ME-nyheter: Uke 48 og 49

God fredag! Fremover vil ME-foreningen jevnlig oppdatere nettsiden med de viktigste nyhetene de siste ukene. Forsøksvis vil dette skje annenhver fredag, og så vurderer vi tidspunkt og hyppighet deretter.

Long Covid og ME

Vi nærmer oss ni måneder inn i Covid-19-pandemien når dette skrives, og akkurat nå er fokuset her til lands mest på julefeiringen. I disse månedene har det vært et voldsomt tempo innenfor forskningen, og det kommer til uttrykk ikke minst i den raske vaksineutviklingen.

Helt siden starten av pandemien har det blitt stilt spørsmål om sammenhengen mellom Covid-19 og ME, ikke minst med forekomsten av såkalt long Covid. Men her har ikke forskningen kommet like langt, selv om det er gjenstand for hete diskusjoner i medisinske miljøer, skal man tro enkelte medier.

En av avisene som har tatt opp denne sammenhengen er britiske The Guardian. I november fortalte de i en artikkel om covid-pasienter med symptomer på utmattelse, om den påfølgende diskusjonen rundt behandling og om NICE-retningslinjene. I en spørsmål og svar-runde med leserne oppsummerte vitenskapsjournalisten Linda Geddes hva man vet om sammenhengen mellom ME og long Covid:

  • Begge er sykdommer som utløses av virus, og en undergruppe av pasienter med long covid opplever PEM etter overanstrengelser – Feber, muskelsmerter og utmattelse forekommer. Det er uvisst hvilke pasienter som blir utmattet på grunn av PEM, og hvilke som blir det på grunn av for eksempel pågående betennelser eller redusert oksygen i kroppen. Ifølge Geddes anbefaler mange eksperter å praktisere pacing dersom man viser tegn på PEM.
  • Det har ikke blitt gjennomført undersøkelser på om ME-pasienter har større risiko for å utvikle long Covid, så det vet man rett og slett ikke. Ekspert på infeksjonssykdommer og lege William Weir sier likevel at ME-pasienter bør unngå å bli syke, siden infeksjoner har en tendens til å forverre symptomene ved ME. Dr. Charles Shepherd i den britiske ME Association forteller også at de jevnlig mottar informasjon om ME-pasienter som har fått Covid, for deretter å oppleve en betydelig forverring av ME-symptomene.

Mot LP-studie på NTNU

I november tok teamet bak en studie av effekten av Lightning Process nye skritt mot å få gjennomført studien, da den ble godkjent i Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Etter at dette ble kjent, sendte ME-foreningen den 1. desember tre brev – til Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM), til Forskningsetisk komité ved NTNU, og til Norges forskningsråd. I brevene ber foreningen om at myndigheter og NTNU vurderer å behandle denne studien på nytt (vi har omtalt dette nærmere omtalt i en egen sak).

Bakgrunnen for dette er sammensatt. Tilbake i mai sendte ME-foreningen det første brevet med sine innvendinger mot denne studien. Før behandlingen i REK ble enkelte av disse innvendingene adressert, mens andre ble oversett. ME-foreningen mener derfor at en ny vurdering er nødvendig for å sikre pasientenes ivaretakelse gjennom studien. Det er også en rekke forskningsetiske problemer som fortsatt ikke er tilstrekkelig håndtert, og vi håper at de nevnte instansene vil ta opp dette.

ME-foreningen vil holde dere oppdatert på hvordan situasjonen utvikler seg.

Faksimile fra Riksförbundets pressemelding om Stora Sköndal.

Svensk ME-mottak legger ned

En trist nyhet fra Sverige kom tidligere denne uken. Mottaket for ME-pasienter på institusjonen Stora Sköndal i Gävle vil om seks måneder være nedlagt, etter at institusjonen sa opp sin avtale med Stockholms len. I praksis betyr det at ingen nye pasienter vil tas inn etter nyttår.

Årsaken til nedleggelsen er at Stora Sköndal har slitt med å rekruttere nok spesialistleger til å holde tjenesten gående. Med færre leger synker antallet pasienter til det punktet at man driver avdelingen med økonomisk underskudd, skriver institusjonen på sine websider. Per i dag har avdelingen 460 pasienter, med 250 på venteliste.

Våre venner i det svenske Riksförbundet for ME-pasienter kaller nedleggelsen for en katastrofe, og frykter konsekvensene for pasientene. Stora Sköndal er én av kun to landsdekkende helse- og omsorgsinstitusjoner som tilbyr oppfølging av ME-pasienter.

