Nyhetsbrev: Uke 12-14

Besøk “på Stortinget”

Like før jul publiserte ME-foreningen rapporten “Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse“. Rapporten er basert på en nettbasert brukerundersøkelse, og siktet på å svare på to spørsmål: 1) Hva er et typisk sykdomsforløp for ME, og 2), hvilke faktorer påvirker forløpet positivt eller negativt.

I mars fikk forfatterne av rapporten, Trude Schei og Arild Angelsen, anledning til å besøke Stortingets Helse- og omsorgskomité for å presentere funnene i rapporten. Presentasjonen fant naturligvis sted over Teams, og Schei, Angelsen og generalsekretær Olav Osland deltok fra ME-foreningens side.

Vi fikk en time hos komiteen, og vi tror rapporten vekket interesse hos medlemmene. Takk til Helse- og omsorgskomiteen for å ta oss i mot!

ME-foreningens representanter, samt noen av komitémedlemmene som var til stede på Teams-møtet.

Skjevhet i genene og immunologisk respons

Et japansk forskningsprosjekt har sett på immunologiske svar for å finne en diagnosemarkør for ME. Forfatterne mener at funnene kan være nyttige, fordi de indikerer at ME er karakterisert av såkalt “skjev B-cellereseptor-bruk”. B-celler er som kjent cellene som produserer antistoffer etter at kroppen har fått en infeksjon. Som kjent er forskjellige infeksjoner ofte en utløsende faktor for ME, som er grunnen til at forskerne ser på nettopp B-celler.

Forskerne tror altså at det kan være mulig å kjenne igjen pasienter basert på denne skjevheten i B-celle-“repertoaret”. I tillegg finner de tilfeller av oppregulering av spesifikke IGHV-gener, som korrelerer med starten av en infeksjon. Oppregulering innenfor biologi referer til en prosess der en celle øker mengden av en cellulær komponent som svar på en ekstern stimulant.

Dersom du har god kjennskap til immunologi og biologisk forskning og ikke er redd for fremmedord, kan hele denne artikkelen leses via Science Direct.

Forskjeller og likheter i PEM

En artikkel i tidsskriftet Fatigue: Biomedicine, health and behavior ser på forskjeller i hvordan anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) utarter seg hos ME-pasienter.

Det viktigste funnet som trekkes frem er at PEM gjerne inntreffer kun få timer etter anstrengelser, men at dette i hovedsak gjelder for fysiske anstrengelser. Mentale anstrengelser trigget gjerne PEM opp til noen timer etterpå.

Studien har også sett på andre typer symptomer knyttet til PEM. Stress som utløsende faktor fremkommer oftere i gruppen som ikke har vært syk så lenge (4-10 år), mens ortostatiske symptomer er rapportert oftere hos de som har vært syke i over 10 år. Sistnevnte gruppe bruker også oftere medisiner og medikamenter for å motvirke PEM. Ellers er aktivitetsavpassing og å unngå spesifikke triggere, vanlige fremgangsmåter.

NICE-forsinkelser

I Storbritannia har folkehelseinstituttet NICE lenge jobbet med nye retningslinjer for behandling av ME og kronisk utmattelsessyndrom. Mange pasienter og pårørende i Storbritannia, men også resten av verden, har ventet spent på de nye retningslinjene helt siden det første utkastet i november.

Nå har NICE informert om at publiseringen av de endelige retningslinjene er utsatt. Den nye datoen er nå satt til 18. august 2021. Årsaken er det høye antallet kommentarer som har kommet inn til NICE mens dokumentene lå på høring.

Millions Missing 2017, fra markeringen i Oslo.

Millions Missing på ME-dagen

Den internasjonale ME-dagen, 12. mai, begynner igjen å nærme seg. I likhet med i fjor vil nok pandemien prege aktiviteten på ME-dagen, men ME-foreningen har planlagt et og annet likevel. Blant annet planlegges det digitalt foredrag med professor Karl Johan Tronstad fra UiB.

Som de siste årene vil også Millions Missing-kampanjen være med på å prege dagen. I den anledning har blogger og Millions Missing-pådriver Sissel Sunde tatt initiativ til en digital markering på sin egen blogg. Gjennom bilder og tekst skal hun presentere ME-pasientenes stemmer over internett.

Du kan selv bidra til denne markeringen og dele dine sorger og håp i en kollasj som vil bli presentert på ME-dagen. Les mer om aksjonen på Sundes blogg.

Forskningsmidler og andre tildelinger

ME-foreningen har nå fått bekreftet økonomisk tilskudd fra Helsedirektoratet til utvikling av informasjonsmateriell. I år har vi fått tildelt 200.000 kroner til utvikling av materiell rettet mot arbeidsgivere og andre aktører, og i tillegg har direktoratet tildelt 130.000 kroner til å utforme infomateriell om aktivitetsavpassing.

Som tidligere blir tildeling av midler fra foreningens innsamlingsaksjon, ME-fondet, offentliggjort på ME-dagen den 12. mai. Det har i år kommet inn fire søknader til ME-fondet.

Haukelandstudie i norsk sammendrag

Forskningsgruppen for ME/CFS ved Haukeland Universitetssjukehus publiserte for en tid tilbake en ny artikkel om mulige sirkulasjonsforstyrrelser hos pasienter med ME/CFS. Studien viser nedsatt evne til regulering av blodomløpet hos pasienter med ME.

Like før påske publiserte Kavlifondets nettsider et norsk sammendrag av funnene i artikkelen. Selve forskningsrapporten er tilgjengelig på engelsk.

Den gamle logoen til ME-forskning, som har byttet navn til ME-fondet. Vi håper etter hvert å få oppdatert logoen også!