Ellen Piro fyller 80 – et tilbakeblikk

Ellen (80) ledet foreningen i 23 år: – Å kjempe ME-saken har alltid vært tøft

Et tilbakeblikk - Ellen Piro fyller 80

I to tiår var Ellen Vivian Piro leder og generalsekretær for Norges ME-foreningen. Hun har lagt ned utallige frivillige timer for å kjempe de ME-sykes sak i Norge, og ble i 2011 belønnet med Kongens fortjenstmedalje for sin innsats. Ellen ga seg som foreningens leder i 2011 – men har ikke tatt fri fra saken. 

En leilighet på Østerås i Bærum, som for lenge siden var ME-foreningens kontorlokaler, er fortsatt fylt med permer, bøker, brosjyrer og papirer. På garderobeskapet henger et titalls post it-lapper med årstall i hjørnet og en serie med hendelser notert med en litt ustø penn.

— Det er et prosjekt jeg startet med litt tilbake, en tidslinje med hele ME-foreningens historie. Jeg har ivaretatt det aller meste fra hele perioden, men det gjenstår å få samlet det, forteller Ellen Piro (80).

Hun har bodd i leiligheten i 30 år, omtrent like lenge som ME-foreningen har eksistert. Før hun startet det hele, før hun i det hele tatt fikk livet snudd opp ned av en «mystisk sykdom», bodde hun i London i 15 år. Logisk nok har hun de siste årene fungert som ME-foreningens internasjonale rådgiver, og hun har fortsatt kontakt med mange internasjonale ME-profiler.

— Jeg ble først trukket inn i den internasjonale biten veldig tidlig, lenge før internett Det var gjennom IFMEA Medical Update, en oversikt over publiserte medisinske artikler om ME og CFS som vi sendt ut til leger og kontakter ved de store sykehusene.  I 2008, i forbindelse med at vi deltok på den første Invest in ME Research konferansen i London, ble jeg forespurt om ikke jeg ville være med i den europeiske ME-alliansen (EMEA). De sa det ikke ville bli noe av om jeg ikke deltok, forteller Ellen.

I 2021 er det 34 år siden foreningens spede begynnelse i leiligheten på Østerås. På 80-årsdagen har Ellen sagt ja til å ta et tilbakeblikk på det hele.

Sommeren 1987 skrev Aftenposten om “Yappesyken” som spredde seg i USA, og Ellen tok kontakt med journalisten. Kort tid etter ble hun selv oppslag i avisen. (Faksimile: Aftenposten arkiv)

 – Juli, 1987 – 

Et oppslag i Aftenposten på midtsommeren får Ellen (46) til å reagere. En sak om det som senere skulle bli omtalt som ME, en sykdom som sprer seg i Amerika, bare omtalt som “jappesyke”, eller “yuppie flu”. “Rammer tusener”, står det. 

Jappetiden var karakterisert av stor økonomisk vekst og fokus på personlig suksess for individet. Det var personifisert av den vellykkede og fremgangsrike urbane amerikaneren, en som jobbet hardt. På slutten av 80-tallet drepte nedgangstider og lavkonjunktur mye av optimismen som hadde karakterisert perioden. “Jappesyke” ble da noe som rammet sosiale og økonomisk velstående mennesker som “stresset seg syke”.

På dette tidspunktet hadde Ellen hatt ME i et halvt år. Hun fikk diagnosen postviralt utmattelsessyndrom St.hansaften det samme året, hos en spesialist i London. Oppslaget i Aftenposten, der hun selv hadde arbeidsplass, var gjenkjennbart, men mangelfullt. Det falt henne derfor naturlig å ringe journalisten selv.

Kort tid etter lagde de et nytt oppslag, denne gang med meg. Det førte til en enorm telefonstorm, forteller Ellen.

De mange telefonene var støttende, men de penslet ut et behov. Et kunnskapsbehov, men også behovet for en holdningsendring i helsevesenet. De syke som tok kontakt den høsten var desperate etter hjelp.

— Jeg tok initiativ til et møte senere den høsten. Den 21. november møttes vi, 13 stykker, på Bygdøy, og det var starten på Norges ME-forening.

Før året var omme hadde Ellen sikret et tilskudd på 10.000 kroner fra Helsedirektoratet. Fortsatt var det ingen medlemmer i foreningen, men det vokste gradvis. 

Foreningskontoret var i den lille leiligheten i Holmenkollåsen, senere Østerås, og snart druknet Ellen i papirer fra arbeidet. Samtidig tviholdt hun på jobben i Aftenposten. Som avdelingsleder og produksjonssjef var det en god jobb med en solid lønn. Men det lot seg vanskelig kombinere med sykdommen.

