Nyhetsbrev: Uke 15-16

ME-konferanse i Stryn

Den etterlengtede ME-konferansen i Stryn gikk av stabelen tirsdag og onsdag i forrige uke. Det er tredje gang konferansen arrangeres, og første gang den er heldigital. Med et bredt og godt program, og minimalt med tekniske utfordringer, må Stryn-konferansen kunne omtales som en stor suksess for oss som betraktet det utenfra.

Ifølge lokalavisen Fjordingen var det over 150 som fulgte konferansen over to dager, fra flere land. Det lar seg vanskelig gjøre å oppsummere hele konferansen i én tekst, men Fjordingens artikler gir et inntrykk for de som ikke kunne delta. Stryn-konferansen har fått tillatelse til å dele digitale versjoner av artiklene på sine nettsider.

De fleste av foredragene som ble arrangert på dagtid omhandlet nyere forskning, og var som oftest presentert av forskerne selv. Karl Johan Tronstad, Ingrid Rekeland, Björn Bragée, Mady Hornig og Anne Kielland (blant annet) presenterte funn fra sine respektive felt. Noen av forskerne forteller om sine aktiviteter i denne videoen, publisert av Stryn-konferansen.

Kveldsforedragene ble avholdt av Ola Didrik Saugstad og Jørgen Jelstad, og tok et mer overordnet blikk: Hvor er ME-feltet i dag? Det viktigste fra kveldsforedragene kan oppsummeres i at medisinsk forskning går fremover med stormskritt, men det tar tid. Gledelig er det også at ME blir omtalt i helt andre ordelag i store medisinske tidsskrift de siste fem årene, og at det illustrerer hvordan ME ikke lenger er et så omstridt felt som det en gang var.

Arrangørene vil for øvrig legge ut både powerpoint-presentasjoner og en rapport fra konferansen på nettsidene i fremtiden.

Ola Didrik Saugstad holdt kveldsforedrag om ståa innenfor ME-forskning i 2021.

De to konferansierene, Jørgen Jelstad og Håvard Selseng. Jelstad holdt i tillegg kveldsforedrag på første konferansedag.

FAFO-forskere om pasientmedvirkning

Anne Kielland og Arne Grønningseter fra FAFO arbeider med forskningsprosjektet Tjenesten og MEg. I en kronikk på Forskningssonen.no tar de opp det forskningsetiske ansvaret som ligger i samarbeid med brukere.

– Vi opplever at det skilles dårlig mellom trusler eller sjikane og faglig kritikk. I flere uttalelser framstilles brukerdialog og medvirkning som trusler mot forskningens frihet. Det må tvert imot være en forutsetning for den frie forskningen at forskerne redegjør åpent for spørsmål stilt til deres metodebruk og etikkvurderinger. Metoden er selve legitimeringen av vår kunnskapsproduksjon, skriver forskerne i kronikken.

Kielland og Grønningseter skriver at de aldri selv har fått kritikk som ligner trusler eller sjikane, og mener at den offentlige debatten må skille klarere mellom saklig kritikk og krenkelser i juridisk forstand.

– Pasienter og organisasjonene deres kan ikke bli holdt kollektivt ansvarlig for enkelt-troll, skriver de.

Søker pårørende til forskningsprosjekt

FAFO-forsker Anne Kielland deltok også på konferansen i Stryn for å informere om nettopp prosjektet Tjenesten og MEg. Dette er et samfunnsvitenskapelig forskningsprosjekt som skal hvordan ME-pasienter og pårørende opplever møter med offentlige tjenester innen helse, omsorg, NAV og skole.

Tjenesten og MEg har nylig utlyst plasser som informanter til prosjektet, og de leter etter pårørende til alvorlig ME-syke for å delta i digitale fokusgrupper. Fokusgruppesamtalene er planlagt å gjennomføres i mai og juni.

Dersom du eller noen du kjenner kan være aktuelle for dette, finner du mer informasjon på blant annet Tjenesten og MEgs Facebook-sider.

Foto: Skjermdump / Forskersonen.no

Bilde: Store Medisinske Leksikon/Halvard Hiis

Mer cytokinforskning

Leonard Jason et. al har publisert en ny analyse fra undersøkelsene der de ser på studenter med Mononukleose (kyssesyke) og påfølgende ME-diagnose. Dette er en analyse av cytokiner (små signalmolekyler som binder seg til reseptorer på celler og utløser reaksjoner i cellen).

Funnene i analysen viser at av 4501 studenter fikk ca. 5 prosent kyssesyke. 30 av disse utviklet ME, og 18 alvorlig ME. Samtidig har de undersøkt cytokinene hos 58 personer som ble friske etter kyssesyke.

Tydelige forskjeller mellom disse tre gruppene tyder på biologiske forskjeller mellom de tre gruppene.

Ber om Covid-forskning

Center for Solutions for ME/CFS, et av de fire sentrene som nylig fikk midler til ME-forskning i USA, har skrevet et åpent brev til NIH.

De vektlegger viktigheten av å fortsette å forske på langvarig Covid-sykdom, og se sykdommen i sammenheng med andre postvirale sykdommer, også ME. Å bygge på kunnskapen og forståelsen fra ME-forskning vil fremme forskning på begge felter, skriver CFS for ME/CFS.

Uavhengig av hva forbindelsen mellom ME og ettervirkningene av Covid-19 måtte være, er det liten tvil om at videre forskning kan gagne begge felter. Samtidig er det fortsatt svært mange ubesvarte spørsmål. En gjennomgang fra amerikanske Vox av noen av hypotesene knyttet til Covid-19, eksemplifiserer hvor mange potensielle forklaringer som vurderes.

Foreningsnytt

Vi har tidligere fortalt om foreningens podkast “Leve med ME” og at det venter flere episoder i tiden fremover. Nå er første episode spilt inn, og temaet der er “ME og skole”, og kurset/skolepakken med samme navn rettet mot ME-syke elever og deres pårørende. Det er ikke helt sikkert når episoden slippes, men dere skal selvfølgelig bli holdt oppdatert.

Ellers har Trude Schei og Arild Angelsen holdt webinar om forløp og prognose for norske ME-pasienter. For de som ikke hadde anledning til å delta på dette, vil opptaket gjøres tilgjengelig på Yotube og Facebook i nær fremtid.