Nyhetsbrev: Uke 8 og 9

Oppretter storallianse mot lang-covid

Amerikanske Solve M.E. slår på stortromma, og satser nå stort på forskning på langvarig Covid-19. I slutten av februar lanserte organisasjonen den nye Long COVID Alliance, en sammenslutning av 50 organisasjoner og pasientgrupper som sammen skal jobbe for kunnskap forskning på de mange utfordringene hos «Covid long haulers» og for lignende post-virale sykdommer.

Det er fortsatt uklart hva som er, om noen, parallellen fra ME til langvarig Covid. Ifølge presidenten i Solve M.E. er det hovedsakelig de mange felles erfaringene de to gruppene har, som skal ligge til grunn for arbeidet i alliansen.

«Tester viser kanskje at det ikke finnes spor etter mer virus hos disse, men Covid-19 «long haulers» fortsetter å streve, ofte helt alene. Våre felles erfaringer er relevant for denne pågående krisen», forteller Oved Amitay, som leder Solve M.E.

Long Covid Alliance har lagt ut en pressemelding med mer info her.

Europeisk gjennomgang: Mangler i førstelinjen

En forskningsgruppe har intervjuet en lang rekke med akademiske og kliniske eksperter på ME fra 19 europeiske land, Norge blant dem. Målet har vært å få mer innsikt i kunnskapsnivået og holdningene til ME i primærhelsetjenesten i disse landene.

Intervjuobjektenes oppfatning var i stor grad at mangel på kunnskap og forståelse blant leger o.l, inkludert en mistro til diagnosens eksistens, er utbredt. Forskerne argumenterer for at et mulig utfall av dette er at mange går udiagnostisert. ME glimrer også med sitt fravær i utdanningsløpet til helsepersonell.. Ikke minst er det mangel på gode kilder og råd for primærhelsetjenesten når det gjelder ME-pasientene, skriver de. For å motarbeide dette bør flere land etablere rådgivende og landsdekkende spesialistinstitusjoner eller utvalg, foreslår artikkelforfatterne.

Artikkelen er publisert i tidsskriftet Medicina i februar.

Ny forskning fra Haukeland

En gruppe forskere (Sørland, Sandvik, Rekeland et. al) ved Haukeland universitetssykehus har tidligere observert at en del ME-pasienter har feil i funksjonen i endotelet (innsiden av blodåren, som er ansvarlig for hvordan blodårene utvider og trekker seg sammen. Hypotesen var om dette kunne være en sentral sykdomsmekanisme ved ME.

Som en delstudie av cyklofosfamid-studien så forskerne nøyere på endotelfunksjon.

I denne studien rapporterer de en betydelig reduksjon i endotelfunksjon sammenlignet med friske kontrollpersoner,. Samtidig kunne de ikke se noen endring i funksjonen hos de pasientene som responderte (ble bedre) på behandling med cyclofosfamid. Et sammendrag av studien kan leses her, men hele rapporten er foreløpig ikke publisert på nett.

Øystein Fluge og Ingrid Rekeland på Haukeland universitetssykehus forsker på ME.

Prosjekt Tom setter seg snart på sykkelen

Tom-Eirik Haug-Fjellstad, som planlegger å sykle Trondheim-Oslo i juni for å samle inn penger til ME-foreningen, har nå fått opp sin egen nettside! Se gjerne nærmere på denne, og vi blir selvfølgelig veldig glade om du også er interessert i å gi en slant. Midlene fra innsamlingen skal gå til biomedisinsk forskning på ME, via foreningens ME-fond.

Første gang ME-foreningen omtalte Tom-Eirik var i mai i fjor, da han planla å løpe Iron Man-triatlonet i København i august 2020. Så ble hele konkurransen koronaavlyst, men Tom-Eirik var bestemt på å prøve igjen i 2021.

Nå setter en kneskade en stopper for alle planer om triatlon – Tom-Eirik måtte gjøre helomvendig, og bestemte seg for å trene til å sykle Trondheim-Oslo i stedet, noe som fortsatt var mulig med skaden.

Trondheim-Oslo finner sted i juni, under 100 dager – og treningen har selvfølgelig pågått lenge allerede. Vi er svært glade for å samarbeide med Tom-Eirik om denne innsamlingen og ønsker han lykke til med treningen!

Hva skjedde i fjor?

De aller fleste av oss vil nok i fremtiden assosiere året 2020 med pandemien og lite annet. ME-nettstedet ProHealth minner oss imidlertid på at det skjedde positive ting i fjor til tross for koronaviruset – ikke minst på ME-forskningsfronten. De har oppsummert noe av det vi oppdaget i løpet av 2020, og kanskje du blir minnet på et par ting du hadde glemt siden da:

Annet

Skoleprosjektet sprer seg

I forrige uke kunne vi opplyse om at foreningen og Rogaland fylkeslag hadde inngått en avtale med den finske ME-foreningen om tilgang til «Tilpasset undervisning av ME-syke», fylkeslagets skoleprosjekt.

Suomen Lääketieteellinen ME/CFS-yhdistystori har nå tilgang til prosjektet og den tilhørende verktøykassen, og er svært spente på å benytte seg av og spre kunnskapen til finske skoler.

Erfaring med NAV.no?

Eller med andre offentlig nettsteder? Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon trenger hjelp til å svare på en spørreundersøkelse som skal bidra til at nettløsninger skal bli enklere og mer brukervennlige for alle.

«Tilgjengelige tilbakemeldinger», også kalt TiTi, er et prosjekt drevet av Norsk Regnesentral. Prosjektet skal utvikle en viktig tilbakemeldingsfunksjon for brukerne av nettsted. Det skal gi brukerne muligheten til å rapportere inn tilgjengelighetsfeil og gjøre det mulig å etterlyse informasjon i tilgjengelige formater. Et slikt krav om tilbakemeldingfunksjon vil bli innført i norsk lov som en del av EUs nye webdirektiv (WAD) i 2021. Direktivet skal gjøre nettløsninger mer tilgjengelig for alle, ved at nettsteder og mobilapplikasjoner skal oppfylle skjerpede krav til universell utforming.

Svar på undersøkelsen her.

Snart bokutgivelse

Boken «Våre liv, våre stemmer», skrevet av Jørgen Jelstad og Kim Fangen, nærmer seg nå utgivelse. Planen er mai, forhåpentligvis i tide til den internasjonale ME-dagen 12. mai, skriver forfatterne selv på Facebook.

«Våre liv, våre stemmer» er en intervju- og fotobok om ME. Det har vært mye usikkerhet knyttet til utgivelsen og pandemien, men intervjuer og fotografering rakk å bli fullført i sommer og i høst mens samfunnet fortsatt var noenlunde åpent, sier forfatterne.