— Jeg var mye sykmeldt, og etter to og et halvt år var det slutt.

I stedet ble fokuset rettet mot foreningsarbeidet, og et nytt mål: Rikstrygdeverket.

ME-foreningens historie, i post it-form, på garderobeskapet hjemme i leiligheten.

Sommeren 1987 skrev Aftenposten om “Yappesyken” som spredde seg i USA, og Ellen tok kontakt med journalisten for å rette opp i enkelte feil. Kort tid etter ble hun selv oppslag i avisen. (Faksimile: Aftenposten arkiv)

Kampen for anerkjennelse

– 1992 – 

I de første årene jobbet ME-foreningen hovedsakelig med å distribuere informasjon om sykdommen, og hjelpe de syke som tok kontakt. En håndfull gode hjelpere hjalp til med informasjonspakker til medlemmer og til helsepersonell, å produsere medlemsblader og ta imot telefoner.

— Vi ville opprette likepersonsgrupper, og jeg og nestleder Reidun Gran Alkanger reiste en del rundt i hele Norge og hadde møter. Det var ofte bare en håndfull lokale som ville starte grupper, men det var starten på fylkeslagene, sier Ellen. 

— Lokallagene overtok etter hvert likepersonarbeidet, og arrangerte møter for at ME-syke kunne få treffe andre i samme situasjon. 

Den første store internasjonale konferansen om ME/CFS i USA ble arrangert i 1992. ME-foreningen hadde da fått samlet inn et stipend for å sende en norsk forsker til konferansen. Den utvalgte ble professor i nevrologi ved Haukeland universitetssykehus, Harald Nyland (bildet øverst). Han ble en viktig støttespiller i årene fremover.

Vil du støtte ME-foreningen? Meld deg inn ved å følge linken!

– 1995 –

I opplysningsarbeidet var det naturlig å se til England, der ekspertisen om ME var på et helt annet nivå. I tillegg hadde Ellen, som halvt britisk, en naturlig tilknytning til landet. Foreningen oversatte forskningsartikler til norsk, og sendte ut alt de kunne få kloa i. Men fortsatt var ikke ME godkjent som en reell diagnose i Norge. Det ble klart at foreningen måtte overtale Rikstrygdeverket, datidens svar på NAV, for å sikre at ME-pasientene fikk sykepengene de hadde krav på.

— De første årene var det bare en evig kamp mot helsevesenet og Rikstrygdeverket for å bli godtatt. Rikstrygdeverket ble den viktigste av alle sakene vi jobbet med, og vi måtte kjøre hardt på dem. Det gikk til slutt.

Senere samme året nådde foreningen 250 medlemmer. Det var det magiske tallet som skulle til for å få innvilget økonomisk tilskudd fra Helsedirektoratet, og da kunne foreningen endelig få sitt eget kontor, i Vestheimgaten på Frogner. I dag beskriver Ellen fortsatt godkjennelsen fra Rikstrygdeverket som høydepunktet i hennes mer enn 20 år som leder av foreningen.

— Å kjempe ME-saken har alltid vært tøft. En annen viktig oppgave vi hadde var å prøve å komme på lag med journalistene, for å få media på banen. Ikke bare å få dem interessert i ME, men å få det riktig. For dem var det helt nytt og ukjent. 

— Jeg tror vi klarte å sende informasjon som ga mediene inntrykk av at det var alvor. Media var en stor hjelp i å komme dit vi er i dag.

Ellen, som hadde bakgrunn i reklame og markedsføring, måtte gjennom en bratt læringskurve for å bli hørt hos politikere og helsevesen.

Det første kontoret, solfylt i Vestheimsgaten på Frogner.

Ellen Piro og Reidun Gran Alkanger mottok ME-prisen i 2017, for sitt mangeårige arbeid for foreningen.

Ellen trekker frem et annet høydepunkt: Første gang ME-saken kom opp i landets øverste talerstol, da Annelise Høegh (H) stilte spørsmål til daværende helseminister, Gudmund Hernes, i Stortingets spørretime

Norske ME-pasienter, det vil si pasienter som lider av postviralt utmattelsessyndrom, opplever at deres lidelse ikke tas på alvor i helsevesenet. De ønsker et nasjonalt kompetansesenter for å fremme forskning og behandling. Vil statsråden ta initiativ til å vurdere opprettelse av et slikt kompetansesenter, for eksempel ved Haukeland sykehus, spurte Høgh. 

— Hernes svarte at de ville fortsette med det arbeidet som allerede var i gang. Problemet var bare at det ikke var noe arbeid i gang, bare et psykosomatisk orientert tilbud alene, forteller Ellen.