Riksförbundet har nå sendt et brev til administrasjonsenheten for Stockholms len (tilsvarende fylkeskommunen), der de anmoder om å oppdatere avtalen for omsorg til ME/CFS-pasienter, slik at institusjoner som Stora Sköndal likevel kan drive videre med gode økonomiske forutsetninger.

NICE-retningslinjer

NICE og Storbritannias nye utkast til retningslinjer av behandling for ME/CFS-pasienter, som kom i november, har blitt møtt med forventning ogs i Norge. Utkastet er fortsatt på høring frem til 22. november, men det er altså grunn til å tro og håpe at dette vil påvirke behandlingstilbudet positivt også her til lands. For to uker siden omtalte forskning.no utkastet, men myndigheter og helseforetak har foreløpig forholdt seg rolig.

Oslo universitetssykehus har  i dag (fredag) omsider signalisert at de følger med på de forestående endringene om behandling av ME-pasienter.

I en nyhetsoppdatering i dag skriver OUS at «Det er viktig å merke seg at dette er et utkast; endelige guidelines vil sannsynligvis komme i april-21. I Norge er det fortsatt Nasjonal veileder utgitt av Helsedirektoratet som gjelder; inntil denne evt blir revidert».

Foreningsnytt

ME-foreningen hadde tidligere denne uken gleden av å tildele Anne Marit Landsverk, styreleder i Telemark regionlag, utmerkelsen som årets ildsjel i Norges ME-forening!

Landsverk har vært styreleder i Telemark regionlag siden 2016. Av sine regionlagsfeller blir hun beskrevet som positiv, kunnskapsrik og målrettet, med en egen evne til å fange opp muligheter og etablere gode kontakter for foreningens beste. Hun beskrives også som en viktig pådriver for prosjekter av alle typer – enten det innebærer å skrive handlingsplaner eller å fungere som motivator. Resultatet har blitt en rekke kurs, politisk påvirkning, samarbeid med offentlig instanser og likepersonsarbeid.

Kunnskapskampanjen er over for i år, og til tross for pandemi og en spesiell tid må vi kunne karakterisere det som en suksess. Mange var innom webinarene, og enda flere har sett opptakene i den korte tiden de har ligget ute på Youtube og Facebook. Dersom du er blant dem som ikke rakk webinarene mens de gikk live, anbefaler vi å ta en kikk innom vår Youtube.

Om du ikke har lest den, vil vi også anbefale foreningsmedlemmene Laura og Victorias artikkel om Unge med ME og dating, som ble lagt ut den siste uken i november.

Det skjer

Oslo og Akershus regionlag arrangerer søndag 13. desember et webinar med den svenske ME-legen Björn Bragée, som grunnla ME-senteret i Stockholm. Bragée og hans kolleger startet i 2017 en studie som i høst ble publisert i den ledende nevrologjournalen “Frontiers in Neurology”. Den viser blant annet at en uventet stor andel av ME-pasientene er hypermobile, at mange har endringer i nakkeområdet med innsnevring, og at det også er funn som kan forklare noen av symptomene som hjernetåke, “brain fog”, i form av en mulig økning i trykk i hjernen. Bragée har i den anledning hatt flere TV-opptredener i høst, og nå kommer han altså “til Norge”.

Rogaland fylkeslag fortsetter arbeidet med digitalisering av den populære skolepakken for tilrettelagt undervisning. Siste nytt er at det planlegges en demoversjon til midten av desember, og det ambisiøse målet er at den digitale skolepakken skal være klar allerede i løpet av januar. Stadig flere skoler henvender seg til fylkeslaget for gjennomgang av kurset, og vi ser med spenning på hva fremtiden bringer her!

Annet

Apropos long Covid: På foreningens landsmøte i oktober holdt helserådgiver Nayana Geetha Ravi et webinar om nettopp sammenhengen mellom Covid-19 og ME. Webinaret ligger nå ute på Youtube: https://youtu.be/b655c4mLNzw

På det samme landsmøtet holdt den svenske professoren Jonas Bergquist fra universitetet i Uppsala et webinar om nyere forskning på ME, i særdeleshet hypotesen om “den metabolske fellen”. Også dette ligger nå ute på Youtube: https://youtu.be/HwQR3Whwvw4

Anne Marit Landsverk, styreleder i Telemark regionlag, er årets ildsjel.

Heidi Venlis flotte illustrasjoner ble brukt under Kunnskapskampanjen.