ledende ME-forskningsmiljøet i Norge med en proteomics-studie ved Universitetet i Bergen og på Haukeland. Den skal undersøke hva som skiller de som fikk respons av CycloME-studien og de som ikke fikk samme respons. Vi bidrar også til at miljøet ved Rikshospitalet og Universitetet i Oslo, kan gå videre i studier av genetiske faktorer bak immunforsvaret vårt. Det er mange ME-syke som har fått påvist lave nivåer av natural-killer celler i immunsystemet, men hvorfor og hva betyr det?

Takket være solide bidrag til ME-fondet kunne vi også fortsette støtten til gjennomføringen av fecal-studien i Harstad/Tromsø. Vi vet mikrobiomet i tarmen er viktig, men kan en delvis utskifting bidra til å endre mikrobiomet hos ME-pasientene. Dette var en spennende studie som fikk også Forskningsrådet i BEHOVME ga støtte til, men bare med om lag halvparten av hva de søkte om og hva de trengte. Takket være en avtale om samarbeid med InvestinME-universitetet i Norwich og støtten fra ME-fondet, kan de nå gjennomføre alle de planlagte fecal-transplantasjonene.

En stor takk til arrangørene bak Stryn-konferansene. Årets konferanse var en stor suksess. Den viste ikke minst hvordan ME-forskningsinnsatsen øker både i bredde og dybde i Norge. Blant annet la forskerne på Haukeland fram en hypotese om hva som forårsaker ME. Forskerne har lenge vist hvordan ME er en multisystemisk sykdom, men nå har de altså en begrunnet hypotese om hvordan immunforsvaret er en basis. Samtidig har forskere vist hvordan genene bidrar til at noen pasienter kan ha bedre nytte av visse typer immunmodulerende behandling enn andre. Her har forskerne mye spennende arbeid foran seg. ME-foreningen og ME-fondet vil bidra med innsamling av midler, men også til å stille politikerne til ansvar for økte bevilgninger til ME-forskning.

En god sommer til dere alle, nyt de sanseinntrykkene der kan!

Hilsen Bjørn K Getz Wold, styreleder i Norges ME-forening

Styreleder i ME-foreningen, Bjørn K. Getz Wold