Etter hvert fikk ME-foreningen god kontakt med flere politikere. I 2009 ble en interpellasjon ble fremsatt av stortingsrepresentant Laila Dåvøy (KrF) som er utdannet sykepleier og engasjert i ME-saken. 

— Da var det Sylvia Brustad som var minister og som måtte svare. Det var et stort øyeblikk. Reidun, Eva Stormorken og jeg ble invitert til Laila Dåvøys kontor, og vi skjønte at hun hadde en god forståelse av sykdommen.

Det første medlemsbladet etter at Rikstrygdeverket godkjente ME som diagnose, var viet til nettopp det temaet. Det var en seier med bismak, men fortsatt høydepunktet gjennom alle årene, forteller Ellen.

Ellen på NRK Morgennytt i november 2010.

2000-tallet – foreningen vokser

90-tallet var en lang kamp for foreningen for å få ME på Norgeskartet, men det lyktes. 

— Nå har folk hørt om ME, selv om ikke alle skjønner hva det er, og vi ser i det store og hele at helsevesenet har fått en viss forståelse av det. Det er mange dyktige og forståelsesfulle fastleger, og det utgjør en stor forskjell. 

Ellen er ikke i tvil om at synet på ME har endret seg til det bedre i løpet av de litt over 30 årene. 

— Oppfattelsen av sykdommen har endret seg i positiv retning, men det er samtidig et tøffere miljø nå. Det har sikkert med internett å gjøre, da det er mye mer skriverier enn tidligere. Men stadig forbauser det meg når det kommer noe uvitende på trykk. Det er fortsatt litt manglende forståelse. Litt frustrerende er det at pasientene møter arroganse eller manglende kunnskap, når vi i foreningens navn har sendt ut så mye god informasjon, sier hun. 

Spesielt to personer trekker hun frem som viktige støttespillere gjennom store deler av perioden. Reidun Gran Alkanger, som var nestleder også i noen år etter at Ellen gikk av, og Eva Stormorken, som fungerte som rådgiver fra 2003. 

— Vi var et godt team, oss tre. Jeg må også nevne Mette Schøyen og Kjersti Krisner, som sammen med meg og de andre to utgjorde en ressursgruppe på 2000-tallet. Det var oss fem helt til jeg sluttet, i 2011. 

Ellen tildeles Kongens fortjenstmedalje mai 2011. Utdelt av fylkesmann Hans Røsjorde på vegne av Kong Harald. Foto: Pål Winsents

Sammen med nåværende generalsekretær Olav Osland i november 2019.

Ellen har et stort bilde- og klipparkiv fra foreningens 30+ år lange historie.

– 2007 –

Et annet høydepunkt kom da foreningen avholdt en internasjonal ME-konferanse i samarbeid med den internasjonale foreningen for CFS/ME (IACFSME). To dager i oktober 2007, med flere foredrag fra store navn som Leonard Jason og David Bell, og norske navn som Harald Nyland, Oddbjørn Brubakk, og med Ola Didrik Saugstad som ordstyrer.

IACFSME ville holde deres styremøte i Oslo, og spurte om Norge kunne være vertskap mot at de stilte samtlige styremedlemmer til disposisjon som forelesere ved en konferanse. De var imponerte over det den norske foreningen hadde fått til, og det var et tilbud man ikke kunne avslå.

— Det var rundt 400 mennesker i salen, men det som gjorde inntrykk på media var sengene vi hadde plassert bakerst. De så at vi var syke nok til å trenge hvile underveis, men likevel dra på konferanse. 

— Professor Jason fra Chicago la også merke til oppmerksomheten vi fikk da, og spurte meg hva slags bakgrunn jeg hadde. Da jeg svarte “reklame og markedsføring” responderte han bare med “Aha. Nå skjønner jeg”.

De siste årene

Ellen sluttet som leder i 2011, året hun fylte 70.

— Jeg kjente litt på det de siste årene, og følte til tider at jeg skulle bli utbrent. Det er jo en viss humor i tanken på en “utbrent ME-pasient”. Men det var likevel veldig moro, hele tiden. Jeg har truffet veldig mange morsomme mennesker i disse årene. 

— I årene etter 2011 var jeg mye på kontoret, selv om jeg hadde sluttet som leder. Jeg tok telefoner, ryddet litt og hjalp Ruth Astrid Sæter, som da hadde blitt ansatt som vår første lønnede leder. Vi hadde åpent hus på kontoret, så jeg tilbrakte fortsatt mye tid der, sier hun. 

Som internasjonal rådgiver i foreningen er hun blant annet styremedlem i europeiske EMEA, og deltar i det nordiske ME-nettverket NOMENE. Hun er fortsatt aktiv her.