Mer enn hundre forskere signerer opprop om mer europeisk forskning på ME

European ME Coalition har sendt ut en pressemelding om at mer enn hundre forskere har signert et opprop for mer europeisk forskning på ME. Det er planlagt en avstemming over en resulosjon i Europaparlamentet. Resulosjonen kommer med bakgrunn i 14.000 underskrifter som ber om mer midler til biomedisinsk forskning. ME-foreningen har oversatt pressemeldingen til norsk.

Forskere krever mer europeisk forskning på ME/CFS

Brussel 10. juni 2020

Mer enn hundre forskere har signert et åpent brev der de ber om mer europeisk forskning på sykdommen Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). 17. juni planlegger Europaparlamentet å stemme over en resolusjon om ME/CFS-forskning som følge av en  underskriftskampanje signert av tusenvis av pasienter og deres pårørende.

ME/CFS er en langvarig, svekkende sykdom som forårsaker ekstrem utmattelse, dårlig konsentrasjon og hukommelse, ikke-uthvilende søvn, og mange andre symptomer.

Fjorten tusen underskrifter

«Det mest karakteristiske ved sykdommen er en forverring av symptomer etter anstrengelse,» sier Evelien Van Den Brink, en nederlandsk pasient som har lidd av ME/CFS i tjueto år siden hun var fjorten år gammel. Fordi det ikke er noen kur for ME/CFS, og patologien fortsatt er dårlig forstått, sendte Evelien en begjæring til Europaparlamentet, der hun ba om mer vitenskapelig forskning på tilstanden. «Mer vitenskap er den eneste veien videre,» sier Evelien. «Jeg er nesten fullstendig sengeliggende og kjenner andre pasienter som har det enda dårligere. Vi kan ikke la en ny generasjon lide av denne forferdelige sykdommen.»

Begjæringen har samlet over fjorten tusen underskrifter og resulterte i den første resolusjonen om ME/CFS i Europaparlamentet.

Ignorert i alt for lang tid

«Disse pasientene har blitt ignorert i altfor lang tid,» sier Pascal Arimont, et av parlamentsmedlemmene som sterkt støtter resolusjonen. «Det er foreløpig ingen diagnostisk test for ME/CFS fordi vi vet så lite om den underliggende patologien. I USA, Australia og Canada har regjeringer investert betydelige midler i ME/CFS-forskning. Europa sakker akterut, så det haster med å ta grep. Anslagsvis to millioner europeiske borgere lider av ME/CFS.»

115 forskere signerer åpent brev

I dag fikk den kommende resolusjonen støtte fra et åpent brev signert av 115 forskere og forskere over hele verden. Brevet understreker at ME/CFS «lenge har vært et forsømt område innen medisin» til tross for den høye belastningen for samfunnet og de økonomiske kostnadene. «ME/CFS er ikke en sjelden lidelse, og den rammer pasientene hardt,» sier professor Jonas Bergquist, som nylig dannet ME/CFS Collaborative Research Center ved Uppsala University, Sverige. «Det starter ofte etter en virusinfeksjon, og vi vet ikke helt hvilke mekanismer som fører til denne post-virale utmattelsen. Neuroinflammasjon og potensielt autoimmune reaksjoner kan være deler av forklaringen. Mer forskning er nødvendig for at vi skal få en bedre forståelse av sykdommen.»

Diagnostisk test

«En viktig prioritering er å utvikle en diagnostisk test for ME/CFS for å øke nøyaktigheten av diagnosen,» forklarer Dr. Carmen Scheibenbogen, professor ved Universitätsklinik Charité Berlin og en av de første undertegnede på brevet. «Vi håper å få en bedre forståelse av sykdomsmekanismene og etter hvert en effektiv behandling. ME/CFS er en av de store utfordringene for moderne medisin, men jeg er sikker på at et vitenskapelig gjennombrudd er mulig.»

Det åpne brevet med alle underskriftene er tilgjengelig på europeanmecoalition.com

European ME Coalition

Her kan du lese den originale pressemeldingen på engelsk.

Brev fra forskerene

Brevet fra forskerne er undertegnet av bl.a Fluge, Mella og Tronstad fra Bergen.

“In the US, Australia, and Canada, governments have earmarked funding for ME research, a strategy that will attract new scientists and will further develop the field. Biomedical research into ME is taking place at prestigious research institutes including Stanford, Cornell, and Columbia Universities. A new ME research collaboration has recently been formed at Harvard-affiliated hospitals. A key priority is to develop a diagnostic test for ME to increase the accuracy of diagnosis and provide reliable outcomes in treatment trials.

The EU, unfortunately, is running behind. As a global forerunner in healthcare and medical research, it is notable that the EU is currently funding little to no biomedical research into ME. Some of the rare European research projects into ME had to be financed by charities, patients and their loved ones.”

Les hele brevet med underskrifter her.