Europeisk spørreundersøkelse

Den Europeiske ME-Alliansen, EMEA, skal gjennomføre en europeisk spørreundersøkelse om forløp for ME.

Denne europeiske undersøkelsen er inspirert av forløpsundersøkelsen som Norges ME forening gjennomførte i 2019. Spørsmålene i den europeiske undersøkelsen er litt mer omfattende, samtidig som den ikke åpner opp for fritekstsvar. I stedet er det spørsmål som bygger på fritekstsvar fra den tidligere, norske undersøkelsen. Den norske undersøkelsen hadde 5 822 (!) respondenter, og vi oppfordrer alle som besvarte 2019-undersøkelsen til også å delta i den europeiske undersøkelsen! Det tar maks. 10 minutter å svare.

Klikk her for å komme direkte til den norske undersøkelsen.

Pårørende kan svare på vegne av pasienter som ikke klarer å svare selv.

Introduksjon og bakgrunn

Nasjonale brukerundersøkelser, utført av ME-organisasjonene innen EMEA, har blitt en viktig kilde til informasjon og kunnskap om situasjonen til ME-pasienter.

Ideen til en paneuropeisk undersøkelse blant ME-pasienter oppsto da en brukerundersøkelse fra Norges ME Forening – senere supplert med en lignende undersøkelse i EMEA Danmark – identifiserte sterke likheter i sykdommens begynnelse, med en topp i 2009 – året for svineinfluensapandemien. Er det et lignende mønster i andre land? Dette førte til en diskusjon om likhetene og forskjellene i europeiske land.

EMEA vil nå gjennomføre en paneuropeisk undersøkelse, som rent praktisk vil administreres av Norges ME forening. Fra norsk side har Arild Angelsen og Trude Schei vært med i utarbeidelsen av spørreskjema, og vil ha et hovedansvar for å analysere svarene. Siden 2011 har Norges ME Forening gjennomført totalt seks brukerundersøkelser, med fokus på forskjellige undergrupper (unge pasienter, alvorlig syke pasienter osv.) og deres erfaringer med ulike deler av de offentlige helse- og velferdssystemene.

Erfaringen fra tidligere undersøkelser viser at jo lengre undersøkelsen er, desto lavere blir antall respondenter. Intensjonen er derfor å lage en kort undersøkelse med et veldefinert sett med spørsmål.

Formål med undersøkelsen

Denne undersøkelsen vil være den første i sitt slag som sammenligner situasjonen og erfaringene til ME-pasienter i europeiske land. Den vil muliggjøre sammenligning mellom mange land av en rekke aspekter:

  1. Mønsteret i forekomst (debut) av ME over tid
  2. Forløp av sykdommen
  3. Positive og negative faktorene som påvirker sykdomsforløpet
  4. Tilgjengeligheten og erfaringene med ulike behandlinger av symptomer
  5. Tidsrommet mellom sykdomsdebut og diagnose
  6. (U)tilfredshet med håndtering / behandling av ME i helse- og trygdesystemet
  7. Aksept av ME blant familie og venner

Vårt mål er å motta flere hundre respondenter fra hvert av EMEAs medlemsland, og et totalt antall respondenter på minimum 10 000.

Delta i undersøkelsen

Datainnsamlingen og publiseringen av undersøkelsen vil bruke SurveyMonkey.

Etter innsamling og analyse av dataene vil det bli produsert en samlerapport.

Undersøkelsen er helt anonym. Ingen personlige data vil bli publisert eller oppbevart av Norges ME Forening, som skal analysere dataene.

Vi håper også bruke resultatene i EMERG- og EMECC-diskusjoner.

Syns du det arbeidet ME-foreningen gjør er viktig?

Den beste støtten du kan gi er å melde deg inn i foreningen! Jo flere medlemmer vi har i ryggen, jo mer vekt har argumentene våre i møtet med politikere, Nav og helsevesen. Foreningens hovedinntekt er medlemskontingenten, og den gjør det mulig å arrangere likepersonsaktiviteter og andre arrangementer for medlemmene.

Her kan du melde deg inn!

EMEA

European ME Alliance er en paraplyorganisasjon for europeiske ME-organisasjoner. EMEA ble startet i 2008 og har nå medlemmer fra Belgia, Kroatia, Tsjekkia, Danmark, Finland, Frankrike, Tyskland, Island, Irland, Italia, Nederland, Norge, Serbia, Sverige, Sveits og Storbritannia. Her kan du lese mer.

Brukerundersøkelse sykdomsforløp for ME

Den norske forløpsundersøkelsen

Klikk på bildet for å lese mer om den norske forløpsundersøkelsen.