Julehilsen – og et farvel til 2020

Vi vil gjerne ønske alle medlemmer – og alle andre – en så god som mulig jul og et riktig godt nytt år.

Dette året har vært uvanlig, for å si det mildt. Mange planer har blitt forkastet eller endret, reiser avlyst og konferanser utsatt. I foreningen har vi måttet finne nye måter å nå ut til medlemmene, og vi har hatt en bratt læringskurve når det gjelder digital kommunikasjon. På tross av begrensningene – eller kanskje nettopp på grunn av dem – har vi utrettet mye i løpet av 2020.  Nå oppunder jul passer det å ta et tilbakeblikk på året som var.

«Velkommen til min hverdag!»

Mange av medlemmene våre forteller at de egentlig ikke har merket så mye til pandemien – livet i isolasjon er normalen. Kanskje vil pandemien gi andre innsikt i livet til kronisk syke? Et paradoks er at pandemien har bidratt til at kronisk syke har blitt mer inkludert. Når kulturarrangementene flytter til nettet, kan ME-syke delta på lik linje med andre. På steder der fjernundervisning før var alt for vanskelig å få til, har det nå kommet på plass, til glede for ME-syke elever.

ME-foreningen har også måttet flytte arrangementer til nett. Webinarer er en god måte å nå ut på, og opptakene når mange som ikke kunne være til stede på selve arrangementet. Alle årets foredrag er nå tilgjengelig på ME-foreningens Youtubekanal. Vi savner likevel å møte alle våre fantastiske frivillige i fylkes- og regionlag. Årets landsmøtehelg foregikk på nett, men vi håper vi kan samles igjen i 2021!

Prosjektmidler fra Stiftelsen Dam

Stiftelsen Dam forsto også at pandemien gjorde det vanskelig for frivillige organisasjoner å utføre likepersonsarbeidet. I mars lyste stiftelsen de ut ekstraordinære midler. Pengene fra Stiftelsen Dam skulle brukes til å lage erstatninger for avlyste tjenester. ME-foreningen søkte om midler til to prosjekter, en podcast og et digitalt mestringskurs, og fikk penger til begge.

Podcast: Leve med ME

Så langt er det lansert fem episoder, og vi håper på å lage flere i tiden framover. Episodene omfatter både informasjon om ME og mestring av ME, og samtaler med pasienter og pårørende. Du finner podcasten på Acast, Spotify og andre steder der du lytter til podcast.

Digitalt mestringskurs

Bærum sykehus er gode på mestringskurs for ME, og fysioterapeut Anne-Cathrine Berg og ergoterapeut Katherine Bevan så allerede før pandemien at det var et klart behov for et nettbasert kurs. Det er mange med ME som ikke klarer å reise, men som kunne følge et mestringskurs på nett.

Sammen med ME-foreningen har de nå utviklet et digitalt mestringskurs, som snart skal bli tilgjengelig for allmennheten. Det er delt i fire bolker: «Hva er ME?», «Hva er PEM?», «Aktivitetsavpasning» og «Energiøkonomisering». ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen har sammen med Tonje Waitz formidlet brukernes erfaringer, og professor Ola Didrik Saugstad snakker om ME og PEM. Kurset har fått veldig gode tilbakemeldinger fra testpersoner, og vi gleder oss til det blir «live».

Det er ingen tvil om at aktivitetsavpassing og energiøkonomisering er viktig. Denne ordskyen er basert på svar fra ME-foreningens spørreundersøkelse om forløp. Mer enn 3000 personer svarte på spørsmålet om hva som hadde påvirket forløpet deres positivt, og aktivitetsavpassing var det som oftest ble nevnt. I alt var det 5822 personer som svarte på undersøkelsen. Rapporten er nå så godt som klar, og vil publiseres rett etter nyttår. En hjertelig takk til alle som svarte – dere har gitt oss masse uhyre verdifull informasjon!

