ME-nyheter: Uke 6 og 7

Brudd på linjen

En ny studie fra amerikanske Center for Enervating Neuroimmune Disease ble publisert i slutten av januar. Dette er et forskningssenter som fullfinansieres av National Institute of Health. Studien har samlet inn data fra nesten 4800 sirkulerende plasma-proteiner hos ME-pasienter. Studien inkluderer 20 ME-syke kvinner, i tillegg til en kontrollgruppe med 20 friske.

Funnene forskerne har gjort er komplekst å forklare, men dreier seg kort fortalt om en forstyrrelse i kommunikasjonen mellom cellene, i det de omtaler som “ephrin-Eph”-signalveien. Denne signalveien er avgjørende for mange aspekter i kroppens homeostase (den kjemisk og temperaturmessig “balansen” i kroppen), og er viktig for mennesker gjennom hele livet: Den kan påvirke utvikling, fysiologi og sykdomsregulering.

Funksjonsfeil i “ephrin-Eph er også assosiert med svulstvekst og nevrologiske forstyrrelser. Forskerne mener at forstyrrelsene kan linkes til en rekke typisk ME-symptomer. Samtidig kan forekomsten av disse “signalfeilene” gi håp for fungerende diagnostiseringsverktøy for ME.
Forskerne har laget en video som oppsummerer studien her, (på engelsk, med engelske undertekster), den ligger også i vinduet under.

Skolevegring og ME

NRK Nordland tok i forrige uke opp problematikken rundt skolebarn med mye fravær og skolevegring, med vinklingen at barnevernet ofte blir brukt som et ris bak speilet når foreldrene klager til skolene.

I den anledningen uttalte Mette Schøyen, ME-foreningens rådgiver for barn og unge, seg om hvordan denne problematikken er velkjent for barn med ME.  Foreningen får ofte henvendelser fra fortvilte foreldre som etterlyser et bedre undervisningstilbud for disse barna.

– Det virker som at hvis man er funksjonshemma, så er man «fritt vilt» for å bli utsatt for ei melding til barnevernet, sier Schøyen til NRK.

Professor ved Universitetet i Sørøst-Norge, Marie Lisbet Amundsen, har gjennomført en studie med intervjuer av 40 foresatte til elever som strever med skolevegring. Femten av dem hadde opplevd at skolen har sendt bekymringsmeldinger til barnevernet, andre har opplevd å bli “truet” med barnevernet. Samtlige av sakene ble henlagt fra barnevernets side, med konklusjonen at hjemmet var bra. Amundsen sier til NRK at i disse tilfellene må barnevernet si klart ifra til skolen om å ta ansvar og ordne opp.

Rådgiver for barn og unge og de aller sykeste, Mette Schøyen, har snakket med NRK om hvordan noen foreldre blir møtt med trusler om barnevern når de prøver å utfordre skolene på undervisningstilbudet.

Å leve med alvorlig ME

Studier på alvorlig ME er vanskelig å gjennomføre, ikke minst fordi det er krevende for pasientgruppen å i det hele tatt delta. En britisk studie har prøvd å få innsikt i livssituasjonen til de alvorlige syke gjennom dybdeintervjuer. Intervjuene har gått på pasientenes generelle livsførsel, utfordringer i det daglige liv, og hvordan de håndterer egen sykdom.

Ambisjonene er å finne fellestrekk som kan identifisere andre mennesker i risikosonen for å utvikle alvorlig ME. Det er også et håp om at innsikten vil bidra til at flere alvorlig ME-syke kan bli inkludert i forskning fremover.

Britiske ME Research har oppsummert studien her.

Kjent terreng

Den britiske legeforeningen BMA har nylig publisert en lengre artikkel om lang-covid og ME, med intervjuer med flere profilerte leger og helsepersonell, deriblant Nina Muirhead, David Strain og Charles Shepherd.

– Denne virvelen av forskning på langvarig Covid står i kontrast med erfaringene til mange ME-syke, som lenge har følt seg ignorert eller misforstått i medisinsk forskning. Men interessen for Covid er samtidig en mulighet til å lære mer om de langvarige konsekvensene av virusinfeksjoner, som over tid kan være til nytte for mennesker med ME, skriver forfatteren.

Annet

Påmelding til ME-konferanse

En påminnelse om det nå er mulig å melde seg på ME-konferansen i Stryn. Konferansen finner sted tirsdag 13. og onsdag 14. april, og flere kjente navn står på talelisten.

Podkasttips

Denne uken tipser vi om podkasten #ogsåpasient. Hver episode i podkasten tar for seg en “usynlig” sykdom, og i episode 5 snakker programleder Kine med ME-syke Linn. Dette er en fin introduksjon til sykdommen og de mange seiglivede mytene som assosieres med den. En fin podkast å sende til noen som ikke har så mye kunnskap om ME, men vil lære mer.

Webinar

Opptaket fra vårt webinar med forskerne bak Comeback-studien på UNN er nå ute, på Facebook og Youtube. Webinaret fant sted på Zoom torsdag 11.02, og tok for seg status i dag og fremtiden til forskningsprosjektet i Harstad.

Foredrag med Thürmer

Overlege Hanne Thürmer ved Sykehuset Telemark holdt tidligere i februar foredrag online, i regi av den irske ME-foreningen. Foredraget med navnet “ME/CFS/SEID – a Norwegian perspective”, er nå tilgjengelig på Youtube. I løpet av en time kommer hun innom mange overordnede og spesifikke ME-relaterte tema.