Kan vi stoppe den skadelige diskusjonen om ME?

Som ME-pasient ville jeg sette enorm pris på om vi kunne stoppe den giftige diskusjonen rundt ME, slik oppslaget I Dagbladet 16. og 17. mai er et eksempel på. Den skader pasientene.

Pasientene i fokus

Jeg ville sette pris på om alle kunne bli enige om at pasientene er i fokus, og at i et landskap der forskningen i store trekk er fraværende må pasientenes erfaringer tas på alvor. ME-foreningen har gjennomført flere store spørreundersøkelser om ME som belyser ME-sykes situasjon i Norge. Funnene er sjokkerende, men avisene skriver ikke om dem.

Selv “mild” ME er en alvorlig sykdom

ME er alvorlig, selv i sin aller mildeste form har pasientene bare åtte timer daglig aktivitet, mot rundt 16 hos friske, i tillegg til stor symptombyrde i form av smerter, søvnvansker, utmattelse og kognitive problemer. I foreningens undersøkelser har mer enn halvparten av pasientene «moderat» ME, som betyr at de bare sjelden er i stand til å forlate hjemmet. Anstrengelse ut over pasientens tålegrense fører til økte symptomer i lang tid.

ME-foreningens brukerundersøkelser

I 2012 spurte ME-foreningen pasientene hvordan det var å leve med ME. Undersøkelsen i 2014 handlet om Nav, i 2016 ba vi familier med barn og unge med ME fortelle om sin situasjon. I 2018 la vi ut rapporten om ME-sykes erfaringer med rehabilitering, og hvordan dårlig tilpassede opplegg gjorde mange sykere. I 2019 kom en rapport om de sykeste ME-pasienten. I skrivende stund er vi i ferd med å analysere 7500 fritekstsvar fra en undersøkelse med nesten 6 000 ME-syke, om hva de opplever å ha positiv eller negativ innvirkning på forløp. Dette er representative brukererfaringer.

Avdekker alvorlige forhold

Jeg har arbeidet med de fleste av disse rapportene, og hver gang tenker jeg at dette – DETTE – dette må skape bølger og føre til endringer i holdningen til ME syke. Dette må avisene ta tak i, dette må skape oppmerksomhet om hvordan ME-sykes situasjon er. Her har vi sengeliggende, pleietrengende pasienter som pleies av pårørende, uten et egnet offentlig støttetilbud. Her er ME-pasienten med «moderat» ME som lever på knekkebrød og ikke tør kjøpe fersk mat fordi hun ikke vet om hun orker å lage eller spise den. Her ble kreft oversett fordi fastlegen mente at pasienten kunne komme på kontoret hvis hun trengte lege, ME var ikke alvorlig nok til hjemmebesøk.

Rapportene forteller om Nav som krever at ME-syke skal gjennomføre rehabiliteringsopphold, og om ME-syke som blir alvorlig mye sykere av oppholdene. Mer enn halvparten av respondentene mente de ble sykere i møtet med Nav. Vi hører om foreldre som føler seg fanget – på den ene siden ser de barnet bli sykere av for mye aktivitet, på den andre siden blir de truet med barnevernet hvis de ikke presser barnet til mer skoledeltagelse. Alle er fortvilet over kunnskapsnivå og holdninger i samfunnet og helsevesenet.

Pasientenes ønsker

Når vi spør pasientene hva de ønsker seg fra skole, helsevesen, Nav og kommunalt hjelpeapparat svarer de at de ønsker å møte respekt, forståelse, å bli tatt på alvor og at det er god, oppdatert kunnskap til stede. Er det urimelige å forvente det i “verdens beste land å bo i”?

Hvorfor skriver ikke avisene om dette? Dagbladet, Aftenposten, VG og alle de andre, hvorfor slår dere ikke dette opp på førstesiden?

Debatten går i ring

I stedet går debatten i ring. Avisene har sensasjonelle, men ofte resirkulerte, oppslag om pasienter som mirakuløst har blitt friske fra ME, pasienter reagerer med sinne på hvordan de framstilles, tilsvaret kaller pasientene aktivister, og slik går dagene, månedene og årene. En hissig debatt genererer klikk – men har ikke avisene et samfunnsansvar når det gjelder å vise fram virkeligheten bak debatten?

Mangel på god journalistikk om ME

Jeg savner god gravejournalistikk når det gjelder ME. Jeg savner at noen skriver om hvordan pasientene har det, og gjør en analyse av hvordan sensasjonspregede mirakelhistorier påvirker om pasientene blir tatt på alvor av familie og venner, og på hva slags hjelpetilbud alvorlig syke pasienter får. Eller ikke får.

I rapporten om de sykeste ME-pasientene sier pårørende at de lever i evig kriseberedskap, uten noe helsepersonell å støtte seg på. De har måttet si fra seg hjelp, fordi hjelpen ikke var egnet for deres situasjon, og gjorde vondt verre. 2 av 3 har hatt så negative erfaringer med deler av helsevesenet at de kvier seg for å ta kontakt.

Det ville være på sin plass om avisene forsøkte å finne ut hvorfor det har blitt slik at noen av Norges sykeste pasienter i praksis står uten hjelp. Kanskje ligger noe av svaret i avisenes egne oppslag?

ME-foreningen har gjennomført en rekke brukerundersøkelser blant ME-syke i Norge.

Undersøkelsene er anonyme, noe som gjør at man ikke kan verifisere opplysningene vi får. Svarmaterialet er imidlertid så omfattende at det gir svært verdifulle innblikk i forholdene for ME-syke i Norge.

Nav-undersøkelsen  i 2014 viste at det var svært stor forskjell i kunnskap om ME innen Nav, at så og si ingen kom tilbake i jobb ved hjelp av AAP-ordningen, men mange ble sykere av tiltakene. Mer enn halvparten mente de ble sykere av møtet med Nav.

Undersøkelsen om barn og unge vite igjen lite kunnskap om ME i alle ledd, og at 1 av 4 familier hadde opplevd at det var blitt sendt en bekymringsmelding til barnevernet om deres omsorg for det ME-syke barnet.

Undersøkelsen om rehabilitering viste at 80 %  av respondentene var uenig eller sterkt uenig i at de ble bedre av rehabiliteringsopphold, og mange ble alvorlig mye verre. Oppholdene var i mange tilfeller et krav fra Nav.

Undersøkelsen om de sykeste ME-pasientene viste en ekstrem symptombyrde, mangel på egnet hjelp og pårørende i konstant krise.