Røysumtunet

Det har vært snakk om lenge, men nå er avtalen mellom Røysumtunet og Norges ME-forening endelig blitt en realitet. Forhåpentligvis allerede til våren vil de første omsorgsplassene åpnes for alvorlig ME-syke på Røysumtunet. Det er er en historisk avtale, og vi tror tilbudet er enestående ikke bare i Norge, men til og med Europa. Det er ikke til å stikke under stol at vi er svært fornøyde.

Du kan lese mer om Røysumtunet, tilbudet og avtalen i denne saken, så vi går ikke i detalj her og nå. Vi håper at også medlemmene er fornøyd med denne julegaven!

Tilrettelagt undervisning for ME-syke elever

Rogaland fylkeslags skoleprosjekt har fått mye positiv oppmerksomhet fra mange hold. Forespørsler om kurs har kommet fra ressurspersoner i kommunen og lærere i skolen. Noe har Rogaland fylkeslag, som er prosjekteier, tatt seg av, ellers har det vært de andre region/fylkeslagene som har tatt disse oppdragene.

I november -20 fikk skoleprosjektet innvilget søknad om 150 000 kr fra Stiftelsen Dam som skal gå til å lage en digital plattform for webinarer, samt en sikker tilgang til kursmateriell. Det å jobbe mot digital kurstilgang vil være en viktig utvikling av prosjektet for å kunne nå enda flere og jobbe mer effektivt. I tillegg kommer utvikling av en nordisk digital plattform. Det har vært stor interesse for skoleprosjektet fra de nordiske landene.

ME-foreningen er veldig glad for å ønske Elin Myklebust velkommen tilbake som prosjektmedarbeider med ansvar for skolepakken! Hun skal sammen med fylkes-/regionlagene se på muligheter og utvikling av dette viktige prosjektet.

Kunnskapskampanjen – barn og unge

Årets kunnskapskampanje handlet om barn og unge med ME, og besto av fem webinarer. Webinarene og annet stoff fra kampanjen ligger nå samlet på en side på ME-foreningens nettsted. Du finner også alle videoene fra webinarene på Facebook.

To webinarer var knyttet opp mot skolepakken, og var med sykepleier/prosjektmedarbeider i Norges ME forening, Elin Myklebust, og psykologspesialist ved St. Olavs hospital i Trondheim, Ketil Jakobsen. Temaene de tok for seg var kognitive utfordringer og rettigheter og tilpasninger i skolen. Det var stor interesse og engasjement, noe vi erfarte på spørsmålsrundene etter webinarene.

Kristian Sommerfelt henvendte seg til pårørende til ME-syke barn, Mette Schøyen snakket om hvordan man kan legge til rette for et godt sosialt liv for barn og unge med ME, og kliniker og forsker Peter Rowe snakket om ortostatisk intoleranse og overbevegelighet.

Nye ansatte

Alt dette har bare vært mulig fordi ME-foreningens administrasjon har fått flere nye medlemmer. Nayana Geetha Ravi er vår nye helsefaglige rådgiver, og begynte hos oss i mars. Halvor Bjørntvedt er ny kommunikasjonsrådgiver, Elin Myklebust er tilbake for å arbeide med skoleprosjektet, og Håvard Gatevold skal arbeide med prosjektsøknader som gjør det mulig for foreningen å ha så stor – og etter hvert større stab i framtiden!

Meld dere inn!

ME-foreningens viktigste inntektskilde er likevel medlemskontingenten. I tillegg gir Barne-, ungdoms. Og familiedirektoratet støtte delvis basert på medlemstall. Det er også viktig å ha medlemmene i ryggen når vi snakker med helsemyndighetene og politikerne. Vis at du støtter arbeidet vårt, og gi foreningen den absolutt beste julegaven – et nytt medlem!

Da gjenstår det bare å igjen ønske deg og dine en god jul og et godt nytt år. Vi sees igjen i 2021!

Tekst og tegning: Assisterende generalsekretær Trude Schei