Nyhetsbrev: Uke 10 og 11

Ron Davis oppdaterer

Ron Davis, biokjemiprofessoren som endret karriere for å hjelpe sin ME-syke sønn, er intervjuet i CNN. Der forteller han om egen forskning, og trekker frem koblingen mellom ME og de langvarige Covid19-syke. Blant annet sier Davis at han tror noen av Covid-pasientene som sliter med ettervirkninger har ME – han oppfordrer også til aktivitetsavpassing for denne gruppen.

Davis har også nylig lagt ut en videoblogg på Youtubekanalen til ME/CFS-senteret ved Stanford University. Her kommer han med noen av de samme oppdateringene som i CNNs artikkel, og går litt mer i detalj. Han forteller også mer om studien av legemiddelet Abilify, og hvordan han tror sønnen Whitney opplevde stor bedring etter å ha benyttet seg av lavdose av det.

Nyhetsnettstedet VOX, kjent for å gå forklarende og dypt til verks i temaene de skriver om, har også omtalt long-Covid de siste ukene. Artikkelen forklarer kort hvilke paralleller som eksisterer mellom de to. Den går også gjennom en rekke andre hypoteser som har blitt lansert de siste månedene om årsaken til langvarig Covid.

Skjermdump: MECFS Collaborative Research Center at Stanford / Youtube

Abilify mot ME?

Bruken av legemiddelet som Ron Davis omtaler i videoen ovenfor, Abilify, er ikke helt ukontroversielt. Det ble brakt på banen på nytt i februar i år, da en gruppe forskere omtalte det i ME-sammenheng i et brev i tidsskriftet Journal of Translational Medicine.

ME-bloggen Health Rising går her gjennom hva Abilify er, og hvordan det har vist effekt mot ME i undersøkelser. Det er i realiteten et antipsykotisk legemiddel, og brukes til å behandle for eksempel bipolare lidelser, schizofreni og Tourettes syndrom.

Health Rising forklarer bedre hvorfor noe slikt skulle hjelpe mot ME, men kort forklart handler det om doseringen. Her sammenlignes det med hvordan lavdose Naltrekson har fått oppmerksomhet som en alternativ behandlingsform for helt andre sykdommer enn det den opprinnelig er tiltenkt. Men også dette er kontroversielt, og har ikke godt vitenskapelig dokumentert.

Forløpsrapporten i videoform

I januar publiserte ME-foreningen brukerundersøkelsen “Sykdomsforløp for ME”, som handler om både typiske sykdomsforløp og hvilke faktorer som har innvirkning på forløpet.

Vi har siden produsert en enkel, informasjonsgrafisk video som går gjennom de viktigste eller mest interessante funnene og konklusjonene fra undersøkelsen. Videoen varer i rundt tre minutter, og er tilgjengelig på Youtube og Facebook. Vi vet at ikke alle har kapasitet til å lese gjennom lange rapporter og omfattende undersøkelser, men håper at alle kan ha glede av disse korte videoene.

ME-foreningen har for øvrig blitt invitert til å presentere rapporten og funnene for Stortingets helsekomité, og det vil skje i nær fremtiden.

I fremtiden håper vi å få muligheten til å produsere flere videoer i samme stil. I mellomtiden minner vi om at vi har mange andre videoer og opptak liggende ute på Youtube.

Covid-forskning i Sverige

I Sverige kunngjorde regjeringspartiene tidligere i år at de bevilger 50 millioner kroner på forskning på langvarig Covid-sykdom. Nå har lederne i foreningene for EDS, fibromyalgi og CFS/ME i Sverige formulert et felles innlegg i debatten. Her takker de regjeringen for å komme tidlig på banen, men oppfordrer samtidig til å ta lærdom av situasjonen og begynne å ta deres pasienter mer på alvor. Som de skriver:

«Våre medlemmer og andre med forstyrrelser i det autonome nervesystemet, lignende de symptomer som langtidssyke etter Covid-19 opplever, har ikke fått mye oppmerksomhet, tross at de i mange år har lidd av sine alvorlig symptomer og ikke blitt tatt på alvor av helsemyndighetene.»

Apropos Sverige: ME-forskeren Björn Bragée var i forrige uke på Sveriges TV4. Han omtaler likhetene mellom ME og de langvarige Covid-syke, og forklarer hva forskningen så langt sier om temaet. Klippet med Bragée er tilgjengelig via denne lenken.

Ellens jubileum

ME-foreningens grunnlegger og mangeårige leder, Ellen Piro, feiret nylig 80 år! I den anledning publiserte vi et intervju med Ellen, med et tilbakeblikk på de over 30 årene som har gått siden ME-foreningen så dagens lys.

Dersom du ikke har sett den, blir vi svært glade om du vil lese den, her.

Skoleprosjektet i Norden

ME-foreningen i Danmark er i full gang med å oversette skoleprosjektet og tilpasse det til det danske ME-publikummet. I sitt siste medlemsblad gir de prosjektet bred omtale, og forklarer hvordan Danmark blir pilotprosjekt for et fremtidig felles nordisk samarbeid. I tillegg til Danmark er det også inngått avtaler i Sverige og Finland om bruken av skoleprosjektet

Vi legger ikke ut artikkelen fra Danmark her på nettsiden i denne omgang. For å lese, gå innom Rogaland fylkeslags Facebook-sider, der en PDF fra medlemsbladet er delt.