ME-nyheter: Uke 4 og 5

Røysumtunet mot åpning

Det kommende tilbudet for ME-syke på Røysumtunet tar nye steg mot åpning, og ambisjonen er fortsatt at de første pasientene skal få komme til i løpet av våren 2021. Samtidig er det mye som skal på plass, og pandemisituasjonen påvirker også.

Samtidig er det flere elementer ved tilbudet som allerede nå begynner å ta form. Røysumtunet har selv ferdigstilt en serviceerklæring, i form av en brosjyre, som er tilgjengelig via bildet til høyre.

I brosjyren skriver Røysumtunet mer om hvordan tilbudet skal utformes, inkludert hvordan pleie og omsorg, kost, aktiviteter og medisinsk behandling vil være tilpasset den enkelte pasient. Videre beskrives hvordan ME-tilbudet vil være bemannet av tilsynslege, en rådgivende medisinskfaglig ressursgruppe og kompetente sykepleiere og helsefagarbeidere.

Brosjyren sier også mer om hvordan man som pasient søker seg inn på tilbudet, når den tiden kommer. ME-foreningen kan også røpe at vi planlegger en podcast med Røysumtunet som tema, og vi ser fremover mot åpningen med stor spenning.

Hvor skal medisinene komme fra?

Det amerikanske tidssskriftet Pharmacological Research har nylig publisert en studie som oppsummerer hvilke medisinene som potensielt kan virke mot ME – ikke bare symptomlindrende, men mot den underliggende sykdomsprosessen. Pågående studier er rettet mot spesifikke molekylære eller cellerelaterte avvik, i tillegg til mulige legemidler rettet mot proteiner som er mistenkt å fungere som symptom-triggende. Dette skjer samtidig som vi ser fremgang innenfor oppdagelse og diagnosefeltet for ME, skriver forfatterne.

Til tross for at forskningen har begynt å bære frukter, uteblir likevel den vesentlige økonomiske støtten, og det vil også ha betydning når det skikkelige medisinske gjennombruddet kommer. Selv med en varslet satsning på ME/CFS-feltet i USA, ble det kun bevilget rundt 15 millioner dollar til ME-forskning. Dette er lavt sammenlignet med NIHs bevilgninger til forskning på multippel sklerose (MS) og revmatisk artritt, med henholdsvis 111 millioner og 94 millioner dollar i bevilgninger.

I dag er det dessverre en ikke-eksisterende interesse for ME både hos farmasøytiske selskaper og biotech/venture-investorer, og det fører til at investeringene på feltet forblir lave, mener artikkelforfatterne. Økt bevisstgjøring må til for å vekke interessen for ME-forskningen.

Et mer omfattende sammendrag av studien kan leses hos britiske ME association.

Vil du bidra til forskning?

Et forskerteam ved universitetet i Cardiff, blant annet Nina Muirhead, utarbeider for tiden en studie om ME og påvirkning på livskvalitet hos pasient og pårørende.

Muirhead etterlyser nå flere bidragsytere til en spørreundersøkelse, rettet mot voksne over 18 år, både ME-syke og familiemedlemmer. Undersøkelsen består av kun to spørsmål, ett for pasienten og ett for partneren/et familiemedlem.

Dersom du ønsker å bidra, kan du gå til følgende link og svare på spørsmålene innen 31. mars: https://medicinesurveys.cardiff.ac.uk/redcap/surveys/?s=XRLKHXTAAF

Målet med spørreundersøkelsen er å nå minst 1000 komplette besvarelser, og forskerteamet ber om hjelp. For å sitere dem direkte: “Please share widely to encourage others to participate”.

Annet fra forskningsfronten

Nederlandske og amerikanske forskere har sett på koblingen mellom ortostatisk intoleranse (altså at blodtrykket ikke reguleres skikkelig når de står eller sitter) og anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) i ME-pasienter. For å måle ortostatisk intoleranse benytter de seg av en såkalt «Head-up tilt test», der pasienten fysisk vippes opp fra horisontal til nesten vertikal stilling, og diverse målinger (puls, blodtrykk) gjennomføres. Forskerne konkluderte med at pasientene som ble testet ofte har symptomer lenge etterpå, noe som indikerer at ortostatisk intoleranse er en viktig del av PEM.

Amerikanske National institute of Health (NIH) ønsker å gjøre livet lettere for ME-forskere ved å lansere to nye digitale plattformer. Hensikten er å gjøre tilgjengelig all data fra tidligere undersøkelser. I dag er mange ME-studier preget av små utvalgsstørrelser og repetisjoner – noen undersøkelser kunne altså vært fremskyndet dersom man hadde innsikt i hva som har blitt gjort tidligere. De to digitale løsningene skal både gjøre eldre data mer tilgjengelig, og gjøre det mulig å søke gjennom anonymiserte bioprøver fra tidligere forskningsobjekter. Alt dette skal lette på forskningen som benytter seg av det.

Annet

Generalsekretær Olav Osland oppsummerte tidligere i januar foreningens planer og ambisjoner for 2021, se dette her.

Skoleprosjektet

De siste månedene har ME-foreningen Rogaland fylkeslag jobbet iherdig sammen med den danske ME-foreningen for å få på plass en avtale om bruk av skolepakken i Danmark. Dette er nå klart, og Danmark blir det første landet utenfor Norge som tar i bruk skolepakken og “verktøykassen”. I Danmark vil Den frie digitale skole (som jobber for digitale undervisning i grunnskolen for elever med funksjonsnedsettelser og andre utfordringer) være en aktiv gjennomfører i prosjektet.

Samtidig nærmer det seg at meogskole.dk, den danske motparten til meogskole.no, er oppe og går. Derfra er det ikke langt til at skolepakken blir brukt i dansk undervisning.

Nasjonalt forum for barn og unge

Torsdag 04.11 har vi offisielt etablert et nasjonalt forum for barn og unge i ME-foreningen. Foreløpig er vi i planleggingsfasen: Det er nedsatt en arbeidsgruppe som skal utarbeide retningslinjer og formålsbeskrivelse for forumet. Deretter planlegger vi første møte i juni.

The comeback study

Torsdag 11.02 arrangerer ME-foreningen årets første webinar, med teamet bak «The comeback study» på Universitetet Nord-Norge. De vil oppdatere oss på hvordan studien ligger an, og hva som skjer fremover. Meld deg på her:

Vi planlegger flere webinarer i 2021. Følg ME-foreningen på Facebook for å ikke gå glipp av når disse annonseres.

ME-konferansen Stryn

Initiativtakerne bak ME-konferansen i Stryn gir ikke opp selv om det er pandemitid. Som i 2019 blir det konferanse også i år, og nå blir det heldigitalt, som så mye annet har vært de siste 12 månedene. Til tross for det har de klart å sette sammen et riktig imponerende program med foredragsholdere!

Se hele programmet her, og meld deg på innen 15. mars. Konferansen går 13. og 14. april.

Skolepakken