Militante ME-pasienter?

Det er ikke bare i Norge at det gripes til krigsretorikk i debatter hvor ME er tema, og ME-pasienter stigmatiseres som “ME-aktivister”. Også i Storbritannia skjer dette. Keith J. Geraghty fra universitetet i Manchester og Charlotte Blease fra Harvard Medical School ville finne ut om ME-pasienter og deres organisasjoner virkelig er ”militante”. De fant ingen holdepunkter for det.

Abstrakt fra studien: Are ME/CFS Patient Organizations “Militant”? Patient Protest in a Medical Controversy.

Blease C1,2Geraghty KJ3. Journal of Bioethical Inquiry 15 (3):393-401

Oversatt av: Nestleder Eirik Randsborg

Myalgisk Encefalomyelitt eller kronisk utmattelsessyndrom (ME / CFS) er en omstridt sykdomskategori. Denne artikkelen undersøker om det er hold i den vanlige påstanden om at pasienter med ME/CFS og pasientorganisasjoner for ME/CFS (heretter forkortet PO-er) viser “militante” sosiale og politiske tendenser.

Artikkelen starter med en oversikt over den langvarige vitenskapelige uenigheten rundt ME/CFS. Vi ser at pasientorganisasjoner for ME/CFS, leger og medisinske forskere har klare forskjeller i oppfatning av hvordan man skal konseptualisere denne sykdommen. Imidlertid identifiserer vi et felles bilde i debatten rundet ME/CFS: Oppfattelsen av “militant” pasientaktivisme. Når man ser nærmere på denne påstanden, finner vi ikke noe overbevisende bevis for at verken de fleste pasienter med ME/CFS, eller pasientorganisasjonene har brukt slike militante politiske taktikker eller militant atferd.

Vi finner viktige strategiske likheter mellom pasientorganisasjoner for ME/CFS i Storbritannia i dag, og aktivistorganisasjoner for AIDS på midten av 1980-tallet i USA. Begge prøver å engasjere forskere for sin sak ved å bruke offentlig aktivisme og via vitenskapelige publikasjoner.

Til slutt ser vi på grunntrekkene i uenigheten mellom pasientorganisasjonene og det medisinske samfunnet ved å benytte oss av begrepet epistemisk urettferdighet (epistemisk urettferdighet er urettferdighet på grunn av kunnskap, hvordan den formidles og hvordan den forstås).

Vi finner at utbredt negativ stereotyping av pasienter, marginalisering og utelukkelse av pasientstemmer fra medisinske myndigheter gir en bedre forklaring på uttrykk for frustrasjonen man finner hos pasienter med ME/CFS.

Debatten om “militante ME-aktivister” kan ses som et forsøk på å tåkelegge debatten om behandling for ME.

Liten evidens for effekt av kognitiv terapi

Keith Geraghty har også skrevet en annen artikkel der han går grundig gjennom bakgrunnen for påstandene om at kognitiv terapi er effektiv behandling mot ME:

“This article reports on a detailed review of the cognitive behavioural model. Our review finds that the model lacks high-quality evidential support, conflicts with accounts given by most patients and fails to account for accumulating biological evidence of pathological and physiological abnormalities found in patients. There is little scientific credibility in the claim that psycho-behavioural therapies are a primary treatment for this illness.”

Artikkelen er open access, og kan leses her.